壹
年1月,妮妮的爸爸妈妈领证结婚,就像是对两人感情的回应,在年月14日情人节这天,妮妮出生了。刚出生的妮妮就已经十分漂亮,让人看着都心生欢喜。出生不久的妮妮
“我没想过,会把她生的这么好看。”妮妮的妈妈和爸爸计划着要和妮妮穿各种各样的亲子装、拍好多好多好看的照片、去游乐园玩......可是,这些计划都随着他们发现孩子的与众不同而破灭了。6个月时,妮妮的头竖不起来,手也不能拿东西。快1岁时,妮妮身体软的像面条一样,同龄孩子已经能正坐了,她却只能躺着。去医院检查,妮妮被确诊为发育迟缓,智力刚到1个月孩子的水平。妮妮的妈妈偷偷哭了一周,然后安慰自己,小朋友肯定有聪明的有笨的,健康就行。妮妮和爸爸妈妈
发育迟缓的妮妮,平时只能躺着或由大人抱着。妮妮的爸爸妈妈带着她到处寻医问药,尝试各种治疗方法,但是孩子的状况依然没有好转,随着妮妮长大,妈妈又发现了她更多不同寻常的症状。
尝试各种治疗的妮妮
别的孩子都说话了,妮妮却一个字都没说过,对她讲话也从未得到过回应,爸爸妈妈手舞足蹈地逗她开心,眼前的孩子却始终面无表情。此外,妮妮跟所有人都没有眼神交流,有时候着急了扶着她的头强迫她对视,得到的也是她飘忽不定的眼神。
在村里,好像没什么秘密可言,一时间,全村人都在议论,说妮妮的脑袋有问题。
妈妈有些慌了,她独自带着1岁多的妮妮去了上海。因为年龄小,还不能确诊,但医生说,疑似是重度自闭症。坏消息还没有结束,妮妮被查出同时患有一种罕见的遗传病,叫做神经退行性疾病伴脑铁沉积症6型。这个病,全世界也没有几例。而且,若是生二胎,有四分之一的可能也患这个病。
妮妮在看病
得知这个结果的妈妈,走在回家的路上神情有些恍惚,她的脑袋里冒出了一个念头——把妮妮丢弃在地铁站。然后,她真的这样做了。妈妈把妮妮放在了地铁出口的地上,转身走几步,又停几步...
地铁的人来来往往,妮妮小小的身影坐在那,她根本不知道发生了什么。
在行人缝隙中看着那个小身影,妈妈后悔了,妮妮就只有我了,这么大的世界,她就只有我了,孩子已经失去了健康,还要让她失去爸爸妈妈吗。妈妈疾步走回,抱住了女儿,并下定决心,一定要给女儿看病。
贰
回到家后,夫妻俩相对着沉默了很久,此时再想起“漂亮的犹如洋娃娃”的称赞,不免觉得讽刺,他们的女儿真如洋娃娃一般了...
强迫自己振奋精神,小两口一起认真的商量了孩子的事情,做了一个对他们来说艰难的决定——给孩子做干预。两人顶着巨大的压力从农村老家搬到了省城,租了一间10平方左右的小房间,没有空调,没有厕所。
正在看电视的妮妮
妮妮的爸爸在工地打小工,一个月元左右,而妮妮的情况比较复杂,每个月干预治疗的钱就已经超过一万,除却工资外,为数不多的积蓄也都花光了,还借了30多万的外债。
而且,一位专家告诉妮妮妈妈,这种罕见病可能会让孩子慢慢退化,最后动都动不了,像个植物人一样。
妈妈好几天都没有吃下饭,后来,她把专家的话告诉了妮妮的爸爸。第一天,妮妮的爸爸没有任何反应,该吃吃该喝喝,从第二天起,他开始每天晚上十点多出门,然后眼睛通红通红的回来,持续了好长时间...
治不好,可能还会退化,经济压力...这几块大石头让妈妈喘不过气,她询问着妮妮爸爸的态度。
“钱有什么用,孩子没了,钱能干什么,我们能干什么。”爸爸的回答极为严肃。
然后,妮妮爸爸在省城找了一份高空作业的工作,大夏天,整个人吊在几十层高的大厦上擦玻璃,摸着都烫手的玻璃,他几乎要整个人都贴在上面。
“每天可以赚60块,这样就可以给妮妮看病了。”爸爸说。
后来也有人劝妮妮的父母,治不好的病就放弃吧。但他们的回答很一致,我们是把孩子带到这个世界上的人,我们怎么舍得放弃她呢?
什么努力他们都愿意做,什么方法他们都愿意试一试。
这时,医院的妈妈也在病友那里接触到了一个新的领域——拍视频。
想着可以记录妮妮的日常生活,还能缓解一点经济压力,妮妮妈妈觉得挺好的。于是,她开始发妮妮的小日常。
自己也会配一两句心里话在上面:
“我生了一个罕见的病孩子,不会对视,不会大小便,也不会喊妈妈,但是这并不影响我爱你。”
“她老是喜欢静静的发呆,已经四周岁了,妈妈还是没有听到你说话。”
“很多人都问我,为什么孩子这么大了,还要穿尿不湿,我该怎么向大家介绍,大家才不会用异样的眼光看待你?”
发视频赚取的不多,但妮妮妈妈逐渐发现,这成了给她温暖和力量的源泉。
她遇到了有类似经历的网友:我的儿子也在康复,比你女儿还要典型,我们都走出来了,你也可以的!
还有给她温暖和陪伴的网友:宝贝很漂亮,作为她的爸爸妈妈你们辛苦了,一定会有好转的,加油!
她只是暂时被封印了,终有一日她会醒过来的!
每一个生命对于生长都有出乎意料的力量,加油!
妮妮是小仙女,是下来渡劫的,渡完劫,她就会好的。
叁
就这样,小两口互相支撑,再加上网友们的善意鼓励,经过近年的干预后,妮妮有了很大的进步。她慢慢会坐了,会爬了。
“疫情期间,我们回老家时,妮妮突然会跑了。”仅此,已让妈妈激动地哭成了泪人。
因为妮妮不喜欢戴口罩,所以妮妮妈妈只能趁天气好的时候,带妮妮到村后的小山上放风,刚学会跑的妮妮还不熟练,经常摔倒,但磕破了流血了也从来不哭。
妮妮磕破了鼻梁
但是,没过多久,为不会哭笑的女儿忧愁的爸妈就得到了新的惊喜,因为一次没有如妮妮的意,她竟哭了出来。妈妈在小视频上配文道:那一刻,你哭了,我们却笑了。
现在,妮妮能听懂妈妈爸爸说的一些词语了,当爸爸妈妈对她说“亲一下爸爸妈妈”时,她便会过来亲亲他们,躺到他们怀里。
模仿动作也有了很大的进步,当妈妈拿起指甲剪时,她会伸出自己的小手;大人穿鞋时,她也会用脚踩鞋;想吃零食了,就会拿着袋子示意你给她撕开;想出去玩了,就拉着你的手往门口走。
妈妈抱着妮妮入睡
她最喜欢的,是坐在超市的购物车上,她喜欢自己用手拿东西放在购物车里,喜欢听塑料袋的声音,因为拆零食袋就是这种声音。
看到妮妮的这些变化,妈妈直言:好幸福。
“虽然她眼睛里还是没有我和她爸爸,可能永远不会喊我们一声爸爸妈妈,但我相信,她心里一定有我们的影子。”
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