今天的《心+对话》,有点特别
他不是特殊儿童的家长,他甚至还没有自己的孩子,但他用十年的时间,陪伴一个个自闭症孩子长大,也用镜头记录下这些孩子突破自身局限的成长。
特别的地方还包括他是我的校友,复旦大学新闻系本科和硕士研究生。我,80后复旦法律人和90后复旦新闻人,在冬日的午后,饿着肚子,展开了一段关于“自闭症”的对话。
每周一个有爱又有趣的小故事
复旦的非官方校训是“自由而无用的灵魂”,这是两个典型的自由而无用的灵魂的对话,“所谓‘自由’,是思想与学术、甚至生活观念,能在无边的时空中恣意游走;‘无用’,则是对身边现实功利的有意疏离”。
抛下名利做心家特儿的我就不用说了,在复旦读了七年新闻的石渡丹尔,甚至连名利都没去追求过,职场都没有进去过,毕业后继续冷静、清醒、温暖的陪伴着天使知音沙龙,陪伴着也用镜头记录着沙龙里一个一个自闭症孩子生命内在向上的力量,记录沙龙用心创造的一个一个美好的奇迹。
现实功利的疏离背后,是真正的社会担当,仰望星空,脚踏实地。
当我在敲这篇文章时,突然意识到一个很有趣的现象:
自由而无用的灵魂中,除了构建特殊儿童育养支持社区心家特儿的我,十年如一日教育和陪伴自闭症孩子的石渡丹尔,打上自闭症标签的、打上特殊儿童标签的,仰望星空、脚踏实地的复旦人,还有如此多----
秋爸陈伟京秋妈张琳这两个复旦伉俪,以及秋爸联合家长和专业人士一起创办的ALSOlife,免费向自闭症群体提供科学干预指导的中国特殊儿童评估干预平台
秦威和俞飞,两个复旦心理学人创办的暖星社区,让孤独症群体生活的更好
大米姜英爽,一个复旦新闻人放下南都首席记者身份创办的大米和小米,特殊儿童综合资讯平台和康复基地
王蓓,一个复旦毕业游走于中荷的公益活动家、传媒人和她创办的荷护,将领先全球的荷兰式育儿引入中国,促进中国早教和特殊护理的发展和创新
潘振勤,一个复旦国政人,推动成立并用心呵护复旦校友自闭症家庭关爱基金
我相信,还有更多我现在素未知道的复旦人,在认真对待每一个特殊儿童生命的路上,等待我去了解、相识……
访谈时间很长,横跨了丹尔回国生活的十年,如下为部分访谈的实录:
黄金
很多人看自闭症孩子的时候,会觉得他们行为刻板、情绪容易失控。在天使知音沙龙十年,你是怎么看待自闭症孩子的
我小学的时候被老师说过我是像个怪人,大家都整整齐齐的排着队走,然后我就会觉得这个台阶是什么,我上去转一圈再回来。
在中国,一个集体里面,是不允许有一个人有比较出格的事情对吧?自闭症有时候和我很像,他可能知道是在站队,但是他也会出去转一圈再回来。
石渡丹尔
黄金
你能很客观的看待自己的行为,也可以对自闭症孩子感同身受。就是他们在做自己,只是有些行为在外人看起来不太能理解,但不理解不代表不合理。
举个例子,我妈有个习惯,就是出了门直接往右,她也不看这个到底是怎么样的,我就非常急,我就会叫。然后当她到了沙龙,然后发现小朋友们其实和我很像。
石渡丹尔
黄金
那你第一次看到小孩在门外面打滚,应该也是束手无策的。这十年过来,你的感受是怎么样的呢?
一开始的时候,我们能做的真的不多,只能从音乐方面去给他们一些帮助,可能就是让他们的心情平复下来。
这十年,我看到是孩子们快乐了,然后家长也块乐了。实际上给这些家庭带来了翻天覆地的变化。
我看到有从他的父亲打他,不来沙龙,到现在父亲会参加他的每一项活动,看他每一个演出。甚至上次有一次公益拍卖会的时候,他爸爸直接喊了价,就上去就把这幅画给买下来了。那个孩子的笑容真的是灿烂到不行,我从来没有看到过这样子的笑容。这些都是我希望能看到的,那我也确确实实真真切切地感受到了,就是这样的温暖。
石渡丹尔
黄金
很多人会觉得日本的特殊教育做的比国内好很多,你在日本那么久,是怎么看的呢?
日本的特殊教育跟国内有很大的不一样,首先日本人是非常自律的,他们不愿意去打扰、麻烦别人。如果你打扰到麻烦的别人的话,也会受到社会的指责。
所以我看到日本的特殊教育有他温暖的一面,也有它冷漠的一面。温暖的一面是他们确实是一对一,甚至两个老师对一个孩子。但我看到冷漠的一面是社会确实没有办法接受他们,也因为他们自己的自律,所以就远离了社会,无法融入社会,最后变成他们自己彻彻底底的孤独。
石渡丹尔
像榉之乡,他们是由21个自闭症家庭组成,但它有一个规定,它必须离周围的村有米的间隔,绝对不会打扰到周围的村。他们就是把自己给圈在里面了,虽然他们做的很多的事情是跟社会有关的。
但是在交流、融入上面,他们是完全没有交流的。不像我们沙龙里的孩子能在地铁里面做义工,跟正常人交流。所以天使知音沙龙是一个新颖的模式,可以让自闭症孩子活的更像一个普通人。
石渡丹尔
黄金
我知道天使知音沙龙也一直在筹备自闭症学校和专门的教材,孩子和他们的家庭未来能获得什么?
首先,是快乐。其次,就是学校要教会他们基础的生活技能和专业技能,没有基础,他们学不了这些专业技能。有了专业技能以后,他们才能自食其力,才能去做有一个一技之长的人
石渡丹尔
黄金
有学上,有地方体现他们的价值!
能回馈社会,从被他人关爱到可以关爱他人这件事情,如果他们能自己做成的话,那说明我们这个天使知音沙龙这个项目就是成功的。
石渡丹尔
天使知音沙龙的音乐课堂
天使知音沙龙的技能课堂
天使知音沙龙的圣诞节
活动晚会
大提琴演出
告诉大家一个好消息,在这场对话结束后不久,天使知音沙龙真的为自闭症孩子们创造了一个连接社会的新舞台——“爱咖啡”
详情请看自闭症孩子们能靠自己撑起一家咖啡馆吗
上海首家自闭症社会实践基地
爱心接力,永不停歇
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