如果说家有自闭症的孩子是不幸，那么孩子身患恶性肿瘤+自闭症的家庭，该有多么艰难？
日子总要过下去的，这个家庭中的父母与孩子远比我们想象中坚强……
本文转载自大米和小米
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“如果是在两个月前，有人跟我说，你每天带着自闭症儿子在机构、出租屋两边跑的生活很幸福，我肯定不信；
但现在，当儿子躺在病床上，命悬一线，我却什么都做不了时，天知道我有多希望，他能回到活蹦乱跳，笑嘻嘻抱着我叫妈妈的样子......”
01“我害怕，家里人会因为他的自闭症，放弃....”
9月24日，4岁多的自闭症男孩翀翀突然站不起来了。
医生说，翀翀患的是人称“瘤王”的神经母细胞瘤，现在，长达13厘米的“怪物”就长在孩子肾上，包裹着大血管，还在急剧膨胀。
“是非常恶性的一种瘤”，最后这一句，妈妈孙宗云听懂了。
医生的话还在继续，治疗后只有50%的存活机会，但如果不立即做第一次切除，胸腔里的肿瘤会继续快速膨胀，只要再拖一个周，孩子即便存活下来，脊柱神经也会被压迫损坏，下半辈子只能瘫痪在床......
肿瘤科里，人来人往，一些人来寻找希望，一些人来这里证明没有希望。孙宗云呆在原地，望着四周深渊，不知道该踏往哪里。
作为妈妈，她愿意付出一切只为儿子能活下来，但她也隐隐害怕，家里人会因为儿子患有自闭症，放弃最后的挣扎。
02“妈妈，生日快乐”
翀翀出生在安徽省巢湖一个普通农村家庭。妈妈孙宗云今年30岁，爸爸32岁，翀翀是他们唯一的孩子，还有4个月，就满5岁了。
病发前的翀翀
翀翀两岁四个月时，还没有语言，但长辈们说，“这是贵人语迟”。
直到有一天，孙宗云像往常一样带着翀翀出门玩耍，邻居提醒，“你儿子都不跟小朋友们一起玩耍，会不会是自闭症？”
怀疑的种子就此埋下，之后，医院，诊断结果都是自闭症。
趁孩子还小，没有犹豫，孙宗云选择离职带孩子异地干预。家庭所有的开支负担落到了丈夫一个人的肩上，他在工地上做技术工人，一个月工资能到手八九千，但翀翀一个月的干预费就是一万多。
好在一边凑，一边借，连续干预了两年多后，翀翀今年终于进入了幼儿园，而妈妈虽然文化水平不高，但经过两年多的学习，也能在家里给孩子做一些干预，省下了不少的课时费。
老师还说，翀翀是个很乖的孩子，虽然还会有些自我刺激行为，但大多数时候，他都能跟随老师、同学们参加课堂里的活动。
生活终于有所松缓，今年6月，孙宗云过了一个买了蛋糕的生日。那天，翀翀开心极了，舅舅在一旁教他说，“妈妈生日快乐，妈妈辛苦了。”
翀翀一说出这句话，孙宗云鼻尖一酸，眼泪便止不住地流了下来。
“这两年来，最辛苦的是她。”
丈夫回忆，妻子原本性格活泼，朋友很多，可是自从孩子被诊断后，她一下子变了很多，变得要强坚韧，也变得敏感脆弱，跟所有朋友都断开了联系，异地他乡，独自带着孩子在机构、出租屋两点一线跑。
03“自闭症，不是放弃他的理由”
随着个子慢慢冒高，翀翀也越来越帅气可爱。
今年，翀翀一直正常上学、上机构，但在国庆节前几天，他才突然开始不停地跟妈妈说“肚肚疼”。原本活蹦乱跳的孩子，脸色越来越苍白，身体也越来越虚弱。
医院做过两次检查，都没查出真正的原因来，还以为是营养跟不上。对于自己身体的不适，翀翀的语言表达也有限，他所说的“肚子疼”，其实是胸腔被肿瘤压迫产生的痛楚。
在9月24日入院头一天，翀翀还跟着妈妈一起去了爸爸上班的工地团聚。结果第二天，母子俩才回到家，翀翀就走不了路了。
医院后，主治医生看着已经快巴掌长的肿块，下了决定：等不及病理结果出来，就必须先做一次切割手术。
翀翀患上的，是人称“瘤王”的神经母细胞瘤，又叫神经细胞瘤，是儿童最常见的恶性肿瘤之一。前期无异常变化、难以察觉，后期突然急剧增大，像一颗掩藏在胸腔里的“定时炸弹”。
更严峻的是，翀翀的肿瘤太大，粘连了很多血管、器官，无法直接通过手术摘除。
医生研究后制定了三个治疗步骤，先做手术，然后化疗，然后再做一次手术，如果没有意外，治疗时间大概在一年左右，5年内还有复发的风险，家属至少要准备三十多万的费用。
孙宗云清醒地知道，考验他们的第一关就是钱。
这几年来，她全职带孩子干预，没有任何经济收入，丈夫勤勤恳恳，一年到头赚的也只勉强够一家人的开销。这意味着，她只能跟家里老人、亲戚开口，可是他们这个家还是一个家吗？
翀翀爷爷奶奶已经离婚，孙宗云一年到头带着孩子在外地干预，翀翀爸爸则跟着工程队四处跑，一家人真正相处、接触的时间很少。
向来单打独斗惯了的孙宗云想不到的是，危急时候，爷爷奶奶都站了出来，帮忙四处凑钱、借钱，各尽其力挽救翀翀。还有丈夫虽然平时不大会跟孩子相处，但在孩子的治疗上从未退缩。
奶奶去年刚做完一场大手术，得知消息后还特地从老家赶来了南京，医院照顾孙子，“就按医生说的方案走吧，我们尽力而为，不管他有没有自闭症，都不是我们考虑治不治的理由。”
同在一个机构干预的自闭症孩子家长们，也很热心，除了捐款，大家国庆期间都在为翀翀转发筹款信息。
孙宗云和丈夫把家里唯一一套自建房抵押给了银行，准备贷款，“以前，看到机构里，看到其他小孩进步快，无形中我也会焦虑，甚至抱怨他，但是现在，我只希望他能活下来，平平安安长大。”
04翀翀站起来了
9月30日，国庆节的头一天，主治医生赶在休假前，为翀翀临时加了一台手术。手术目的，是切除已经压迫住翀翀脊柱神经的部分肿瘤。
被护士推进手术室时，翀翀害怕地看着妈妈大哭。孙宗云忍下眼泪，挤出笑来安慰翀翀说，“宝贝你乖乖躺好，等下出来，妈妈给你买饼干和棒棒糖。”
翀翀是个小吃货，平时对他来说，最有效的强化物就是吃，但那天，他哭得停不下来，怎么哄都没用。
手术室门一关上，哭声听不到了。孙宗云记着跟儿子的约定，以最快的速度跑去小卖部买回了饼干和棒棒糖，然后跟丈夫一起守在手术室门口，直到门重新打开。
因为一场病，爸爸难得陪在了翀翀身边
第一次手术后，翀翀的背上多了一条长长的切口，再加上各种穿刺、治疗，导致翀翀一看到医生、护士就崩溃大哭。
不过，妈妈说，比起同一科室的其他普通孩子，“缺根筋”的翀翀只要不直接看到医生，情绪状态就还比较好，很多孩子心理包袱重，单单听到“化疗”两个字就开始呕吐了。
“现在，我还庆幸他不懂事，心理上少受了一些伤害。”孙宗云说道。
生死关头，一年到头离家在外打工的爸爸，也请了十多天的假陪在翀翀的身边。
手术半个多月后，翀翀紧接着做了第一次化疗，就在前两天，翀翀终于重新站起来，也能慢慢迈开步子走上几步路了。
翀翀妈每天在朋友圈分享翀翀的情况
前天，大米和小米的编辑拨通翀翀爸爸电话时，他已经回到工地上班。
翀翀爸说，这次儿子大病，他才意识到，自己并不是个负责任的父亲，陪伴孩子的时间太少太少，但是现在，只有钱才能救儿子的命。
“我们这样的家庭，很无奈，我也想陪他爱他，但我更想他好起来。”
常爸说
其实不止翀翀的爸妈，所有人成为父母之后，都会义无反顾、竭尽全力地保护自己的孩子，不管他们是否优秀、是否健康。
读到翀翀的故事时，常爸觉得自己一定要为他做点什么。为他们一家的坚强，也为他们一家的坚持。如果您有意帮助翀翀，帮助这个家庭，可以直接扫描下方
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