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近年来,世界各国孤独症(自闭症)患病率均显著上升,成为导致儿童残障最常见的原因之一。这些自闭症儿童面临什么样的处境?他们的家庭该向谁寻求帮助?康复机构能够有效帮患儿走出小世界,感受社会的温暖关爱吗?目前康复训练市场状况如何?康复机构该具备什么样的资质?谁来监管?
还记得平台曾经探讨过的这则新闻吗?
4月27日晚,在广州市番禺区石楼镇一家名为“广州特殊儿童体质训练基地”的机构,发生了自闭症医院抢救无效死亡的事件。5月21日,番禺区对该事件进行了第三次情况通报。初步认定涉事机构发布虚假广告、超范围经营等事实;公安部门以涉嫌“虚假广告罪”立案侦查。
自闭症康复训练的费用非常贵,
几乎耗尽患儿家庭的所有积蓄,
让原本不幸的家庭雪上加霜。
自闭症儿童“文琪”的妈妈曾表示,“孩子5岁那年被确诊为自闭症,家人焦虑万分,又不了解这个病,看见有家名为‘雨×’的机构拍胸脯说可以大大改善症状,我们马上就跑过去了。那个机构设备很简单,卫生也很差,不包吃住培训孩子两个月,费用元。他们的方法是使用一些牙刷和按摩棒按摩孩子的口腔,号称能启动孩子的语言功能。可两个月以后孩子只会说‘苹果’‘雪梨’这两个词。”文琪妈妈感觉自己被骗了,花了冤枉钱,孩子的治疗时间也被耽误。
“这个病,就是烧钱的。”文琪妈妈说,去年总共去过两家机构,一共花了12万元。今年一直在“东方××自闭症患儿康复中心”上课,一周4节课,又花了6万多元,后来老师“升级”要涨价,“家里没钱了,我们已经去不起了。”
这样的费用对自闭症患儿家庭来说,堪称“天价”。一个人赚钱、一个人带孩子是多数自闭症患儿家庭的状况。文琪和阿涌家全靠孩子爸爸一个人赚钱,他们下班后还要去兼职。花光积蓄、负债累累,几乎是所有自闭症患儿家庭的现状。
那应该怎么解决这些孩子家长的困境?
“通过科学干预,多数自闭症儿童可以获得不同程度的改善,相当一部分的儿童可以在成年后拥有独立生活、学习乃至工作的能力。”医院专家特别强调,早期干预和康复培训对特殊儿童有极为重要的作用。
但目前,特殊儿童康复领域尚存在大量空白。广州扬爱特殊孩子家长俱乐部副理事长卢莹自己也是一个14岁自闭症孩子的家长。拥有名家长会员的扬爱是自闭症等特殊孩子家长俱乐部,已经成立20年。
扬爱副总干事高洁兰“这一块市场属于野蛮生长的状态,宣传造假的问题非常突出,超范围经营的问题也没有得到应有的重视。”在高洁兰刚刚接到的传单中,某家名为“x康馨”的康复机构称自己与总政卫生局、医院、医院、医院、医院、医院医院是合作伙伴,他们的治疗仪是中国儿童少年基金会益蕊专项基金脑瘫儿童康复唯一使用设备,还有大量图片和疗效宣传。“这些信息,极易误导家长。”高洁兰说。
据了解,目前康复培训机构分为两种,一种是按照社会组织登记的,一种是通过工商注册登记的。前者门槛高,难度较大。后者较为宽泛,但存在超范围经营问题。还有一种是无证经营的“工作室”,部分是康复培训机构老师拉的“私活”,部分是由来自海外的专业特教人员开办。康复机构缺监管,没有考核,没有标准,特教老师没有准入门槛,这些问题长期为人诟病。
但是,不要担心!
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我们知道,
不是所有的鸟儿都会飞翔,
不是所有的花儿都在夏天开放,
但我们愿意携起双手,
做特殊儿童父母隐形的翅膀
助力特殊儿童的飞翔。
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