ALSOLIFE战斗历程第一季
穿越孤独拥抱你
张雁
ALSOLIFE
张雁
孤独症人士家长，教师，作家。
曾为财经记者、编辑。著有《蜗牛不放弃——中国孤独症群落生活故事》及续集《穿越孤独拥抱你》。
育有二子，长子已经成年，患有自闭症。
自闭症家长之间，聊天中常常面对一个直逼灵魂的问题：
「还生二胎吗？」
有人果断摆手，
有人频频摇头，
也有人沉默不言。
真正能有勇气，铿锵掷地答「生！」的是真正的人生勇士。
张雁作为十多年前的老家长，有两个孩子。
从本节微课不疾不徐、平淡隐忍的讲述中，
我们听不到被苦难撕扯的人生，
反而是历经磨砺后的泰然自若。
张雁说：
选择了生另外一个孩子，是选择了一条更加充满不确定性的路。
家里有两个孩子，时间、精力、金钱，每一样都需要精打细算。
这个时候就不是抒情的时候，而是现实主义的时候。
愿此节微课给你生活的灵感。
△乐渔的画
没时间看文字？
这里有解放双手的音频内容01
乐渔来我家
乐渔生于年，两岁以前主要由外公外婆照顾，两岁以后我们把他接到身边来，到三岁多的时候，被确诊为自闭症。那是年，我们全家就被自闭症这个东西困住了。事实上，以后的几年的生活一直是围绕着他疯狂地旋转，核心当然是乐渔的康复和教育，而一个最现实的问题是：我们把这个孩子放在哪里？将来我们拿这个孩子怎么办？
最初，生活每天都充满了挑战，乐渔每一件事情都不能顺利完成。比如洗澡、理发、大小便、带出去玩、出去吃饭等等。仅仅为了找到人照看他，我们天天过得像打仗一样。找过下岗女工来照看他、把他送到过楼上退休大妈的家里、也把外婆接到逼仄的小屋里住过。
当然，我们也选择了康复机构——宣武培智学校和星星雨。乐渔四岁的时候在宣武培智，我们每天早上要花一个半小时把他送去，放学又花一个半小时把他接回来。最冷的时候，老师说：“你别送了，再送孩子要生病了。干脆就让他在学校住几天吧！”这样，他就平生第一次住了校。他当然不喜欢住校，从公交车上就一直哭，下了车到了胡同口还在哭，米的胡同，走了半个多小时。最后，我也哭了，他也哭，到了校门口，连大爷大妈都看不下去了，说：你就别送了。但我还是得送，没办法，我们要上班。就这样，乐于平生第一次面对了和父母的分离。
△乐渔的画
成长要付出代价，每一件事情的决定都会有利有弊。作为家长不可能做到完美，只能在任何一件事情上做到利益最大化。经过短期住校之后，我们和乐渔一起到了星星雨学习。两个月学习后，我对自闭症的孩子有了更多的了解，乐渔的进步也很大。那时我们觉得日子终于慢慢地过出了希望。
老师建议他可以到普通学校去试一试。6年，我的书也出版了，当时想得挺好，拿着这本书送给乐渔将读小学的老师校长，再跟他们好好公关一下，他们就会接受我家乐渔。而这个时候，我怀孕了。老公非常想要生下来，我也舍不得打掉，于是就做了决定，辞职在家，一个人把两个宝宝带出来。现在想一想，真是无知者无畏，太勇敢了，也太想当然了。
乐渔顺利地进入了一所打工子弟学校，校长老师都和我们熟悉，甚至班上的学生有些还是他以前幼儿园里混过的小伙伴，但情况依然不乐观。一方面，功课太快，他跟不上。另一方面，孩子们太多太热情，他每天被孩子们吓得往墙根躲。上课的时候，只要孩子们大声地朗读，他就捂耳朵。
在陪读过程中我也越来越焦虑，一心想要他的学习跟上去。有一次，我教他两位数的退位减法，他怎么也不会，我就着急了，拍了他脑袋一下，他就一下子跳起来，使劲地叫喊，还抓着我的手一定要我咬他，我气得没办法。正在这时候，我觉得肚子动了一下，好像是小宝宝在踢我，告诉我：别这样，我受不了了！我一下子冷静下来，明白自己身上负担的责任，也明白自己把孩子逼得太紧了。
我轻轻地跟乐渔：“好，我们不做了。”然后让他去玩一会，我自己也休息一下。这是记忆中第一次我们母子三人的互动。
02
绍兴开启新生活
7年底，我们全家搬到绍兴，确实给生活带来了意想不到的改变。
移居绍兴后，我先做了三年的全职主妇，然后在当地一家高校找了一个图书馆的工作。乐渔进入了当地一所培智小学，读小学读初中，受了九年义务教育。毕业后，在当地的残联下属的一个阳光之家里做职业培训到现在。又又就是一个顺利长大的小朋友，读幼儿园读小学按部就班。爸爸也在自己的工作岗位上取得了他的成就。
大部分的日子我们和其他人没什么两样，早晨起来急急忙忙地弄早餐，然后送两个小朋友去上学，我自己去上班，下班的时候由阿姨把他们接回来，给他们做饭，照顾他们，直到我们下班。吃完晚饭，我带他们出去散步，有的时候走过一条小河，走过一条小巷，走过那些别人看来是风景，在我们看来司空见惯的一些古迹，然后就回家了。
兄弟俩最喜欢的事情就是旅行。我从小就带他们一起去旅行，我们去过很多地方。上海开世博会的时候，我和阿姨带着两个小朋友在人山人海中冲杀，寸步不离。凡是周边的能玩的地方我们都去遍了。乐渔经过很长时间的磨练，对旅行有很多特殊的高招。第一个高招就是他永远不会走丢，不管你走得多远，回头他总是在你身边。假如说万一有一次跟不上了，他会坐在原地等你回来找他，绝不会乱跑。另外，他坐飞机、火车全都没有问题。
有一段时间兄弟两个都喜欢画画，很幸运我们也碰到了愿意教特殊孩子的老师。老师说乐渔喜欢画画，看样子不像一点没学过，他胆子很大，敢下笔。果然，此后画画成了乐渔最喜欢做的事情。每周有一个晚上，我吃完晚饭用电动车带着两个小朋友去上课，有时候走鲁迅东路，有的时候走缪家桥，那个地方是绍兴古城最优雅最有情调的部分，庭院深深，花木葱茏，小桥流水，到了课室乐渔在三楼做泥塑水粉，我就在楼下的家长休息室里看书，有时候还和主人喝茶聊天。这一段时间是他们兴趣爱好能力最接近的时候，也是作为家长最安逸的一段生活。
学画半年之后，他有六幅画作参加了北京孤独症儿童康复协会天真者绘画的展览，其中一幅作品被一位爱心人士收藏，华夏出版社还用他一幅画作的局部制作了封面，付了他一百元稿费。消息传来了，我们在外边吃了一顿，为他庆贺。弟弟听说了以后大哭，为什么不是我的画被选上呢？
03
教育就是教育
12年带孩子的经历，我有一个体会：普通孩子和特殊孩子的教育在某种程度上是相通的。教育就是教育，我在普通学校里看到每一个孩子都有自己的问题，有的身体弱，体能不达标，有的有学习障碍，有的性格有缺陷，情绪控制不好，还有的孩子有各种各样的不良习惯。但是，这又怎么样？他们都是孩子。
学习一种技能，可以用任何步骤、任何方法去学习，而不是要把自己的孩子按在一个既定的框框里，让他符合框框里的要求。所以，家长要清楚，送孩子上学到底是为了什么？是为了学什么？成为什么？还是为了符合学校的要求。
我有几项原则供大家参考：一是了解你的孩子，尽可能地站在他的角度思考，而不是站在社会规则、学校机构的角度思考。二是在教育过程中给与最少的限制、最多的自由。三是眼光放长远，享受过程。
特殊孩子在普通学校不适应是正常的。因为普通学校的很多要求和规范对于一般的孩子来讲也很难适应。对于我们的孩子来讲，有些事基本上做不到。考虑到这一点，我觉得我们就可以对自己的孩子放松一点，对自己也放松一点。
我有两个孩子，很多家长都关心我对于两个孩子之间的资源分配，会不会偏向某一个。对于这一点，我想说，不是这个家庭的人，其实很难去了解整个家庭的情况，也很难向外人说清楚。
我有一个闺蜜，家里的女儿是学霸。她对我说：你们将来还是要指望又又，还是要把他培养好，不要本末倒置。而另一个闺蜜，她有一个自闭症孩子，她把孩子培养得上了大学。她对我说：将来陪我们养老的还是得自闭症孩子，又又将来要飞到外面去的。
就像是《父子骑驴》的故事，大家都说得有理，但是对于我们来讲，都不是完全适用。孩子还不能自立，我们却老了，这一点对于我这种高龄产妇来讲，就显得更加迫切和感受深刻。又又出生的时候我都40了，等他大学毕业的时候，我都老成什么样了。这个时候整个家庭的收入在下降，支出却在暴涨，而且支出是刚性的上涨。想到这些就觉得以后的路还是有很多的困难。
既然选了这条路，我们就得走下去，没有太多犹豫悲叹的时间。另外，最重要是兄弟俩一起长大，两人之间充满了自然的纽带。因为父母给了他们好的教育和爱，所以他们对父母也很爱，整个家庭是一体的。在克服困难的时候，在享受生活的时候，我们觉得快乐是加倍的。如果你问我，重新选择，我还会不会生第二个宝宝？我想多半还是会。
如果有家长问我是不是应该离开大城市，去小城市生活，我可能犹豫。但凡有选择，我还是希望能够继续自己的事业，而不是完全放弃。但有的时候是可以选的，有的时候是不可以选的。
一句话送给大家：让我们选择自己的命运，并且热爱它。
张雁新书《穿越孤独拥抱你》即将由华夏出版社出版，敬请大家那里治疗白癜风最好北京治疗白癜风的正规医院转载请注明：http://www.mwoap.com/yfzbz/9771.html
