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残障人保护和教育法律,通过残障人士和家庭多年推动而通过,在实施过程中也由于他们的努力(有时通过法庭诉讼)而得以进步和完善。目前虽然正常孩子的义务教育是幼儿园到12年级,对残障孩子的义务教育则是从0到21岁,即残障孩子一得到诊断,就可以得到公立学校的全套服务,包括护理、教育、交通,以及就业准备。
讲到交通,为了保证残障孩子上学,公立学校不但免费提供从家门到学校的接送服务,还要保证接送车辆配备有各种安全设施,以保证孩子们使用的辅助设施和医疗设备等能在车上被拴牢。有意思的是,在我们镇上,正常孩子乘坐校车是要交年费的,而残障孩子接送则是免费的。在一定意义上,残障孩子可以说是成了享受特权的一个群体。而美国的共识是,这种特权是应当的,是社会对于他们遭受大自然母亲给予的不公平对待的弥补。
残障孩子教育的核心是IEP(IndividualEducationPlan),即个人教育计划。这一计划在每个学年开始,由家长和教师团队(包括文化课老师、学校特教协调人、特教负责老师、学校心理学家、行为问题专家、言语/物理/职业治疗师等)共同讨论制定,包括孩子目前诊断、言语/行动/智力/行为/社交技能等评估报告,根据孩子障碍和家长希望开发的的教育总目标、年度总目标和各功能区目标、实现这些目标的具体手段和方法等。整个学年期间,学校会定期给家长书面汇报孩子进展,必要时也会与家长约时间,由相关老师与家长开会交流信息和讨论,寻找解决具体问题的办法。
因为Quentin的障碍在于他的自控和社交能力的缺乏,我们搬到镇上后,他的IEP重点
Quentin小学毕业之前,学校安排了他去初中参观,介绍他认识了初中特教负责老师和协调员,并安排了过渡会议,把家长、小学和初中特教团队组织在一起,分享Qunetin的长处和问题等。在美国,大家都知道初中是孩子们最顽劣的时期。我有一次和一位教初中科学多年的老师聊,听到了以下充满爱心的形象比喻:
6年级学生进来时,还是很可爱的孩子,到了7年级,他们就开始在地下挖坑,身上沾满了污泥,而且坑越挖越深,他们也随之成为在这个深坑里的非人怪物,让成年人难以理解;到了8年级,他们慢慢从这个深坑里爬出来来,逐渐成了负责任的大孩子。
在Quentin身上,这已不再是比喻,而是对现实的描述。虽然6年级他也有过诸多问题,7年级一开学,他在学校和家里的有些行为,像恶魔附身一样,不能控制,也无法解释。
Quentin不是没有是非观念,因为过后对这些行为总是很羞愧,而他的这种羞愧虽然有时以道歉表现,更多时候则是一旦我们偶尔提及他的行为,他就很愤怒,因为他不想被一次次提醒那些非常羞耻的经历,而他自己似乎的确没有能力在当时控制自己。
他能在正常课堂待的时间越来越少,老师一讲课,Quentin就开始发一些奇怪的声音,或说一些奇怪的话。有时老师在板书,Quentin走上去把板书内容全部擦掉,并对此很得意。助理带他到特教教室,他把教室墙上所有东西都撕摔下来,而且常把老师的咖啡倒到地上,还会对老师说些威胁甚至残酷到令人发指的话,并出手打人。
不但如此,越是文化和道德的禁忌,他似乎越受吸引。比如有一度他对二战和纳粹非常感兴趣,会在学校犹太裔孩子的书本上画纳粹党标志,还会时不时在学校走廊做纳粹党人敬礼的动作。如此行为,如果发生在正常孩子身上,会有仇恨罪嫌疑,学校会请镇上警察介入。尽管老师们想尽办法,最终经过我同意,把镇上警察请到学校和Quentin交谈,希望能有些效果,但Quentin的行为都没有好转。
有一次,当所有人都无法管住Quentin,事态已到了需要校长介入的水平,我接到电话到学校去,发现Quentin像无赖一样,平躺在地上,校长声音低沉,没有任何指责批评的语气,试图与他交谈。校长知道Quentin喜欢动脑子,问了他一个数学问题,吸引了他注意力两分钟。但给出答案后,Quentin又开始或哈哈大笑,或向校长吐唾沫。类似事情发生后,校长和我们都成了熟人。校长有一次跟我们说,能不能让Quentin每天上学带上旅游鞋,这样他可以带Quentin每天早上去跑步,也许消耗一些他的体能能帮他安静下来。
7年级是一个极端困难的阶段。学校和我们频繁联络开会,当然每次开会时间都要看我们方便,而且从老师到校长到全镇教育系统心理学家,从没一个人让我们觉得是被召去受责备的感觉。
相反,我们作为父母,是Quentin教育团队中平等和重要的人员,我们分享的信息和建议都被耐心听取。不但如此,因为我们积极与学校合作,很受整个团队和学校的尊重。
在最困难的时候,当我作为母亲觉得绝望、几乎要放弃时,Quentin的老师们强调的总是他的长处:他电脑一样的记忆力和知识、他自学和研究能力、他有时的幽默、他对课堂讨论的贡献等等。
最后经我们同意,学校决定不再让他去正常课堂,而是给他一个单独的小教室,由文化课老师和助理给他上课,并使用ABA奖励方式,鼓励他朝着能在每个课堂上不出任何问题地待5分钟、10分钟、15分钟的目标逐渐努力。
因为Quentin很厌烦社交技能课(他已能背出社交技能课的所有内容。他的问题不在于不知道社交规则,而是做不到),常用言词侮辱他的社交技能老师,老师决定与他玩他喜欢的游戏,从而拉近他们之间的距离。从7年级后期开始,有关他的会议也会邀他参加,从而让他对自己的未来有发言机会。
7年级底,Quentin在全校《国家地理杂志》知识竞赛中名列第一,老师们都为他自豪,因为这不光表明了他的地理知识,更重要的是,他要有一定的自控,才能遵守竞赛规则。作为学校第一名,Quentin有资格参加全州初中组竞赛。我们对此很担心,但老师和学校却认为他天经地义地应当代表学校。竞赛一共有位参赛者,分组比赛中,我们亲眼目睹了Quentin需要多么努力才能不抢着答题。分组赛结果,6位学生答对了全部问题,22位学生只答错了一道,Quentin属于其中。决赛只要10人,所以这22个孩子得竞争4个席位,Quentin最终被刷了下来。
这是Quentin初中毕业时我在
Tobelch=打嗝,abelcher=打嗝的人
要是你是个初中男生,你的老师碰巧姓Belcher……
要是你不但是个初中男生,你还有阿斯伯格综合症和其它障碍……
镇上初中的Mrs.Belcher,教过我家两个儿子英文。老大厚道有礼,对老师的名字笑一笑之后,再没说过什么。
老二7年级一认识Belcher老师,就在课堂、学校和家里动不动拿老师的名字开心。不但如此,他给作为他辅导员的Mrs.Belcher、其他老师和校长创造了很多难以应付的问题,使得我家在初中都是名人。在应对这些问题的过程中,不知什么时候Mrs.Belcher成了他最愿意合作的人。Mrs.Belcher有两个已成年的儿子,教初中多年,不但很会应付顽劣的7年级学生,而且真正爱他们、理解他们。我曾看到过她在校车上和孩子们平等的交流和嬉戏,很感动……几乎每个人都说,Mrs.Belcher和儿子之间有一种亲和力,使他在她的课堂上表现更好。”
放假时Mrs.Belcher送给了Quentin一本名为《数学的奇怪历史》书,在书的扉页上,她写了:
Whatdoyoubuyforthepersonwhoknowssomuch?Acurioushistorybook!Hopeyoulikeitandlearnsomefunmathfacts!”
(给一个有这么多知识的人能买什么呢?一本奇异史书!希望你喜欢并能从中学到有趣的数学事实。)
给在Quentin的卡片上,她这样写道:
“Quentin,
Youcandoanythingyousetyourmindondoing.Goodluckinhighschool.”
(只要是你想做的,你都能做到。祝你在高中好运!)
另外一点值得指出的是,多年来有障碍孩子和正常孩子的融合教育,使多样性和宽容已深入人心。有障碍的孩子,在学校一般易成为受欺负对象,或欺负别人。尽管Quentin言语和行为怪诞,老师们告诉我们,他在做小组项目时从没缺过合作伙伴。
有一次,我曾作为家长陪同,和Quentin班级一起在一个岛上做团队建设野外活动两天。两天里,有几个男孩子做什么事情都很自然地拉Quentin一把。有时Quentin发表我认为的奇谈怪论时,我不好意思,试图阻止他,孩子们却会说,让Quentin说,我们喜欢听,丝毫没有取笑他的任何意思。
对于Quentin情况的好转,我们很怕是一时的。从初中到高中的过渡能否顺利,我们忐忑不安。8年级底,我们认识了他高中特教负责老师Megan。为了保证Quentin的好转能持续,也为了暑假他能有除了家以外的地方去(我们曾花了不少钱,试过两个专门为阿斯伯格孩子开办的夏令营,两次都是很失败的经历),Megan建议他参加高中为障碍孩子开办的每周两次、每次3个小时、时长6个星期的夏令营。
Quentin因为过去夏令营的失败经历,开始极力反对,但最后做出让步,尽管每次回来都说夏令营的坏话,说和他在一起的孩子低能、无聊乏味。这个时候我会提醒他这么多年里这么多人对他的爱和耐心,希望他对别人也能效仿同样的宽厚。让我惊奇的是,这次Quentin居然没有反驳我。
高中前的整个夏天,Quentin表现出了从未有过的平稳情绪,并开始做一些以前从未感过兴趣的事情,比如他不再拒绝读小说,而且我们自Quentin出生以来,第一次能在电视机前共同观看故事片(此前Quentin感兴趣的只是记录片)。碰到不顺心的或意想不到的事,Quentin似乎也不再反应激烈。
自小学3年级起,我们全家第一次能一起出门玩半天,而不必担心他会因为意想不到的问题发怒。9月份开学,我们每天期待学校会给我们发邮件,传达他在学校的不良行为。出乎意料的是,每次接到的都是表扬,而且Quentin上学很积极——一部分因为高中课程比较有意思,一部分因为他的助理和老师们都能与他评谈音乐。
他跟同伴的交往仍然极少,但音乐给了他与很多成年人共同的话题。10月我们第一次到高中,参加了有史以来最简短的IEP会议。随后不久,Megan产假休完,一返校就发电邮给我,询问我希望多久和她联系一次,并把手机号码给了我。儿子每次做了好事或有进步,她都会发电邮或短信与我们分享。
今年1月底,QuentinIEP进展报告有以下量化数字:
报告中还说,Quentin在管理不该说的话题方面取得了进步,对于具争议性的话题,他不再像以前冲动性甚至强迫性说出,而是会有克制。期中考试前,他主动向老师提出,考试自己在一个房间里,而不是在大课堂上,这样他需要休息期间不会影响别人。他还去找老师,提出有一门选修课不适合他的学习方式和兴趣,要求转到“电子音乐欣赏和创作”去。
我最近接到了Megan一个邮件,告诉我Quentin和学校另一个阿斯伯格孩子之间有些交往,两人有时会一起吃午饭。这是过去四五年里第一次我们听到这样的好消息。Megan把孩子母亲的电话给了我。我们已经约好这个周末见面。
一个母亲的成长与反思
养育一个有精神障碍的孩子,家庭、学校、社会都面临很多挑战。Quentin的成长历程中,最糟糕的时期,我们和学校都是处于不断应对危机状态,而最好的时期,也是磕磕绊绊地往前走。在这个过程中,Quentin在成长,我作为一个母亲,也发生了很大变化。很多自闭症孩子的父母都说,这一过程使自己成了更好的人。我也不例外。
我的先生有一次感叹说,Quentin是我们的耐心老师,是他教了并不断考验我们的耐心。的确如此。Quentin成长的过程,也是我们不断成长的一个过程。
起初,一部分因为对他没有深刻的理解,更大一部分是因为自己的ego(自我),我不能理解“我”的孩子怎么会有这样的行为,因而不能平静处理问题。我教训他,斥责他,然后我们会争吵,而且越争吵,Quentin和我的愤怒都会越升级。
有时我也会说些,“如果你这样的话,将来你会……”的话。Quentin虽天性不易想到别人的感觉,却对自我感情异常敏感。针对我严厉的批评,他内心压力很大,但表现出来却是当时我更不理解的更恶劣的行为。
观察特教人员与他的交往,也通过他对我的不断指责和我的不断自省,我渐渐理解了他发育的不平衡,接受了“我”的孩子有问题这样一个事实;而这种接受,使我能比较冷静、不带指责情绪跟Quentin对话,因为哪怕你语气中有任何判断、指责他的成分,Quentin都能听出来、嗅出来,知道你的不宽容和居高临下,也使我知道什么时候该停止追问或教导他,更让我学会了以真诚的正面表扬来鼓励他。
而这些态度和习惯自然而然地转移到了我的工作和生活中,使得周围的人们都更愿意和我合作、交往。
英文里有个说法,Ittakesavillagetoraiseachild(养育一个孩子需要整个村庄)。Quentin的经历,让我真正理解了这句话。
美国幼儿园至12年级的公立教育,是州和地方政府的责任。每个公校系统的经费,大多来自其所在镇或市各自征收的房地产税。学校花在Quentin身上的人力、时间和财力,远远超出一个正常孩子的水平,这意味着全镇纳税家庭都在资助他的教育。
事实上,我们镇因为特殊教育很好,吸引了很多有自闭症、ADHD、学习障碍等孩子的家庭。而镇上几十年发展起来的文化,不但欢迎这些家庭,而且每次当地教育委员会选举时,所有候选人都有继续镇上慷慨资助特殊教育的共识(镇上目前28%的教育经费用于特教)。
学校老师和校长们,在这样的制度和文化中,的确以服务学生和家庭为宗旨,成了真正意义上的“人民公仆”。
我以前对公立学校在两方面持有怀疑态度,一是其是否能同时提供良好的普通和特殊教育,二是对于特教孩子,其能否实现真正意义上的“同等和高质量教育”。
对于前者,我想最好的解答是这样一个事实:镇上高中学生成绩,在麻省多个城镇学校里,排名总在第10左右。对于后者,Quentin在镇上的经历,打消了我的疑虑,同时我还了解到,为了能够满足各种有障碍孩子的需要,我们周围几个镇各自开发自己的特教专长,以便共享并节省资源。
比如,Quentin哥哥的一个同学有焦虑症。因为我们镇上满足不了他的教育需要,学校系统每天有专车接送他,到一个有为焦虑症孩子开设小班的别的镇里的公校去上学。
正是这些经历,使我成了公共教育的坚定支持者。学校之外,我们还得到了来自邻居和社区的各种帮助。如此受益于社会和社区体制以及众人的帮助,是一个让人非常谦卑和感恩的经历,也彻底改变了我的世界观和政治倾向,让我对弱势群体有了深刻的同理心和爱心,使得我在政治上更倾向于自由派立场和给弱势群体赋能的公共政策。
教育的一个核心问题,是nature(天性)对nurture(培育)的问题。Quentin过去一两年里的成长,在多大程度上分别归功于nature和nurture,是我或任何人都无法回答的问题。最困难的时候,我情不自禁地想,多年来家庭、学校和医生的nurture,似乎总也敌不过nature。大自然让人敬畏。记得在一本探讨精神健康的小说中有这样一句话,
Onebeganbyfindingmentalillnessmystifying,andendedbystillmoremystifiedbyhealth.
(你开始时觉得精神疾病很神秘,最终却发现精神的健全更为神秘。)
造人造物的过程,似乎太容易出错了,而任何纳米层次的错误,都可能导致疾病和障碍。所以我们大多数人生来就有健全的身体和精神,的确是大自然母亲在上演一次次的奇迹。但在敬畏大自然的同时,我对周围帮助过我们的专业人员、对特教系统的不懈nurture努力,产生了无比的崇敬。
Quentin和我们面临的挑战还很多,很艰巨。Quentin如何度过青春期、最终能否自立、如何应对由于与人交往障碍所导致的孤独与抑郁等,都是我们不能不担心的问题,而我们唯一能做的,只能是像过去这么多年里周围支持我们的人们所表现的一样,保持希望并孜孜矻矻地努力。
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