爱不孤独丨走进孤独症儿童的异想世界

孤独症又称自闭症或孤独性障碍等,是广泛性发育障碍的代表性疾病。该症有五中类型,分别为孤独性障碍、Retts综合征、童年瓦解性障碍、Asperger综合征和未特定的PDD。

而在不了解的世人,往往看到的是他们为人熟知的一面:孤僻天才!

这些“天才”,往往展现独特的艺术天分,用绘画向世界展示出自己的异想世界。

其实他们内心独白是:

我们不是你们眼中的天才,只是不得不龟缩在自己的世界里,用绘画治疗自己的痛苦。

“在真正的了解之前,一切的歧视或同情都不值一提。”

让我们一起走进孤独症的世界,这是一种可能是一种最被“浪漫化”的疾病。西方古代,人们说那些难以与外界沟通的儿童是“仙女偷换下来的”;在中国,孤独症儿童则被许多人称之为为“星星的孩子”。在包括《雨人》、《量子启示录》等电影中,对孤独症的解读更被固化成一种“孤僻天才”的范式。自闭症,与抑郁症、强迫症等混为一谈,在大众文化层面上被解读为“天才病”,笼罩着神秘主义的吸引力。

然而,针对一种疾病的善意概括,却可能掩盖着疾病本身的残酷和危险。

据国内外的临床观察和医学研究显示,患有孤独症的孩子都存有不同程度的认知等能力障碍,只有约0%的人能在标准化智力检测中达到和普通孩子一样的水准。大量孩子只能使用重复言语,对语言的理解力十分有限。90%的孩子存在2~项的感知觉异常反应,饱受视觉、听觉、触觉、嗅觉、味觉过度敏感或过度迟钝带来的折磨。同时伴随他们的还可能有癫痫、自伤、焦虑、抑郁等并发症状。即使疏导和调理得比较好的孩子,也几乎注定终身无法完全理解普通人的情感世界。

孤独症不仅决定了患儿一生的压力和困境,更是笼罩在患儿家庭头顶的沉重阴霾。

因为孩子的“怪异”行为模式,身边必须得有亲人在陪护。孤独症患儿的家长几乎别无选择地至少有一方脱产照顾孩子。在丧失收入来源和高昂的治疗费用双重夹击下,孤独症患儿的家庭经济状况往往不会太好。而更为可悲的是,由于抚育孩子所需要面对的长期辛劳和巨大压力,患儿家长不堪重负而脱离家庭的不在少数。

身体的病痛,经济的拮据,家庭破碎,长期与社会的疏离,保障制度的缺失和普遍歧视的存在……是常人难以感同身受的,孤独症患儿及其家庭长期需要背负的痛苦和压力。

“即使是现在家庭完整,经济条件也可以维持,那以后呢?假如孩子的父母有一天不在了,谁来保证这些孩子吃得饱穿得暖?在缺乏保障制度的当下,这是一个无法想的问题。”金羽翼残儿艺术康复中心张军茹老师说道。

“停止点赞,行动起来”

在金羽翼残儿艺术康复中心,

我们见到了认真作画的孩子们。

金羽翼是一家用艺术康复(绘画、音乐、舞蹈、大自然认知)的形式帮助残障儿童的非营利性社会组织,在金羽翼艺术康复中心的70个孩子中,48个罹患孤独症,其余的,则需要克服脑瘫、唐氏综合征等障碍。金羽翼为他们提供艺术培训,以”艺术疗法“帮助残障儿童锻炼沟通交流的能力。

”虽然他们可能不具备常人的沟通模式,但是其实他们也有热情,也有丰富的内心世界。“金羽翼创始人张军茹女士介绍说:“作画是他们与世界沟通的一道桥梁”

衍生品支持教学发展,撬动爱与受的循环

“年金羽翼创立时我就想好了,要利用自己的企业背景和管理能力,做可持续的公益模式。”毕业于中央财经大学的张军茹回忆说,“衍生品销售支持艺术康复教学发展,艺术康复教学发展又产生衍生品,这是一个可持续的链条。”

这正好与优集品的品牌理念和市场策略不谋而合,饱含着对世界的善意和期许,在简单接洽之后,优集品决定挑头启动孤独症患儿画作衍生品的定制项目。

优集品公益定制项目是与优质品牌展开合作,将孤独症孩子们的绘画作品制作成如抱枕、水杯等高级定制衍生品并进行公益售卖的专项活动。公益售卖所获利润将捐赠给金羽翼基金会,用以补贴康复中心的日常运营,协助和关爱孤独症儿童,切实改善孤独症患儿的生存现状。

行动者的身边,从来不缺同伴。在优集品的号召下,本来便利、Uber、星美影城、gyenno科技等企业及品牌也一道参与到此次公益定制项目的行动中来。

从年12月15日至年1月5日,优集品诚意集赞活动在优集品主站上持续进行,当集赞达到人,“优集品公益定制项目”即立刻正式启动。

“世相予我以困阻,我却报之以绚烂”

每一个孩子都是造物对世间独一无二的馈赠,让我们共同享受阳光,空气,水与美好的生命历程,点击阅读原文或扫描







































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