双胞胎兄弟,一正常一自闭,10年后,妈妈

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河北悦悦妈是一对10岁双胞胎兄弟的母亲,哥哥恒恒是NT,但学习成绩着实愁人,弟弟悦悦典型自闭症,认知能力很弱。

在两个宝贝成长过程中,她付出了双倍的辛苦,体会双倍的崩溃,却也收获了双倍的甜蜜。夫妻二人的心态也在日常沟通中也越来越趋于一致。

不仅如此,她还因为孩子的自闭症阴差阳错地收获了一份理想的工作。

口述

悦悦妈

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生下双胞胎儿子生活从此没了安宁10年前,我幸运地生下了一对双胞胎男孩。两个大胖小子的到来,得到了街坊邻居的不少祝福,也让我对未来充满美好设想与憧憬,但我最大的愿望只是一家人能平凡和顺地好好过日子。因此,为了照顾两个孩子,我辞去了广告公司市场调研工作,专心相夫教子。可没想平淡安稳的生活因孩子起了波澜。孩子一岁多时,我就发现弟弟不对劲,不合群,小朋友来找他玩,他就躲着小朋友们走,越是人多的地方,他越要避开。奶奶也觉得弟弟跟听不见似的,和他说话,通常都不会反应。哥哥和弟弟学会说话都比别的小朋友晚,哥哥两岁两个月才开口会说第一个字,随后便一发不可收,语言能力迅速发展起来。而弟弟却还只能发出一些意义不明的声音。因为爸爸在石家庄工作,两周岁半时,我们带弟弟去了石家医院检查,被医生确诊为典型自闭症,并建议我们吃药。那时,医生对自闭症了解并不清晰,药一顿顿地吃下去,孩子却没有任何变化,随后,我们医院做针灸,也没什么效果。医院主治大夫也曾建议我们干预,但听说自闭症干预效果很难显现,而且还是终身携带很难治愈,而一个小时的干预费用要近元,出于经济压力和治疗效果的多重考虑,我们没有选择干预训练。那两年,我们就像无头苍蝇一样,医院间诊奔波。吃药、输液、针灸,什么乱七八糟的治疗方法都试过,不想放过任何一丝缥缈希望,可孩子依旧不说话,不看人。直到孩子4岁半,乱投医的场面才落下帷幕。现在想想也挺后悔,因为吃药输液针灸花得钱也不少,孩子还没什么进步。年4月2日的世界自闭症日,我带着孩子参加了贾美香医生举办的义诊活动,她观察弟弟表现,听说我们家的情况后,建议我们赶紧找地方训练,因为孩子再不能耽误了,也给我们推荐了石家庄当医院。我们才正式开始康复训练的道路。

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弟弟能力迟迟提不上去老师却说他“毕业了”去机构干预的第一天,老师就用弟弟喜欢的糖果教会了他说“爸爸、爸爸”。我的心里乐开了花,对弟弟抱了很大期望,似乎看到了他像哥哥一样,流畅说话的模样。老师教了知识点后,要求家长回家继续训练的内容,我绝不含糊。每天早上5点多,天不亮,我就起床做饭,6:30半伺候孩子起床刷牙洗脸,然后一起走去公交站,8医院,赶在上课前匆忙吃完带去的早饭。8点就开始上课,上午一节,下午一节。晚上孩子睡下,我还会继续学习自闭症康复训练内容。刚入门时,一个美国特教视频给了我很大的启发,视频上说,家长一定要行动起来,不管懂不懂,做得够不够专业,家长一定要带着孩子干预,不然时间就白白浪费了,教一点总会好一点。我下定决定,每天一点点地干预起来,练语言,练精细,剥花生,夹毛豆......专注前行,哪怕结果不明,也总有一天可能会在自己的脚步中找到方向。渐渐地,弟弟学会了指物,学会了模仿,可语言和认知进步实在缓慢,半年时间,弟弟都没学会26个字母,带他的老师也受到不少打击。但我的心态却在这期间不断变化调整。原本刚进机构对孩子抱有很大期待,后来不再期待有立竿见影的教学效果,学会接受孩子的能力可能不会有线性的持续提升,心态逐渐放平。干预了3年多后,老师说他“毕业”了,因为他再待下去,提升也十分有限。我也发现ABA里面的DTT教学并不适合弟弟了,例如老师用卡片叫他认土豆,他需要很长时间反应很慢,但在家里喊他帮忙拿个土豆,拿个卫生纸,他可以准确无误地执行。弟弟属于能力不高的典型自闭症,听过郭延庆教授多次的讲座后,我将弟弟的干预目标定位生活自理。离开机构,回到家庭,我从他喜欢的食物下手,每天让他跟着我在厨房,让他旁观我洗菜切菜炒菜,尽量给他机会参与,现在他已经可以自己歪歪扭扭地切出土豆丝来了,并且做饭和面有模有样。最令我开心的是,最近几年,弟弟的自我意识在不断萌发,别人和他说话,他听得懂了,也慢慢学会看别人眼色,眼睛里好像有东西了。我发现如果把孩子当做普通儿童来教,不提过得要求那么多时,他反而自我发展更快。3

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双胞胎,双倍的崩溃与喜悦顾不过来,老公顶上一心顾不了俩,哥哥没有自闭症,我的心自然多放在弟弟身上一些,更偏爱弟弟一些。当我带着弟弟干预时,哥哥在全托幼儿园很乖,回到家时,哥哥贪玩,弟弟爱吃,两个人很少打架,有什么好吃的,哥哥还会主动和弟弟分享。我也经常会在日常生活中向哥哥弟弟灌输,两个人得相互照顾,生活还在我的掌控之中。可当哥哥上了小学,学业跟不上,也需要我指导时,我便应接不暇了,情绪难免常常崩溃。当我一边陪弟弟干预,一边又要


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