摘要:研究发现社会故事法在支持改善自闭症儿童的社会能力方面是一个有效的干预。然而,却没有研究探讨过在班级内实施该干预措施时,可能会产生的文化影响。例如,对于所选图像或主题所呈现的文化内涵几乎没有讨论。此外,没有任何研究明确地研究在由于宗教的影响,如沙特阿拉伯,在这样具有独特性质的国家中使用社会故事的影响。换句话说,据英国报道,没有任何一项研究去评论沙特阿拉伯人到底应该去商店购买社会故事,还是自身创建社会故事。这项研究的重点是调查采用社会故事作为干预手段,以提高沙特阿拉伯自闭症儿童的社会技能为背景。这项研究探讨了来自利雅得两个特殊学校的15名教师的看法,他们和自闭症儿童共同参与使用社会故事对其进行干预。该研究使用半结构化访谈对教师进行了访谈,并探讨了他们对影响社会故事法在社交技能干预中使用的各种因素的看法。这项研究的结果表明,教师知道什么是社会故事(即概念),以及在沙特阿拉伯哪里可以获取社会故事。此外,他们认识到有效使用社会故事时所面临的不同障碍和因素。特别是文化,被认为是使用社会故事的重大潜在障碍。文章还对下一步研究提供了一些借鉴。
关键词:社会故事自闭症教师和社交技能文化沙特阿拉伯
一、引言
(一)概念
1.自闭症
自闭症是指社会交往和社会互动中存在持续性障碍,常常以有限的、重复的行为、兴趣或活动模式为特征(美国精神病学协会[APA],)。因此,研究发现,自闭症儿童的诊断要比仅仅描述自闭症更具挑战性(Murshid,)。世界上有记录的自闭症患者的数量从年代的1/增加到年代的1/,随后又增加到年代的1/(自闭症科学基金会[ASF],)。因此,许多研究都致力于测量全球患有自闭症程度的发生率。例如,根据美国疾病控制和预防中心(CDC)(年),在美国11个监测点中,68个8岁的儿童中有1个被发现是自闭症,而从年由同一机构进行的研究中,88例儿童中有1例(CDC,)。这表明统计数据的增加。另一方面,在英国,自年至年期间,8岁儿童自闭症的年发病率仍然相当稳定,占比为3.8/男孩和0.8/女孩(Taylor,Jick,MacLaughlin,)。在沙特阿拉伯,当前研究的背景下,涉及57,名16岁以下儿童的调查显示例(0.6%发生率)(Naqvi,)。据研究报道,另一项在Al-Zahrani(年)在塔伊夫区小学的22,名7-12岁儿童中,每名中有35名儿童被发现是自闭症。这些变化的数字在一定程度上也可能代表社区对残疾和特别是自闭症的更高的认识和接受程度(Thompson,Fisher,Purcal,Deeming,Sawrikar,)。在沙特阿拉伯找到准确的统计数据并不容易,文化影响,与残疾有关的难以启齿,家庭拒绝承认残疾和诊断服务发展不足等均影响这个国家的数据调查的有效性(Almasoud,)。自闭症患者有限的社会意识,可能会影响儿童在教育期间和之后的生活质量(Fleury等,;Test,Smith,Carter,)。
Güral,Sezer,Güven和Azkeskin(,第53页)研究了影响幼儿社会技能的各个方面,发现这些方面包括“儿童的年龄,性别,兄弟姐妹数量,学前教育的参与,父母的年龄和教育水平,家庭的社会经济水平,学业地位等。”他们还得出结论,无论出于什么原因,即刻发展儿童的社会技能是至关重要的,因为缺乏的社会技能可能影响孩子的未来。Stichter,Randolph,Gage和Schmidt(,第页)总结了Eaves和Ho()和Weiss和Harris()的研究结果,当他们观察到自闭症儿童在社会情境中行为异常的概率更高,并且在日常生活中若没有对其社会需求进行重点干预的情况下,他们更会与社会脱节。
有几种自闭症干预方法,如ABA(应用行为分析),DTT(单一尝试训练),PRT(关键反应训练),LEAP(学习经验:学龄前儿童和父母的替代计划),PECS(图片兑换沟通系统)教学,TEACCH(自闭症和相关交流障碍儿童的治疗和教育)等(Skokut,Robinson,Openden和Jimerson,年,第95-96页)旨在为自闭症儿童提供社交技能干预。此外,Skokut及其同事()鼓励学校当局实施特定的干预方法,以获得补充培训和资源,从而更好地应用所选择的方法。此外,已经观察到,使用来自多种社会技能干预方法的所选要素(或“不拘一格”的组合)在改善自闭症儿童的社会能力方面可能不如采用单一方法来干预儿童的社会技能更有效(Howard,Sparkman,Cohen,Green,Stanislaw,)。然而,还必须指出,没有发现任何单一的社会技能干预能够处理所有自闭症儿童的所有社会缺陷(LordMcGee,;Stichteretal。,)。Matson,Matson和Rivet()研究了年至年对技能治疗的79项调查。他们确定了五类社会技能提高方法:示范和强化;媒介干预;加强时间表和活动;脚本和故事;和其他方法(如DTT和PRT)。第六种,融合,也可以考虑为一种方法(Engbrecht,)。这些旨在改善社会技能的不同方法利用各种技术,例如使用非自闭症同龄人建立行为模型,运用强化系统鼓励自闭症儿童的参与。强化意味着每当儿童表现出所期望的行为时,向儿童提供奖励,例如可食用的食物、口头表扬、贴纸等。然而,这些方法并不足以教导自闭症儿童的多变的行为(Steege,Mace,Perry,Longenecker,)。这可能是由于自闭症儿童抵抗变化,喜欢以自我定义的顺序或几乎“仪式化”的方式做事情(CashinBarker,)。因此,他们习惯的改变或新例程的引入可能导致焦虑,并导致孩子抵制尝试教他新的行为。
在当今,对于诊断自闭症的标准有广泛的理解。然而,在实际医疗实践中,诊断是具有挑战性的和复杂性的,因为其基于行为而不是诱因或过程(Murshid,)。目前孤独症的诊断主要基于由精神障碍诊断和统计手册(DSM,当前版本是DSM-5;APA,)建立的标准,该标准通过从父母(和儿童,如果适用))访谈和评级量表,例如CARS(儿童自闭症评定量表,由Schopler,Reichler,Renner()开发)。此外,文化的差异显著影响着实际诊断和检测异常的阶段和开始干预等。因此,文化也大大影响研究和应对自闭症的方法(ZaroffUhm,)。在沙特阿拉伯,自闭症的诊断受到自闭症患者诊断服务缺乏清晰性的阻碍(Almasoud,)。此外,沙特阿拉伯残疾人的文化观点可能阻碍家庭寻求帮助或确实承认他们的孩子需要外部援助(Almasoud,年)。因此,有一些个案未被确诊。此外,在某些情况下,学校的教师无法识别儿童的自闭症症状(Zeina,Al-Ayadhi,Bashir,)。ElsedfyAbdelraheem()建议美国儿科学院(AAP)的建议可以在沙特阿拉伯使用,以减少诊断时的平均年龄。沙特阿拉伯的自闭症患者的干预包括TEACCH、ABA、EIBI(早期强化行为干预)、HELP(夏威夷早期学习资料)、PEP-3(心理教育资料:第三版)、PECS和一对一支持etal,)。
2.社会故事的定义
使用故事来影响个人在社会中的行为(或整个社会本身)是一种已经使用了几个世纪的方法。然而,发展或修改故事来帮助自闭症患者控制自己的行为是一个比较新颖的概念。自闭症谱系障碍(ASD)是主要由重复行为、社会交往和社会沟通为典型特征的相关疾病的集合(CrozierTincani,;Hume,Boyd,Hamm,Kucharczyk,;Karkhanehetal,)。
社会故事是一种用于促进自闭症儿童的融入社会的干预方法。由CarolGray在年开发(GrayGarand,;Gray,),主要目标是以“耐心和令人放心的方式”传递有关社会情境的精确和真实的信息,以便自闭症患者能毫无困难地识别(Gray,)。社会故事是一个专门为自闭症患者开发的简短的,通常是个性化的叙事,帮助他们发展一种或多种社会能力,以适应不熟悉或有问题的情况(GrayGarand,;Sansosti,Powell-Smith,Kincaid,;CrozierTincani,)。例如,如果自闭症儿童无法分享玩具,教师可以开发或修改一个社会故事,展示分享方法和分享玩具的价值。故事中的主要行为人可以与那些会使用此社会故事的自闭症个体拥有相似的身体特征。有时,自闭症个体的照片被放置在故事的中心特征的照片之上。这有助于自闭症个体更容易地自己与故事联系起来,并获得改变或控制他们行为的技术。
Scattone,Wilczynski,Edwards和Rabian()提出社会故事对于学校中的自闭症儿童来说,是一个切实可行的调节工具。然而,必须强调的是,社会故事不是为了教师更方便地处理自闭症儿童的行为问题而设计的,而是主要用来增强儿童对他们环境的理解(Gray,),从而相应地改变他们在面临社会状况下的社会反应。
在学校,家庭和社会中使用社会故事已被各种研究者强烈推崇(Scattone,Tingstrom,Wilczynski,;ChapmanTrowbridge,;ReynhoutCarter,;RustSmith,;Sansostietal。,)。然而,社会故事的效果,各界反应不一。许多研究承认社会故事在减少课堂上行为问题(Scattoneetal,),减少突发和单调复发行为(Lorimer,Simpson,Myles,Ganz,;Kuttler,Myles,Carlson,;ReynhoutCarter,),改善任务行为(HagiwaraMyles,),促进了娱乐活动中的适当行为(BarryBurlew,)和改善社会交际等方面的有效性(SansostiPowell-Smith,;ThiemannGoldstein,)。然而,对社会故事的批判侧重于Gray和Garand()提出的研究设计中的方法缺陷,长期结果缺乏证据性,以及缺乏对参与者的基本交际和认知技能的充分描述(ReynhoutCarter,)。虽然关于社会故事作为单一干预的有效性还缺乏广泛证据(Staley,),Watts()承认,一些使用社会故事的现有研究偏离了推荐的社会故事句子比率(ReynhoutCarter,)或不符合社会故事指南(KuochMirenda,)。此外,社会故事的起源,用于创造或应用它们的方法,更具体地说,关于文化影响以及它们对特定背景的适当性还没有成为广泛研究的焦点。
社会故事可能来源于各种渠道,研究声称,任何熟悉自闭症个体和社会故事结构的人都可以编制社会故事,例如教师、父母、社会工作者等(Gray,)。社交故事也广泛地在互联网上免费或商业购买。他们也可以在商店购买Gray的社会故事书(GrayWhite,年)和新的社会故事书(Gray,年)。
Scattone等人的研究()和Thiemann和Goldstein()强调了一个事实,即许多从业者经历了对社会故事来源对其有效性的影响的担忧。从公共来源(书店、互联网)广泛获得现成的社会故事旨在用于一般用途,因此它们被编制来处理典型的社会情况。然而,由于它们旨在用于共同使用,可能不会考虑个人宗教或种族观点这种细微差别。此外,它们可能不满足自闭症个体的特定需要。因此,建议与自闭症个体合作的从业者为每个人的特定社会需求量身定制自己的社交故事。例如,Rota()报告说,她在她的研究中设计了社会故事并获得了有利的结果。Richard()观察到,儿童对社交故事的内容和理解必须进行敏感性评估,并且在适用之前适当地修改故事。换句话说,当给自闭症儿童们一起使用时,社会故事需要仔细评估和个性化。
Gray()提供了发展社会故事的指南。首先,确定社会故事的主题。这可以是自闭症儿童表现出困难的特定行为或事件。社会故事也可以用于对孩子预告即将到来的社会活动。其次,收集关于所选择的主题的细节(位置、涉及的演员、持续时间、情况提示)。这些细节可以通过观察儿童和/或与教师、父母、同伴等的对话来收集。最后,还必须考虑自闭症儿童对预期能力或情况的态度。Gray(,)强调,考虑自闭症儿童的意见或观点是创造有效的社会故事的最重要因素。因此,作者理解自闭症儿童的想法和情绪越充分,他们在社交故事中提供与该特定儿童相关和有益的信息的可能性就越大。
3.文化影响
Chun和Fisher()观察到文化显著影响着自闭症个体的父母如何解释自闭症个体的社会反应。因此,文化影响父母的期望(Matson等人,)和他们对于援助和设施的选择(KuBryce,)。因此,社会故事的使用程度可以通过在特定种族背景和/或信仰中被认可的程度来确定。例如,Jegathesan,Miller和Fowler()观察到穆斯林人认为自闭症儿童是来自安拉的遗嘱、无辜和无罪,从而授予给一个家庭,并承认用他们的奉献、良心、自尊来养育孩子。从而,这些家庭拒绝注意儿童的缺陷或行为的不利特征,而是集中注意儿童的能力并将其纳入成年社会。也有人认为,安拉将帮助穆斯林家庭获得对自闭症儿童的深刻理解和接受。因此,可以观察到,穆斯林家庭中的自闭症儿童在服从伊斯兰教原则的情况下成长,并且能够符合家庭和社会的典型社区、精神和言语习惯(Ennis-Cole,Durodoye,Harris,;Jegathesanetal,)。
因此,可以看出,在社会故事的内容中需要考虑一些优先事项。故事对于特定行为要求(Guldberg等人,)的适用性或适当性可以是文化调节的结果。据报道,社会故事已被证实能有效使用于一般行为,包括完成活动选择、适当地玩玩具和玩伴(Dodd,Hupp,Jewell,Krohn,),适当地对同伴说话(CrozierTincani,),引起注意,并且对特定提示等予以响应(Dodd等人,)。社会故事也可以用来帮助发展某些功能性能力,如洗手(HagiwaraMyles,)和吃饭(Bledsoe,Myles,Simpson,)。
因此,在编定社会故事时,必须仔细考虑提出建议的人的具体要求以及在被认为适合使用之前要处理的行为或活动。还必须考虑儿童的年龄和性别适当性。其他要考虑的因素包括儿童的社会经济地位和文化背景。例如,使用描述一个孩子要求一个富有的父母带他/她用昂贵的汽车去郊游的社会故事不适合用于来自较贫穷背景孩子的情况,因为他的家庭没有车,也不适合在沙特阿拉伯等文化保守的环境中使用带有无袖服装女孩照片的社会故事。即使是一个涉及一个简单话题的社会故事,如在穆斯林国家的学校与同龄人适当讲话,可能会导致意想不到的结果。这种穆斯林国家的家庭的特点是父母参与度高。例如,孩子可以由他们的母亲陪同,直到他们安全地交给教师照顾,或者父母可以随机访问学校,以确保正确
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