作者：恩启观察员
罗一笑事件出来以后，相信你和我都一样，朋友圈被刷屏。
几个小时之后，剧情大反转，大家都忙不迭的迅速删除文章。
可以确定几件事：
1、可怜的孩子确实得了白血病。
2、罗先生有三套房，收入不少，需要自费的医药费并不高，有能力给孩子治病。
3、罗先生募捐并不违反任何法律法规，不过伤透了网友的爱心。
4、罗先生与营销公司合作，策划了这起爱心蹦极大剧，收到了超过万的善款。
我要说的，不是上面任何一点。
而是，为什么真正需要被帮助的自闭症家庭，却得不到帮助？
为什么我认为大多数自闭症家庭要比罗先生更需要帮助
与患白血病的孩子相比，自闭症孩子在可怜程度上好不到哪去。白血病有治愈的，自闭症全世界没有一例治愈案例，连病因是啥都还不清楚。这，让人好绝望对吧？
白血病是死神在猛追孩子，自闭症是瘟神+衰神+死神，组团开启小火慢炖模式欺负一家人。有了自闭症孩子，才知道什么是“此恨绵绵无绝期”。绝大多数自闭症孩子终生需要被辅助、干预，80%以上的成年以后还要和父母住在一起。
这……，一眼看不到头的康复道路，时时都是煎熬。家长们能够做的只是倾尽全力，同时不断说服自己。
如果说白血病孩子是和时间赛跑，自闭症则是家长在和孩子比谁长寿。几乎每个自闭症孩子的家长，都无数次的想过一个问题——“我死了孩子怎么办？”问完之后都会想，我得比孩子多活一天。可怜天下父母心啊！
罗先生在深、莞有三套房，自闭症家庭有3套房的可不多。患了白血病，医院的那个账单，但对自闭症家庭而言，这是个支付能力问题。换句话说，这是个无底洞，有多少钱都能砸进去，直到走投无路。
据我了解，80%的自闭症家庭需要自行承担高额的康复费用（每月不算多）；超过三分之一的家庭几乎把所有的收入都投入到康复训练中；有70%的自闭症孩子父母会有一人辞职全职照顾孩子；最后一条，自闭症家庭离婚率高，是业内公认的现象，而带着孩子的，往往是夫妻俩相对弱势的一方。
呆在恩启社区久了，听了太多因为经济压力想要扔掉孩子、想带着孩子自杀的事情，不是走投无路，怎么会有这种声音？
经济压力是可以量化的，同时要面对的还有看不到的希望的焦虑、无助和提心吊胆。还有来自周围的歧视、误解和冷漠。
无语了，是吧？
对，这就是为什么我认为大多数自闭症家庭需要帮助的原因。
为什么真正需要帮助的自闭症家庭，却得不到帮助？
不知道有多少人想过这个问题？
我接触自闭症7年了，直到今天的罗一笑事件之后才开始思考。以前满脑子全是康复、专业知识、科普balabala，陷入了一个思维的惯性，就像那句话“走得太远，忘了为什么出发”。我猜很多人和我一样，根本没想过。
其实，这问题的答案根本不需要死几个脑细胞就能想到。
原因是全社会对自闭症群体了解太少，大多数人都不知道什么是自闭症，不知道自闭症有多可怕，自闭症家庭有多惨。
不了解这些，公众怎么可能会提供帮助？
一说到白血病，大家都想“好可怜，这孩子性命可能不保，能帮就帮一点吧”。
可说到自闭症呢？“哇塞，天才啊？”要不就是“自闭症就是妈妈不好好带孩子造成的”。有这两个印象，会有人出手帮助吗？能得到的只有羡慕或鄙视的眼光。当人家露出这两种眼光时，会帮忙才是活见鬼了。
说到底，这其实是一个“传播”的问题，“自闭症需要帮助”这件事在传播上出了大问题。
1、传播角度选错了（鬼知道当年谁选的）
向人求助，是需要拿出点诚意的，最大的诚意就是你得告诉大家你多惨是吧。从来没见哪个需要被帮助的群体整天展现自己的美好，总是拿少数几个孩子的“天赋”来向全社会说事。媒体希望满足公众的猎奇心，但整个行业也跟着凑热闹。
每年4月2日，全国的自闭症活动80%都是画展。画画能代表自闭症吗？会画画的那几个孩子能代表全部的自闭症群体吗？卖几副画能顶大家的康复费用吗？
画画可以帮助孩子建立自信心，同时也是很好的融合活动，应该提倡，但自闭症日全是画展，是不是有问题呢。
自闭症被浪漫化，有一半的原因是展现角度出了问题。这问题在我们自己。看看罗先生，把孩子照片一亮，他可没说孩子是会钢琴还是会画画，更不会拿出孩子的画让大家买。罗先生只说：“Indyou”。
2、传播诉求的力度不够
很多家长经常在抱怨政府补贴不给力、公益不给力，不知道有没有想过，有多少人曾向社会提出过要求？直接带着孩子对公众说，这是我孩子，我们需要帮助。
真没几个！除了一些机构负责人能够勇敢站出来以外，全国大家知道名字的孤独症孩子有几个？威利、融融……我猜掰着手指头就数出来了。
据我所知，只要能够勇敢站出来的，就能得到很多帮助。
一旦涉及到孩子露面的时候，大部分家长都很敏感，都希望别人的孩子出镜，为大家呐喊，自己藏在后面受益。
都不想给孩子未来留下印记，这是作为家长的良苦用心，非常好理解。至于主动诉求，那几乎不可能。更有甚者，我知道有很多家长出于对未来的恐惧，连残联的补贴都不领，那可是实实在在的康复费用。
但从整个自闭症群体角度来看，你不发声，我也不诉求，全社会怎么会很快知道自闭症是怎么回事呢？
恰恰是因为这点，公众才会对自闭症这么陌生，真正需要帮助的自闭症群体，才拿不到应得的帮助。
会哭的孩子有奶吃。
看看罗先生，人家为了拉点捐款，可是现身说法了，而且还是利用媒体大声的说。
3、对公众的科普工作不够
科普不够这点我前面几次说过，目前只是现象，但对孩子的影响，是在不远的将来。
接触了无数自闭症家庭后，我发现一件事，自闭症孩子未来的生活，对最有钱的家庭和最没钱的家庭都不是问题，有问题的恰恰是处于中段的家庭。
现实很残酷，最有钱家庭的可以给孩子多留点钱，通过巧妙安排让孩子未来过上好生活；最没钱的家庭也不担忧，反正再差也就不过如此了。
对于广大的中段家庭来说，孩子未来的生活质量，取决于那时社会文明的平均值，这个平均值与那时公众对自闭症的了解程度、接纳程度、关爱程度直接划等号。
倒推回来，今天向公众科普自闭症的力度，将影响到自闭症孩子未来的生活质量。这逻辑不是有点道理，是%的真理！
道理我应该讲明白了，向公众科普自闭症，我们每一位家长都必须是第一责任人。
从现在开始，就得做好当科普大使的准备。
4、影响那些有影响力的人，是科普最高效的方法
在谈这个之前，我先提个问题，“如果你只能让一个人正确了解自闭症，你会想到谁？
你也许想到了孩子的幼儿园园长，也许是孩子将来要进的小学校长，也许是你认识最有钱的企业家…….
对，就找他!
他对你和孩子最重要，想办法让他们先正确了解自闭症，才是当下最应该做的。
因为我们不这么做，错误的观念就会植入这些有影响力的人的脑中，一旦让错误认识先入为主，这个对你最重要的人就站到了我们的对立面。说不定，还会成为你身边的“山炮”。
（完）
（作者注：提反对意见的时候请别抓一两个字眼，尤其是上面的数字，如果你知道更准确的，请告诉我，下次我就会用对啦）
编辑：华妮
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