前情提要
3年前,一对夫妻自然受孕生下一对同卵三胞胎女儿,当她们长到1岁8个月,三姐妹在深圳市妇幼保健院同时被诊断为疑似自闭症,1年后,她们又同时被确诊。
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大米和小米编辑当当得知这一家庭的情况后,与这一家建立了联系,并在年12月8日,陪同他们一家前往广州中山三院儿童发育中心主任邹小兵教授处看诊,记录下三胞胎整个就诊过程。
“很负责地说,
三个孩子都是很典型的自闭症”
年12月8日,上午。
工作日的广州中山三院人山人海,电梯被围得水泄不通,三胞胎的爸爸妈妈只得拉着3个孩子爬楼梯。当他们到达位于7楼的儿童行为发育中心时,距离约定的就诊时间很近了。
匆忙办好挂号、缴费、填写孩子和家长信息表等一系列流程,他们在候诊区的椅子上坐下。
此时的夫妻俩都有些紧张与焦灼,爸爸时不时起身接电话,妈妈则看住三个孩子,与她们做一些简单的互动,遇到三个娃坐不住想乱跑时,也会拿出ipad吸引她们的注意力。
进到邹教授诊室,三胞胎马上活跃了起来,朝着角落里摆放着的雪花片、木马和各种球奔过去。
邹小兵教授一边观察着三个孩子的反应和行为,一边向爸爸妈妈了解三个孩子日常的表现。
会不会看?
会不会指?
会不会应?
会不会说?
……
关于几个自闭症重要指标的询问,爸爸妈妈的回复几乎是否定的;
喜欢玩开关、按钮吗?
喜欢开关门吗?
……
关于孩子刻板行为上的一些提问,爸爸妈妈也给出了肯定回答。
之后,爸爸妈妈更深入地描述了三个孩子的特征和行为习惯:
她们在一岁半之后才学会走路,比较挑食,但睡眠方面不错;
目前,她们都没有语言,只能发出“咦咦咦”的声音;
情感上,她们都比较淡漠,对爸爸妈妈也是如此。姐妹之间,与爸爸妈妈之间都没有交流;
大多数时间她们都沉迷在自己的世界中里,平时喜欢玩水,看ipad;
性格方面,老大比较活泼好动,老二乖巧,老三胆小……
综合爸爸妈妈的描述和观察,邹教授认同她们之前的诊断:“我很负责地告诉你,三个孩子都是很典型的自闭症。”
6组问答
邹小兵为三胞胎家庭指点迷津
再一次面对这个诊断结果,夫妻俩已经没有了第一次、第二次的震惊和慌张,他们更希望在这次来之不易的会面中,得到邹小兵教授的指点,解答心中的疑惑。
妈妈:朋友听说脐带血可以治疗自闭症,正打算尝试,这种疗法可信吗?
邹教授:
各类干细胞疗法,包括脐带血干细胞等,都是疗效没有得到证实的治疗方法。经常被有关人士提到的美国杜克大学干细胞疗法,疗效也没有得到证实。
你们千万不要去相信和尝试这些东西,它们不仅没用,而且价格昂贵,很多家庭为此倾家荡产。
妈妈:吃萝卜硫素对自闭症有用吗?我听一个家长有辅助效果,也买了给孩子吃了一瓶。
邹教授:
目前为止,萝卜硫素没有成为我们推荐的药物,还在科学研究范围。并且,至今还没有什么药物已被证实对治疗自闭症的核心障碍有效,辅助性药物也没有。
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妈妈:我们应该抓感统训练吗?
邹教授:
这个需要评估孩子的粗大运动和精细运动以及运动协调能力等是否存在较严重的障碍。如果孩子们都会跑,会跳,动作很灵活,能用手拿着东西吃,甚至可以开始使用调羹等用具,那我会认为这一块孩子问题不大,不用主要训练感统。
妈妈:老大现在脾气很暴躁,爱哭闹,我应该怎么纠正呢?
邹教授:
孩子哭闹一般有5种原因:
●合理要求没得到满足
●不合理要求没有得到满足
●她想做的事情我们不让她做
●我们让她做的事情,她不想做
●身体不适(身体瘙痒、疼痛、感觉过度敏感等)
多数孩子哭闹是因为不合理要求没得到满足,比如她要吃更多的饼干,要玩手机……这时家长可以直接采取“不予理睬”的方式,并转移到下一个活动去。
如果老大是因为这个原因一直哭闹,你们就一直不予理睬,直到她不哭为止。当老大停止啼哭,你们就给予
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