英文里有个说法，ittaksavillagtoraisachild（养育一个孩子需要整个村庄），Quntin的成长历程中，我们得到了来自学校，邻居和社区的帮助，这是一个让人非常谦卑和感恩的经历
文
高慧（翻译，旅美人士）
儿子
我的小儿子Quntin有自闭症。更确切地讲，他有艾斯伯格综合症。不仅如此，Quntin还有情绪失调症，这是因为大脑或精神疾病极少只限于一种。两种疾病交织，带来了诸多人际交往方面的严重问题，而情绪管控能力的极度低下，是迄今为止病症最为突出的方面，也最妨碍他在家庭、学校和社会上的正常功能发展。
图片来自视觉中国
人们常常问我，你是什么时候知道Quntin有问题的。我的回答是，几乎是从一出生。Quntin医院不停地嚎哭了十多个小时。他能走路之前，我们的生活只有经历过“天皇皇，地慌慌，我家有个搅夜郎”的家庭才能理解（后来回想起来，这些问题都与感统和情绪失调有关）。与此同时，Quntin天性喜欢逻辑和规律，也有超凡的记忆力。一岁半发现哥哥在学习字母和发音时，他很快就自学了所有规则。到了两岁，他已能认识并拼写几百个字，也能读一些儿童书。然而，三岁半左右，Quntin却不能回答简单的“是”与“不是”问题，因为语言对他只是自我娱乐的工具，不存在交流的功能。当然，因为Quntin很聪明，当我们想办法帮他建立了言辞与交流之间的联系时，他的表达功能很快就赶上了同龄人。我还记得Quntin坐在哥哥拆开的一堆玩具零件里，说出的第一句相对完整的话，“Mybrothrtook[thm]apart”。
在言语能力取得进展的同时，Quntin的感统失调问题越来越显著。在他诸多奇怪的动作和行为中，最让我心痛、焦虑的是他经常拍耳朵，而且越是人多嘈杂，他越拍得频繁。医生检查，耳朵和听力都没有问题。而且Quntin只会学习，不会玩，对玩具从不像其他孩子一样感兴趣，只会把什么东西都排成一行。与其他孩子在一起，Quntin从来只做平行“玩耍”，即各玩各的，彼此之间没有来往。Quntin也从没像哥哥一样，用手指指过东西给我们或任何人看（用术语讲，这叫不会共享注意力(shardattntion)），与人的眼神交流极其有限，很多时候根本不知别人讲话的对象是谁，自己讲话也不在乎对象是谁。这些都是经典的自闭症特点。这个时候，我已有了一些自闭症的初步知识，带他去看儿童发育专家，诊断是轻度自闭。然而，几个月后，当儿子智商被测定为，专家摘了他自闭的帽子，因为10多年前，人们对自闭的理解还不够，以为自闭儿童不可能有超常智商，超常智商儿童不可能自闭。另外，做感统的治疗师一来和儿子做活动，儿子很感兴趣（作为一个幼儿，这个世界充满让他好奇学习的东西——除了人之外），所以他注意力异常集中，从而掩盖了他的很多问题。
帽子摘掉与否，作为母亲，我确信他有自闭症，而且带着两个幼儿的日子很不易，因为在任何公共场合，我都在追Quntin——他没有任何危险感，总是到处奔跑，也从不回头看大人有没有跟他。因为他随时都有出问题的危险，让人不能有任何懈怠。记得一个冬天，我带两个儿子去儿童博物馆，老大老老实实在身边等我买票。我买了票，一回头，老二已了无踪影。周围的妈妈们都跟我一样紧张，分头和工作人员帮我找了半个小时，才发现老二正在他喜欢的垃圾分类箱那里一边拍耳朵，一边很投入地玩，对周围的人、事浑然无觉。又有一次，带两个儿子去一个玩具店。Quntin用玩具制造了那么多噪声（非常奇怪的是，虽然儿子很怕周围环境中的噪声，他自己却喜欢制造种种噪声），我们被从玩具店友好地“赶”了出来。
到了Quntin上学的年龄，因为我们当时所在城市公立学校名声不好，也因为我当时对公立学校不经了解就存在的偏见，再加上他感统失调问题，觉得公立学校不是好选择，想让Quntin上哥哥当时上的一所大学教育系附属试验小学。小学虽然学位有限，在校学生的弟妹却是给予优先考虑的。然而，Quntin去学校访问，行为乖张，随处乱跑乱拿东西，根本不听老师的话，极具破坏力。校长有些难为情地拒绝了我们。我们转而申请一所蒙台梭利学校，该校校舍是在安静住宅区里的一所两层楼民居，3岁到3年级只有70多个学生。Quntin超常的阅读和数学能力，使他在访问时很受老师们赏识，所以被接受。在这所学校，感谢老师们的爱心和耐心，头两三年Quntin的问题，比如他会因别人不觉得任何好笑的事情，笑得没完没了，扰乱课堂秩序，学校都还能应付。二年级是相对最顺利的一年，但Quntin总在咬胸前的衬衫，那一年穿过的衬衫，脖子下边的地方都被咬穿咬烂。这一年我记忆最深的还有一件事。暑假我带Quntin和哥哥去哈佛和MIT校园玩。回家路上，地铁在一站停下后，等了几分钟还是不动，Quntin突然非常愤怒，我的任何解释、劝说都无济于事。后来广播里通知，说前边车站发生了火灾，需要大家耐心等待。我原本以为知道了原因后，Quntin会安静一些。相反，他像发疯一样从车上奔到月台上，诅咒世间对他的不公，发誓要把火车砸毁。我在月台上追赶他，斥责他，他愤怒地把我推搡个趔趄。地铁一开动起来，他马上就安静下来，过一会还为在车站的行为向我道了歉。我当时以为这不过是偶尔的一次情况，其实这是他后来几年里情绪障碍持续恶化的一个开端。
到了三年级，即蒙台梭利学校最高的一个年级，我开始不时接到学校的电话，报告类似上述行为。Quntin对花生严重过敏，每次老师们为了谨慎，不让他吃有可能接触到花生的零食，他都会愤怒得在学校大哭大闹，有时又悲伤得哭泣，有时受到老师批评则说“你为什么不让我死”之类的话。有一天，他去卫生间，不知为什么居然让水龙头的水无尽地流，直到整个一楼地板都被水淹。等我到了学校，平日里宽厚、友好、放松的校长脸色铁青——对于一所经济并不宽裕的小学校，这是一笔很大的损失，第二天再看见他，我很悲伤地觉得他一下子老了很多。问儿子为什么不去关水龙头，他回答不出来，而且脸上还奇怪地笑。
校长和老师们虽然很快原谅了儿子，但他从该校三年级毕业后的就学成了问题，与此同时，经常遭我严厉批评的Quntin情绪愤怒发生频率越来越高，并开始指责我不爱他，辱骂我，或告诉我，“你为什么不杀死我”。虽然还是不太愿意接受Quntin有精神疾病这一现实，我开始给儿童精神医生打电话，而每个医生都至少要6个月后才能接受新病人。有一天早上，Quntin醒来后行为极端异常，一会要躲到床下，一会要躲到衣橱里，却对我说不出原因。医院的急诊室外等待时，他想去自动售货机买吃的，东西出来时却被卡住，引发了他火山爆发一样的狂怒，医院几个工作人员才把他控制住，并通过注射镇静剂才让他得以安静。在随后和医生的交谈中，我们才知道他在一个噩梦中发现自己忘记了学到的所有东西，觉得自己没有任何价值，才决定到处躲藏。医生还问儿子是否有过自杀念头、是否曾试图伤害自己或别人等问题。我当时觉得这些问题非常不恰当，觉得这有可能把儿子本来没有的念头放到他头脑中。尽管我表达了自己的抗议，医生还是决定儿子应当马上被送去儿童精神病院得到评估和治疗。事后我对这位医生非常感激。正是她的坚持，使Quntin得到了紧急治疗，也使我们有缘认识了H医生。从Quntin4年级开始，H医生一直就是他的精神医生，成为了支持Quntin和我们全家这一专业网络的重要成员。关于精神药物和H医生的作用，我会专门再写一篇文章介绍。
就是在上述危机背景下，在我们申请过的所有私校都拒绝了Quntin的情况下，我们决定搬到一些老师和家长推荐的麻省一个镇上，因为该镇特殊教育名声很好。这个时候，我已充分意识到每个艾斯伯格孩子的情况都不一样，因为在我大量阅读过程中接触到的所有儿童案例，似乎没有一个很适合Quntin。虽然学校名声好，而且我作为潜在学生家长访问镇上一所小学时，得到了校长友好坦诚的对待，并参观了学校里的自闭症项目，但我很怀疑他们是否能够应对Quntin：一方面智商远超出同龄人，很喜欢有挑战性的智力活动，所以需要文化课具有挑战性；另一方面从不考虑别人，对正常孩子来说蚁穴一样的任何小事（比如电脑出点故障）就能在他身上马上点燃剧烈的反应，而且对与别的孩子交往没有任何兴趣。我们在这所小学附近买了房子，8月初搬到了镇上，不知道等待自己的会是什么。
公立学校经历
麻省这家小镇，人口18,，一共有5所公立学校，其中小学3所，初中1所，高中1所。开学前两三天，我访问过的小学校长跟我联络，约Quntin和我与镇上公立学校系统学生服务主任Stv见面（学生服务其实就是特殊教育）。Stv50多岁，瘦瘦的，中等身材，穿着衬衫，打着领带，文质彬彬，像个学者。和他一起的还有学校系统的行为问题专家。一见面，Stv就先与Quntin握手介绍自己，并试图与他交谈，儿子很粗暴愤怒地回答两句，就走开了。从多方面来说，我都很尴尬。一是儿子行为，一是作为多年来一直交学费，现在却搬到镇上来免费利用教育资源、尤其是特教资源的家长，骄傲很受打击。所以一开始就说，如果教育Quntin真是我自己可以做到的，我肯定不会来镇上成为大家的负担，并情不自禁地掉眼泪。Stv拍拍我的肩膀，安慰说，你们绝对不是镇上的负担，孩子得到良好的教育是他和你们的权利，我们就是为孩子和家长服务的。听我简要介绍儿子情况后，他说镇上另外一所小学专门有个针对艾斯伯格孩子开设的项目，Quntin更适合去那里，而且学校系统会有给特教学生提供的免费车辆，接送他上下学。30分钟后，我们在那所学校会面，Stv把我介绍给了项目负责老师Ana。Ana待我和Quntin如重要客户，告诉我们因为Quntin的障碍，学校将给他配备一位教学助理，陪他在正常课堂里上课。如果Quntin有言语行为不当之处，助理会提醒他，需要时带他出去走走，必要时则带他到特教教室单独上课或学习。我告诉Ana如果有需要，我可以到学校来陪儿子上课。她说完全没必要，这是我们特教团队的工作。回到家里，我和先生谈起一天的经历，觉得真是一到镇上就受到了这个社区的拥抱欢迎。
按照联邦残障人保护法和残障孩子教育法，公立学校必须为每个孩子，无论有无障碍，无论是身体还是精神障碍，无论有无行为问题，都提供恰当的、高质量的教育。这一要求，意味着所有有障碍、有疾病的孩子不但免费上公立学校，而且在可能情况下都能和正常孩子一起上课——如果不是在校全部时间，至少是一部分时间。我曾有机会陪同国内教育工作者访问过美国不少学校，考察美国的特教，目睹患有严重疾病和极度残障的孩子们，被护士、助理推着轮椅，参加课堂活动，或只是为了能和正常孩子再待一段时间。从法理上，这一要求是基于这样的考虑：孩子们需要和同伴们在一起成长，有障碍孩子可以以正常孩子为模范，而正常孩子也可以从与有障碍孩子交往中受益。从实际角度，疾病和障碍使得这些孩子的家庭难以参加正常的社交活动——不论社区和社会多么宽容。举例来讲，Quntin有一度会在交通绿灯突然变为红灯时暴怒，致使他和我们几乎无法出门，连不用与人打交道的活动都无法去做，整个家庭都觉得非常孤单。在这样的情况下，学校就成了孩子家庭之外最重要的甚至是唯一的与人交往的地方。
残障人保护和教育法律，通过残障人士和家庭多年推动而通过，在实施过程中也由于他们的努力（有时通过法庭诉讼）而得以进步和完善。目前虽然正常孩子的义务教育是幼儿园到12年级，对残障孩子的义务教育则是从0到21岁，即残障孩子一得到诊断，就可以得到公立学校的全套服务，包括护理、教育、交通，以及就业准备。讲到交通，为了保证残障孩子上学，公立学校不但免费提供从家门到学校的接送服务，还要保证接送车辆配备有各种安全设施，以保证孩子们使用的辅助设施和医疗设备等能在车上被栓牢。有意思的是，在我们镇上，正常孩子乘坐校车是要交年费的，而残障孩子接送则是免费的。在一定意义上，残障孩子可以说是成了享受特权的一个群体。而美国的共识是，这种特权是应当的，是社会对于他们遭受大自然母亲给予的不公平对待的弥补。
残障孩子教育的核心是IEP(individualducationplan)，即个人教育计划。这一计划在每个学年开始，由家长和教师团队（包括文化课老师、学校特教协调人、特教负责老师、学校心理学家、行为问题专家、言语／物理／职业治疗师等）共同讨论制定，包括孩子目前诊断、言语／行动／智力／行为／社交技能等评估报告，根据孩子障碍和家长希望开发的的教育总目标、年度总目标和各功能区目标、实现这些目标的具体手段和方法等。整个学年期间，学校会定期给家长书面汇报孩子进展，必要时也会与家长约时间，由相关老师与家长开会交流信息和讨论，寻找解决具体问题的办法。
因为Quntin的障碍在于他的自控和社交能力的缺乏，我们搬到镇上后，他的IEP重点
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