大家周五好,今天易妈将为大家分享一本新书《爸妈治好了我的自闭症》,这本书中,作者劳恩·K·考夫曼展示了一个帮助他和全世界无数特殊儿童家庭的方法,以及背后的突破性原理,不少认真听易妈分享的家长对这本书也是深有感悟呢!
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关于易妈:
硕士毕业的易妈曾经在北京的一所国际学校工作,当孩子确诊ASD,易妈从焦虑悲观再到奋力改变,利用自己教育方面的优势,将家庭干预的方法运用在孩子身上。如今8岁的小易已经进入小学,虽然前路漫漫,但是易妈坚信孩子的未来仍然充满了希望!
回顾易妈往期内容:
《从确诊ASD到入读小学,我们走过的路都是弯路!》
《解开亲子沟通密码,帮助孩子面对他们的感受!》
《有没有一门让孩子乖乖听话的神奇语言?答案是:有!》
《ASD儿童家长的宝典!4个步骤改善亲子互动!》
《如何与特需儿进行社交游戏训练?你可能不知道,跟随孩子的引导很重要!》
《星娃社交游戏训练指南!爸妈表示:居家训练soeasy!》
你好,我是易妈,今天我将和你分享的这本书,名字叫做《爸妈治好了我的自闭症》,这不是一本虚构的小说,他的作者劳恩.k.考夫曼在小时候被诊断为重度自闭症,并且医生判定他的智商不足30,他的父母花了三年半的时间帮助他,在他的世界和外界之间搭起一座桥梁,康复后劳恩上了普通学校,他的同学和老师都不知道他曾经有过自闭症的经历,劳恩从布朗大学生物医学伦理专业毕业,他也拥有亲密的感情,交往过好几位女朋友。
在他身上完全没有任何自闭症的痕迹,而且劳恩本人认为人际交往对他来说是最轻松的领域。听到这里,你是不是很难相信一个曾经被诊断为重度自闭症,医生判定要在机构中度过一生的孩子,竟然能够读书上大学谈恋爱工作,写书出版……作为父母,你是否和我一样也梦想自家孩子的未来人生可以如此精彩?
当时是20世纪70年代。自闭症的发病率是1/,劳恩的父母被医生告知:自闭症是终生的,这个孩子将不能上大学,不能工作,不能运动,不能谈恋爱,也许某一天他能自己穿衣和吃饭,这也是他能做到的极限了。但是劳恩的父母不相信这些悲惨的论断,他们没有放弃这个孩子,而是从孩子身上看到了可能而不是无能,他们没有恐惧,而是相信奇迹。
他们无条件的接纳和欣赏孩子身上的一切,劳恩父亲的一篇文章,深深打动着所有的人,他这样描述劳恩的刻板行为:
“劳恩,一个生活在世界边缘的小人儿。
在此之前,每时每刻我们都对这个特别的小男孩——劳恩望而生畏,有时我们认为他是超凡脱俗的。他常常看起来沉浸在自己的快乐中,极其投入。他极少哭泣或者发出不舒服的声音,几乎无论怎样,他的满足和孤独都似乎在诉说着他内心深处的平和。他就是一个17个月大的佛陀,注视着另一个次元。
这个小男孩在自己的轮回中漂流,被一堵隐形但坚不可摧的墙挤压。很快他便会被贴上标签,成为一个悲剧,无法触及,十分怪异,从统计学的角度来说,他被归为无望的、不可接近的,无法逆转的那一类人。而对我们来说,真正的问题是:我们能不能亲吻被别人诅咒的土地呢?”
每次我看到这段文字,都感动不已,要知道,在二十世纪七十年代,对于自闭症的干预方法是电击疗法,孩子被绑在椅子上,关在黑监狱般的房间里,被压住,而且父母被告知这是最新进展,是现代医学能提供的最好的东西。
在这样的大环境下,劳恩的父母不得不孤独地背道而驰,在没有任何支持的情况下,他们边努力边等待,坚持不懈,就不知道未来会怎样。
多年的努力,不眠的夜晚不懈的坚持,爱和奉献,这些孕育出意想不到的结果,产生了意想不到的效果,而这个孩子也过上了意想不到的人生。
劳恩的父母创立的这种方法叫做son-riseprogram,并在80年代成立了美国自闭症治疗中心,培训家长和专业人员,在为期5天的培训课程中。家长和专业人员将会学到语言目光对视成员互动教授新技能,处理挑战性行为,营造一个合适学习和感知的环境,创造性的给孩子挑战,培训他人如何服务于你的孩子,对孩子保有一种充满希望和乐观的态度等等内容。
Son-riseprogram是一个独特的干预方法:
1、这是由自闭症谱系孩子的父母创造的,而不是医生,专家,实验室创造的专业名词;
2、他们假定自闭症谱系障碍的孩子也可以不受限制地成长;
3、他们加入孩子的世界,而不是强迫孩子去适应他们;
4、在引导孩子学习的时候,用的是动机而不是重复;
5、对孩子持有无偏见的欢迎态度,认为他的回应很大程度上取决于照顾他的人对他的态度;
6、不同于其他治疗方法,son-riseprogram用正常人际交往的方法,而不是学术和任务法,例如教孩子认识颜色数字等等。
作者劳恩在书中真诚地劝告父母,不管曾经听说过什么,请相信孩子是有希望的,不要提前决定孩子不能做到什么,而是要给孩子每一个机会去成长。带着这样的希望和信心,我们一起来学习Son-riseprogramm这一技术,为孩子赢取更多的希望吧。
进入孩子的世界
Son-riseprogram是以参与孩子作为干预的第一步,这一点我们在之前分享的《自闭症儿童社交游戏训练》中有讲到。自闭症儿童最大的困难就是难以与他人建立和形成关联,他们面临的几乎所有问题都是从这个问题衍生来的。
因此sunriseprogram遵循以下原则:孩子告诉我们怎么走进他们的世界,我们告诉孩子怎么走出他们的世界。这意味着,与其逼迫孩子来适应他们不能理解的世界,不如让我们加入他们的世界,这样我们就能建立起关联,形成教育和培养的平台。
当孩子在进行自我刺激的行为时,我们不要去阻止这些行为,反而要加入他们,与他们一起做。你可能会担心,大人的参与会让孩子认为他们的行为是恰当的,从而引导他们继续这样做,事实上,在干预中,人们发现我们参与孩子的活动越多,孩子的自我刺激行为越少,逐渐的我们加入孩子们的活动,然后看着他们,发现他们越来越多的回看我们,更注意我们,给我们更多微笑,更多的参与我们的活动,并且他们以前沉迷的自我刺激行为也表现的越来越少了。
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什么时候参与孩子呢?
你只需要孩子在做刻板行为的时候参与就可以了。
什么是刻板行为?理解刻板行为最简单的方式就是把它看作自我刺激,刻板行为是重复性的,而且具有排他性。也就是说当你的孩子不看别人,不在意别人对他的注视,不邀请别人一起玩耍,也不允许任何其他人加入,这时如果这时你叫他的名字或者邀请他做其他事情,是得不到任何回应的。
这时就是参与孩子最佳的时机,比如你的孩子在拍手,你就挨着他坐着,或者站着也拍手,如果你的孩子在做比较复杂的动作,比如用积木搭建精致的高塔,在玩具中来回选,重复电影台词,用复杂而重复的方式玩手指玩偶,你依然要用相同的方式加入他们,看孩子在做什么,专心的一起做,尽自己最大的努力做同样的事,如果你的孩子在你加入的时候撇了你一眼,你可以对他们报以微笑,简单的谢谢他们,然后继续加入他的活动。
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家长参与孩子活动时的几个注意事项
(1)不要盯着孩子看。一旦你开始加入孩子的活动,就不要盯着他看,或者隔每隔几秒钟就看他一下。你要专心的做自己的事情,记住你不是在证明自己能模仿,你是在参与孩子喜爱的活动。
(2)不要正对孩子。孩子最开始做刻板行为的部分原因,就是去屏蔽正对着他的人,你要给孩子一点空间,如果孩子坐着,那么你务必也要坐着,但是不要挨得太紧,如果孩子站着或者走动,你也站着或者走动,但是不要正对着他。
(3)不要拿走孩子的东西。如果你的孩子正在排列绿色的小汽车,那么无论如何,你不要拿走他的小车,自己来排列,你要用他不要的别的车。总之,用和孩子相同的玩具,但不是孩子正在玩的。
(4)最重要的,不要试图用任何方式改变孩子的行为。这就意味着你不要用小花招来吸引他的注意力。劳恩认为正确的参与意味着一直要参与到你的孩子,停止刻板行为,并且看着你或者靠近你。这一点我觉得对于我来说很难,读完这本书以后我也打算尝试这种方法,如果你也有兴趣,欢迎你在一路相伴读书群里或者这篇文章下面留言和大家一起讨论。
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不能参与的一些行为
(1)如果孩子在做危险的事情或者有安全隐患的事情,请立即阻止孩子。
(2)如果你的孩子在做一些抚摸生殖器抓鼻子之类的事情,我们显然也不会加入他们。重要的是这并不是说你要觉得不舒服,并且强迫你的孩子停止这些行为。
(3)如果孩子在玩手机或者看电视,也不要参与。因为看电视和玩手机是无法参与的,因此最好的方式是关掉电视或者收起手机,参与孩子所做的其他事情。
我是好书推荐人易妈,看了今天的分享,你有没有兴趣尝试一下全心全意地,真诚地参与到孩子的刻板行为中呢?下周我还会继续和你分享这本书哦~
END
本文摘自易妈在雅恩家长社区进行的一路相伴读书会《爸妈治好了我的自闭症》解读音频,文章有删减与微调。
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