七夕那天,所有人的朋友圈都被一个叫「小朋友画廊」的网页刷屏了。这是今年腾讯99公益日的一个项目,在很短的时间内就筹集到万善款,影响力之大,我很惊讶。
因为公益这种东西,只要提起,就给人一种老生常谈的感觉。我是第一次,因为这件事,对公益产生了想要了解的欲望。
前晚,腾讯视频和腾讯娱乐的「星空演讲」为99公益日举办了特别专场,请了六位名人来讲自己的人生经历。我看完了,想写点啥,因为金钟奖获奖导演沈可尚说的话再次改变了我对公益的认知。
「星空演讲」现场
「小朋友画廊」卖的一元画,是由自闭症患者创作的。我知道很多人买画,是为了表达爱心。我们愿意传播它,是因为我们同情这些自闭症小孩。
同情,是从我们的立场出发,所采取的态度。但是,弱势群体并不需要我们的同情,他们需要的是社会的理解。
沈可尚曾经拍过几部讲述自闭症患者家庭的纪录片,其中一部叫《筑巢人》。这部纪录片只有短短53分钟,却拥有不错的票房成绩,并获得台北电影节百万首奖、香港华语纪录片短片冠军以及金钟奖最佳非戏剧类导播奖。
我看完后心情非常沉重。
它记录了一位自闭症孩子和他父亲的日常生活。之前看的纪录片,往往充满了正能量和温情,但这部片子却展示了残酷的现实:自闭症儿童和父母之间,是一段无法逃脱、却徒劳无功的亲子关系。
片中患者父亲在家里最多的表情是沉默,没有眼泪,没有任何情绪表达。他的儿子经常会突然打他,片子结尾,是他被儿子施暴后的酒后自白:「有时候真想一刀给他,一了白了。」
剧中画面
这才是自闭症患者家庭的真相,没有对父爱的过度吹捧,只有因为血缘不得不承担责任的压抑。就像片中父亲所说,「我们都不是有伟大性格的人」,他会埋怨命运,也会绝望,不知道这一切什么时候结束,也不知道明天在哪里。
自闭症患者的家人,大部分都在放弃或隐忍的内心挣扎中过完一生。导演沈可尚说:「我希望借由这部片,道出这群照顾者平时隐藏在内心不敢吐露的话。」
沈可尚在「星空演讲」里说,他刚开始接触自闭症儿童时,碰到一位患者的妈妈。这位妈妈得知他想拍自闭症的纪录片,立刻说:「相信我,不要拍!很多人说想拍,结果都挑成功的特例出来拍,对我们一点帮助都没有。」
那天回家他想了很久,发现自己确实很无知,根本不知道什么是自闭症。就像我们这些花了一块钱去买画的人,有多少人觉得,自闭症这病真梦幻,人人都是绘画天才?甚至有人给他们取了一个充满诗意的名字:星星的孩子。
其实,大多数自闭症患者,只是一个你跟他说话不会回应你的人。年龄大一些后很多需求得不到满足就会发脾气,甚至有暴力行为。在中国,最后能成功融入主流社会,被当作案例报道出来的患者,不到10个。自闭症患者的家人,白天要出门挣钱,回家后要照顾安抚这样一位病人,还要承受外人的眼光,压力可想而知。
沈可尚在了解中发现,自闭症跟其他罕见疾病不一样,因为世界上没有完全一样的两个自闭症患者。但是,社会大众对这种病的认知缺乏到令人震惊的地步,于是他和团队毅然决定要拍一部有教育意义的纪录片。
关于自闭症的系列纪录片,他拍了四年。在跟自闭症患者的相处中,沈可尚慢慢理解到,同情心不是最重要的,平等以待的心态更重要,但需要花很多时间去建立。
《遥远星球的孩子》是沈可尚关于自闭症的第一部纪录片。当时在北京有一场发布会,现场坐着一位70多岁的老妇人,看得泪流满面。沈可尚以为她是被某些片段感动了,后来才知道,这位老妇人有三个自闭症小孩,她这一辈子都在不停告诉别人,自闭症是怎么一回事,怎么面对外界,怎么面对患者……这样的教育工作,她做了四十几年,觉得好累好累。她说在死之前,从来没想过,有一部纪录片能够让自己喘一口气。
一个纪录片导演,看到自己的作品能对他人有帮助,当然很开心。沈可尚后来在想,这四年来,他获得了什么?他发现他在面对两个上幼儿园的女儿时,从来没有责备过她们,没有怀疑过她们,没有要求她们往什么方向发展,任何事情都可以平等真诚地讨论。这种对每个人独一无二人格特质的尊重,并不是他天生就会的,而是自闭症患者教会他的。
「我们做公益时,总以为自己在帮助他人,实际上帮助的是我们自己。」
沈可尚
做公益这件事,对行动者来说,除了给部分人制造肤浅的优越感,还有什么别的好处呢?
有一个词,大公司的管理者很爱用,叫「ego」,中文可以叫「自我意识」。我在刚工作时就被领导评价,是一个「ego很强的人」。
一个ego强的人,很在意自我表现,十分坚持自己的看法,很难做出妥协和让步。
但做公益的过程,就是一个逐步缩小自我意识的过程。做公益,不是「我」去施舍别人,而是站在对方的角度,去理解和对话。
我慢慢意识到,「我」并不重要。因为世界太大了,别人的感受和看法比「我」的更值得
转载请注明:http://www.mwoap.com/zbzbj/11225.html