如果你知道她该怎么办,请不吝分享。
本期人物:阿舒,一位母亲,现居通州。长子含含,15岁,5岁时被确诊为孤独症。
次子佳佳,5岁,也出现了学习和语言障碍。
母亲节期间,我们的记者拜访了阿舒一家,观察记录了他们母子三人的一日生活。
(一)爱与迷:“我不知道怎么走进他心里。”一进门,“含含,跟阿姨打招呼。”阿舒说。“阿姨好。”三个字快速、含混地说完后,含含低着头、迅速溜进屋。
1米7的他,头上一块“斑秃”很显眼。
“他用爸爸的剃刀剃的,他自己觉得很好看。含含现在进入青春期了,特别臭美,每天都要照无数遍镜子,没事就给自己剪头发。”阿舒说。
含含从厕所出来,进去时穿的裤子不见了,一进卧室,就躺倒在床上。
阿舒看见了,立刻站起来走过去,“含含,要睡觉吗?盖上被子。”边说边把被子盖在他身上。
含含已在培智学校上了9年,眼看今年就“毕业”了。可是识的字却“加起来不到30个”。谈到毕业后的去向,母亲阿舒很发愁,“我知道让他找工作不现实,就希望出来后能找到一家机构愿意接收他。”
“噗噗,噗噗......”卧室里的含含,不时发出动静很大的吐口水声。门关不上,含含在床上大喊:“关门!”阿舒走过去,把门轻轻带上。
他很少主动跟母亲交流,即使说话也几乎都是关于吃。
前几天含含叫妈妈带他去挖野菜,可是到了地里后,却只剩下阿舒一个人挖了,含含“完全忘了挖野菜的事”。说到这儿,阿舒嘴角牵动了一下。
她说,含含经常会在一边观察她的情绪,当她沮丧生气时,含含就“猫在角落里,一声不响”;当她被气哭时,含含偶尔也会拿出纸巾,手足无措叫她擦眼泪。当她加班加点工作,顾不上吃饭时,含含会从厨房里拿个吃的就往她嘴里塞。
“这个时候我才觉得没白疼他,虽然很苦很累,但是他给我递纸巾、给我拿饼干的时候,我挺欣慰的。”阿舒笑笑,只不过这样的次数太少,“一年有一次就不错了”。
“我不知道怎么走进他心里。”阿舒叹了口气。
(二)苦与忍:“我总不能放弃他们吧?习惯了就好。”快到下午四点半了,阿舒又一次抬眼看墙上的挂钟,“佳佳快放学了,我要去接他。”出门时,卧室里传来含含简短、响亮的声音,“妈,买果丹皮。”
5岁的佳佳从校车上一跃而下,模样清秀,打扮整洁。
他直奔路边的小卖部,从货架上拿起一包薯片急急地想撕开。“孩子,我们还没付钱哪。”边制止孩子,孟舒边快速拿起几条果丹皮,去柜台结账。
一路牵着妈妈的手,佳佳固执地走在狭窄的边沿上,“含含也喜欢走边沿,还走得很稳。”阿舒说。
只顾吃薯片的佳佳一句话都没说。回到家,依旧。片刻,薯片告罄。突然,佳佳跑到阳台,不停用手使劲抹眼睛,另一只手轻轻点着薯片包。
“他是对什么事情不满意,生气了。”阿舒解释道,原来,在佳佳吃薯片时,含含出其不意“偷”了一片,惹怒了刚才还在笑的弟弟。
“他们俩的共同爱好就是吃,还都喜欢藏吃的。”孟舒莞尔一笑。
回家后的小儿子,像吸铁石一样吸住了阿舒的眼睛。这边说话,那边还得用目光紧追着。半小时内,佳佳3次爬上高高的阳台窗户,阿舒一次次站起来把他抱下;佳佳的手有点凉,阿舒赶忙给他换上厚衣服;佳佳光着脚在地板上走,阿舒把他捉到怀里给他穿袜子;佳佳又跑去厨房捧出一小碗面条,撒了一地面条、薯片渣,阿舒拿起扫帚扫,看不出有半点生气。
“佳佳,握个手。”阿舒说,正在吃面的佳佳不假思索地伸出手来,草草一握就又低下头,迅速回到自己的世界。
快5点了,含含饿了,走出卧室,提醒妈妈:“晚饭吃土豆。”
“要怎么吃?”
“嗯……嗯……炒着吃。”
应答间,他一次次把客厅的灯关掉,还笑出声来。
“含含,不能关灯,我们在说话呢。”阿舒小声训他道,一次次起身把灯打开。
每天她除了吃饭、睡觉、工作,其他时间都给了他们。
“早上六点半起来,给老大做饭,吃完送他去上学,再回来叫佳佳,送他上学。下午两点去接含含,三点到家,四点半再去接佳佳。六点开始做饭,孩子爸爸那时候下班,我们七点左右吃晚饭。晚上哄他们睡着就十点多了。”
一天几乎都在围着孩子转。“没办法,孩子这情况,我总不能放弃他们吧?习惯了就好。”她笑笑。
现在,她在家的时间远远比在公司多,大部分时间靠电脑、手机来办公,“幸亏我工作时间比较自由,要是正常上班的话,我早被单位炒了八百次了。”
客厅中有一张放电脑的简易工作桌,阿舒每天就坐在那里工作,因为这个位置可以看到整个客厅和含含的卧室。“这样可以同时看住他们俩,有什么情况都能看清楚。”两个孩子在家里任性玩耍,她像被绳子牵着一样在两人之间跑来跑去,哄哄这个,看看那个。
含含在卧室里的声响越来越大,几乎盖住了客厅里的谈话,他略显孤独地坐在床边的椅子上,一只手拿着一个塑胶桶盖子,一只手拿着一截旧电线,像击鼓一样敲打桶盖,嘴里发出响亮的“B-BOX”般的声响,很有节奏。
阿舒抱歉地笑笑,再次让喝茶,让吃桔子,这已是她第4次问记者渴不渴。
(三)熬与练:“也许最好的疗法就是爱。”含含一岁多的时候,不说话,玩游戏也跟一般小朋友不同。阿舒那时认为“贵人语迟,可能三岁就好了”。不跟其他孩子玩,她认为是“清高”;两岁半时,含含在健身器材中的转盘前,重复同样的动作一玩就是两三个小时,她开始觉得奇怪。含含两岁多了,还只会叫爸爸妈妈。有一次阿舒带他去公园玩。一位孤独症孩子的妈妈悄悄把她拉到一边:“姐姐,我说句话你可别不爱听,你家孩子很有可能也是,医院检查检查吧。”什么呀?我孩子正常得很,什么病都没有!”当时她很排斥。
那一年,阿舒的第一段婚姻走到尽头,含含被判给了前夫。前夫不久后再婚,又有了一个孩子。从那时起,含含开始怕黑,一直到现在都无法忍受关灯睡觉。
担心含含的阿舒在孩子4岁时把他夺了回来。那时,她创办了翻译公司,跑腿、干活的只有她一个人。
医院诊断之前,阿舒一直在挣扎,拿着各种各样的症状表格,一个一个来对照。“我那时候已经知道是什么结果,但还抱着一丝侥幸。”她去了几家孤独症儿童培训机构观摩,当看到那些家长面临的是什么,她害怕了。
年,5医院医院精神科确诊为孤独症。虽然已经有心理准备,但在接到确诊结果的一瞬间,阿舒还是感觉自己“傻了”。
为了帮助孩子,阿舒把含含送到培训机构,ABA行为矫正、感觉统合训练、音乐训练,一练就是三年。“一个小时块,最低块。一天至少两个小时,一个月最多要花两万。”工作刚起步的她入不敷出。“有点钱就花在含含身上了,花完了就去借。”阿舒笑笑,“那时候好像为了让自己的心里有个安慰,尽最大的力,对孩子只能做到这些了。”可是三年下来,收效令人失望。含含的行为表现没什么转变。
含含8岁时,阿舒再婚了。“我担心孩子因为缺少父爱而影响他的性格。”阿舒说。含含不喜欢被训练,那些指令似乎从来都无法灌输到他心里。“也许对他最好的疗法就是爱。他闹腾就让他闹腾,宽容对他就好。”
年,第二个孩子佳佳出生了。祸不单行,佳佳4岁时,也出现了明显的语言、学习障碍。虽然还没确诊,但阿舒已经感觉到,那条到达佳佳内心的路,同样是那么遥远。
丈夫一开始不愿意面对孩子有“问题”的事实,阿舒问他:“你觉得孩子现在这样能通过小学入学考试吗?”丈夫沉默了。之后,他们夫妇带着孩子去培训机构,3个月下来,佳佳的状况有了改善,“他愿意听指令了,就是情绪偶尔还是不稳定。”阿舒想让佳佳去普通小学就读,过普通孩子的生活。
“现在就担心没有小学愿意接收他。我们也没有北京户口,不知道该怎么办。”说起来这个,她又叹了口气。
(四)痛与祷:“我活一天他们就能活好一天。”阿舒也曾有过被绝望击垮的时刻。含含4岁时,阿舒一边带孩子一边连续加班。高度劳累之下,她发起高烧,躺在床上无力动弹,含含却毫无所觉,还在床边看着她,边拍着巴掌边笑。“那一瞬间我绝望到了极点。”阿舒笑着说起这段历史,但眼里却有难掩的痛。
阿舒的公司成立已13年了,从开始只有她一个人,撑到现在有7个员工了。她说,自己并不是女强人,“为了生存,我没有别的办法。因为我要照顾孩子,不能出去打工。”
佳佳出生那年,阿舒抑郁过。工作压力大,她时常感觉分身无术。年是最难熬的一年,自己的事业陷入低谷,丈夫工作中不慎严重骨折;当时佳佳还没断奶。她一边照顾两个孩子,一边为了丈夫的工伤包车到河北奔波。
“那时候我快崩溃了。”最终丈夫被认定为七级工伤,阿舒说:“经历了那件事情之后,我成熟了很多,也老了很多。”
含含害怕理发,从小到大,含含的头发都是她亲自剃的。第一次剃头,她连哄带骗花了两个多小时才完成。邻居跑来问:“你们家杀孩子哪?孩子怎么叫成那样?”
含含的爷爷去世,奶奶改嫁;佳佳的爷爷奶奶远在重庆,也无法替她照料。农村的公公婆婆也不知道什么叫孤独症,他们说:“孩子这样,都是你惯的。”
她曾想过自杀,可是最终她发现自己没有死的勇气。“死不了怎么办?活呀!”后来她成了一名基督徒,“有了信仰之后就不想着自杀了,我放不下这俩孩子。我知道,我活一天他们就能活好一天。”
(五)愁与盼:“我走了以后他们怎么办?”阿舒现在最大的心事就是两个孩子的“前途”。含含将从培智学校毕业,阿舒想把他送到特殊孩子培训机构,“就希望有一个合理的、有爱心的机构能够接收他,有人能善待他。”
她曾考察过几家机构,但在那里看到被关起来的孩子,她很害怕,“我感觉不到爱,不放心把孩子送过去。”
佳佳也要从幼儿园毕业了,阿舒想把他送到普通小学读书。“肯定没有小学愿意接收他。”她皱着眉头说,“不行的话我就去陪读。”
可公司怎么办?“我想把公司卖掉,专职照顾孩子。”但是,一家人租房每月两千元,加上两个孩子学费、赞助费,每月开销过万。这种情况下她不能卖掉家里的主要经济来源。
对比产生落差,阿舒妹妹的孩子和含含一样大,今年读高二,成绩名列前茅。看见朋友在北京哪家医院白癜风看的好北京哪个医院治疗白癜风治得好
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