04年,我的孩子被确诊为自闭症故事学

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图片来自电影《闪灵》

七年后降临的孩子

by路伯特·伊萨克森

年4月,我的儿子若菀被确诊为自闭症。

我当时就像被一只棒球击中了脸,感到既悲痛又愧疚。这种愧疚现在想来既不合情也不合理,可我当时就是觉得,全都是因为我,是我的不良基因诅咒了这个孩子,使他这辈子只能像一个外星人那样生活。仿佛有一面厚厚的玻璃,或是一道梦境般的屏障,把我和他强行分开了。看着他逐渐向另外一个世界漂流而去,我的内心充满了恐惧。

我必须得找到一条路,能通向他的世界,进入他的心灵。后来,我终于在一匹马的带领下找到了这条路,这匹马叫贝兹。一切都太不可思议了。

???

不过,还是让我们从头说起吧。

年12月27日。那时候,全世界尚未走出纽约世贸双塔被毁的阴霾。我和我那黑眼睛、黑头发、高个子,并怀有八个月身孕的妻子克丽丝汀,正在一个朋友家喝茶。突然,她站起身来,脸色惨白,就像电影里常见的情景一样。

“哦,我的上帝!”她边说边低头看着隆起的肚子。镶花木地板上,一滩浓稠的液体清晰可见。

“上帝啊!”我边说边拿起电话。

我在雨中的高速公路上一路狂飙(我疯狂地变换车道,惹得其他车主不停地朝我的车按喇叭,晃车灯),医院后,我们被紧急送到产房做剖腹产的手术。克丽丝汀尖叫着,她的子宫收缩得太快了,一丝缝隙都没有,剧痛无休无止。她的尖叫声好像不是从嘴里发出的,而是从她备受折磨的身体内部传出来的,让人不寒而栗。她的胎位不正,若菀是臀部朝上躺着的,这意味着我们得再等一个星期让他转过身来才能动手术。“你以为现在还有时间吗?”医生边说边把克丽丝汀推进了手术室,语气里带着讥讽的意味,接着又问了一句:“想进来看看吗?”

我们关于自然产的念头全被抛之脑后了,没有什么比现场看到的更让人触目惊心。我以前一看到血和内脏就会呕吐,现在却发现自己目不转睛地盯着医生把克丽丝汀的肚子打开,把内脏移到一边,从里面拉出一个蓝色的,个头大得惊人的婴儿。我当时的念头只有一个,那就是上帝保佑,千万别让他缺胳膊少腿呀。

过了一会儿,医生开始为克丽丝汀解除麻醉,于是我就独自陪着若菀呆在私人病房里(他虽然早出生了足足一个月,却差不多有七磅重)。我低头看着他,他身上裹着毛巾,肚子朝上,躺在一个塑料托盘上。他半睁着蓝色的双眼凝视着我,右手抓着我的食指。墙上的时钟显示,午夜刚过去了几分钟。

我突然意识到,若菀选择来到这个世界的日子,距离我和克丽丝汀初次邂逅的时间恰好七年。我换算了一下时差,他出生的时间几乎就是我们第一次讲话的那个时刻。

多么不可思议啊,要知道我第一次见到她的时候,她根本就没想和我说话。

“哦,上帝啊,又来了一个嬉皮士。”她第一次见到我的时候心里就是那么想的,所以她转身离开了。那是在印度南部一个叫做迈索尔的城市,我受雇于一家出版社,计划给那个地区撰写一本旅行指南,而她在那儿做心理学博士学位的课题研究。我那时一直在西高止山脉的雨林中长途跋涉,和当地的原始部落呆在一起,头发长得披散到了后背。她那时正在采访当地被包办婚姻束缚的印度女孩,试图发现究竟是什么原因导致她们对自然的情感视而不见,却接受那种妻子必须满足丈夫每一个要求的无理制度。还没深交的时候,我就发现我们之间的差别就够大了——克丽丝汀在美国加利福尼亚的郊区长大,而我是英国人,父母来自南非,我从小有一半时间生活在伦敦中心区,一半时间生活在一个偏远的乡下农场,我就是在农场里学会驯马的。

我第一次见到她时,她正躺在南星酒店游泳池旁的沙滩椅上,双腿修长,全身晒成古铜色,那副懒洋洋的样子和法国戛纳海滩上的时尚模特差不多,她的黑眼睛里闪耀着一种奇特的光芒。几乎是出于我体内某种直觉的驱使,我听见心里有一个声音在说,那就是你的妻子。

可是脑子却说,不,这不可能。我边想着,边一头扎进了水里。

当我浮出水面的时候,心里的声音却并没有消失:那就是你的妻子,过去和她说话吧,现在就去。

事实上,过了整整二十四个小时之后,她才肯开口和我说话。不过,那时我在当地已经只剩一天时间,第二天我就得按照计划启程了。我想接近她,但内心却充满了绝望,最后想尽了办法让她答应和我共度一个夜晚,接下来,我情不自禁地告诉了她我心底的那个声音,然后鼓足勇气接受命运的安排。“你疯了。”这是她说的第一句话。我猜她会这么说。

接下来,她也让我吃了一惊。“不过呢,说实话,我自己也好不到哪里去。”她说道,“我要是你的话,可不会这么做。”

说来话长。几年前,她为了一个男人离开了她的丈夫,现在,她在等那个男人离开他的妻子,而那个男人却仍然犹豫不决。“我把一切都搞糟了。”她说,“是我最先表白的,现在我却无家可归了。”

这对于我来说简直就是求之不得的事情。

我竭尽全力想说服她(以及她的几个朋友)和我一起去另一个城市,我在那儿有一套免费的豪华酒店套房,所有的人都住得下。她开始没答应,不过很快就同意了。从那一刻开始,我们共同踏上了七年的冒险之旅:我们先在印度的一个偏远部落呆了一段时间;接着在伦敦呆了一年,她向学校请了一年的假,来伦敦和我住在一起;然后,我们去了南非,我接受了一个撰写当地旅行指南的工作;最后,当她返回美国加利福尼亚的伯克利大学,拿到学位之后,我们结婚了。

我,一个四海为家的旅行作家,开始变成了一个标准的陪读丈夫。我跟着她去了科罗拉多,她在那儿拿到了博士后的学位,接着又去了德克萨斯州大学奥斯汀分校,在那里,我们搬到了乡下去住。那里夏天很热,蝉叫声不绝于耳,不过周围有橡树和草地,这让我第一次实现了儿时的梦想,拥有了一匹属于自己的马。事实上,当我很小的时候,我的父母就发现我在姨妈家农场里,快乐地和马聊天。那时我的马就已经骑得很专业了,我可以训练各种各样的马听从我的指令。说真的,我都快成马痴了。

那段时期,我频繁地往返于美国和非洲两地,为我准备撰写的一本书搜集资料。那本书涉及一段颇具传奇色彩的家族史,我的家人曾经和南非最后的狩猎部落——卡拉哈里的布须曼人通婚,而与这个部落有了奇妙的连结。书里会写到布须曼人用出神疗法治疗疾病的奇特文化,还会写到他们为了夺回失去的土地所做的斗争——那些土地被强行征做国家公园以及钻石开采地。书快要出版的时候,克丽丝汀怀孕了。

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我们决定给孩子取名为若菀,若菀是英国民间故事里经常出现的一种树的名字,这种树具有一种神奇的魔力,只要把它的一小块木头放在口袋里,魔鬼们就不敢靠近了。中间的名字我们选了贝撒,贝撒是布须曼的一个治疗师,我和他很熟。就这样,年过完圣诞节两天之后的那个午夜,我发现自己穿着绿色的消毒衣,戴着绿色的消毒帽,凝视着我和我深爱的那个女人的结晶——七年前,我在印度的游泳池旁碰到她时,整个人完全呆住了。

“七年后的同一天,”我大声说道,“蓝眼睛的若菀贝撒伊萨克森,欢迎来到这个世界,你要带领我们踏上什么样的探险之旅呢?”

我们把他带回家的那一天,遇到了德克萨斯州罕见的冰冻天气,我们开始面对没有护士的日子,医院里的那个护士虽然很粗鲁,但很会照顾孩子——像大多数新生儿的父母一样,我们对婴儿护理一无所知。我们简直不敢相信这个神奇的小人儿竟然是我们的儿子,我们心里只想着晚上睡觉翻身的时候是不是压着他了,记挂着每过十分钟检查一下他是不是还在呼吸,担心他是不是还没吃饱。还好,他的嘴很少离开奶嘴,甚至睡觉的时候也不松开。

和大多数新生儿一样,若菀大部分时间都在睡觉,醒来后就哼唧着要吃奶,接下来,就会像一个Q版的相扑运动员一样,摇晃着扑到他妈妈的怀里大吃一顿,接着又去睡觉,可爱极了。他很少哭。做父母看起来一点都不难,那么其他的父母们都在抱怨什么呢?

甚至当克丽丝汀休完短期产假,不得不回去上班之后,照顾孩子的事情也没有想象中的那么难。我会从冰箱里拿出一两瓶牛奶,把若菀放进婴儿背囊里,背着他去邻居家的谷仓玩。我在那儿训练一只小马,当我在马圈里工作的时候,他就在一旁淌着口水咯咯笑个不停,有时候还朝我身上吐口水。

我告诉自己以后不会强迫他做一个骑马高手,不过这显然是自欺欺人,我甚至已经在想象自己怎么教他骑马,怎么和他一起分享马背上的探险之旅。克丽丝汀是名佛教徒,她也早已梦想着有一天能和她聪明博学、敏感睿智的儿子一起,长时间地进行生命哲学的探讨。和所有初为父母的人们一样,我们把自己的梦想和希望寄托在孩子身上,并且,这种愿望越来越强烈。

若菀很早就学会走路了,不到一岁就已经能开口说话了,他的早慧让我们欣喜不已。我们曾一度狂妄地认为这是我们俩高智商结合的必然结果。只是有一件事让我们隐约有点担心,他不会叫爸爸妈妈,却能叫出《汤姆斯蒸汽火车》系列玩具中所有火车的名字。“亨瑞!”他喊着手里那个绿色的玩具小火车的名字,用一种奇怪而兴奋的神情看着我,而那个小火车其实叫亨利。

他能画出火车和动物玩具的美丽图案。他能坐在客厅的地板上,一个又一个小时地根据玩具的色彩和形状,用一种令人惊讶的完美秩序把它们排列起来。我们为他的美学鉴赏力以及他对形状的直觉感受力而欢欣鼓舞,幻想他将来也许会成为一个像我母亲那样的画家,或是像我父亲那样的建筑师。当他吃奶的动作开始伴随着一种奇怪的类似瑜伽的动作时(有时候他会咬着克丽丝汀的奶头然后猛地跳到地板上,差点要把可怜的克丽丝汀的奶头拽下来),我们会点点头,坚信我们的儿子毫无疑问具有一个作家或是探险家的激情天性。当他开始跟着《汤姆斯蒸汽火车》录像带牙牙学语的时候,我们会相视一笑,认为他日后一定会成为一个天才的演说家。

???

若菀十八个月大的时候,克丽丝汀开始有点担心了。

她是学心理学的,曾经接受过儿童发展心理学的培训。她发现若菀的语言动作能力有问题:他没有学会任何新单词,除了重复儿童节目里的几句对话之外,他的词汇量再也没有增加过(自闭症专家把这种现象叫做“重复他人说话行为”)。他也从不把他的玩具给别人看,而大多数婴儿都不会这样。有人叫他的名字时,他也不会四处张望。

考虑到他也许是语言能力滞后,我们联系了美国一家早期儿童干预服务机构(你看,我们做父母的还算负责任吧),找了一个语言能力治疗专家,每周去做一次治疗。可若菀对专家不理不睬,不过一两个月之后,他会举着《玩具总动员》里的洋娃娃说,“这是伍迪。”他要看这部动画片的时候(他一天要看八百次),也会说“玩具总动员”。他看到玩具大象或是电视里真正的大象时,会说“这是大象”,但是他不会说“爸爸”或“妈妈”,不会说“我很饿”或者“我想要”,不会说“是”,甚至不会说婴儿常说的“不”。

如果他想要什么东西,他会抓着你的手把你带到那个东西面前:比如冰箱里的食物(基本上是那种能嚼得嘎吱嘎吱响的东西(比如熏猪肉和苹果之类),或者是《玩具总动员》的录像带,或者是动物纪录片(如果拿错了,他会一直尖叫,直到你拿对为止)。

克丽丝汀和我的父母都住在很远的地方。“你们把他惯坏了。”若菀的奶奶和外婆总是这么抱怨。她们很少来看我们,来的时候却看到若菀对我们的呼唤不理不睬。“你们怎么能让他自己玩自己的呢?你们难道不能对他要求严格一些吗?”

“我不知道,”克丽丝汀忧心忡忡地说,“我不知道。”

接着,他开始乱发脾气。不是其他小孩通常会有的那种,“因为得不到我想要的而生气”的发脾气,虽然有时候他也会这样。更多的时候,他发脾气的方式不同寻常:不管在什么地方,他都有可能会突然发狂,甚至达到歇斯底里的地步。一分钟前他可能还在开心地摆弄他的玩具,或者在花园里玩浇花用的软管(他也很喜欢玩水),或者睡觉;一分钟后他可能会突然尖叫起来,一半是因为愤怒,一半看起来是因为某种难以忍受的痛苦,有时会持续好几个小时。到底出了什么事呢?

肯定有问题,但是我们根本没想到会是自闭症。我的意思是,他与人交往时是那么充满感情,他会凝视着你的眼睛,会跑过来伸开双臂让我们抱抱。朋友们试着安慰我们说:“哦,我也是直到四岁才开始说话的。”“剖腹产的婴儿发育得是要慢一些。”“找语言专家看看吧。”我们一直在这么做,可是对若菀一点效果也没有。

我们找过专业的治疗师,可是若菀根本就不理他们。我们要求他和治疗师坐在一起的时候,他会愤怒地大喊大叫,然后背过身去摆弄他的动物玩具、火车模型,嘴里大喊着“玩具总动员!”“这是大象!”,就这么两句话,再没有别的了。后来就连这两句话也说得越来越少了。他会独自呆呆地凝视天空,长时间一动不动地坐在那儿,直到下一次发作开始。我们三人就这么掉进了让人崩溃的人间地狱。我们的孩子,这么可爱的一个小男孩,就这么离我们越来越远,而我们却一点办法也没有。

直到有一天晚上,在若菀两岁半左右的时候,克丽丝汀走到楼上,打开电脑,敲入“自闭症、早期症状”的单词,然后发现由一所着名大学提供的关于“自闭症小孩的早期症状”的链接。她打开链接,读到下面这些症状:

很少把玩具拿给父母或其他人看

不会做手势:指东西,找东西,挥手,展示

不会与别人分享爱或喜悦

经常随着某些物体做重复性的动作

缺乏正常的眼神交流

对别人叫自己的名字毫无反应

发音奇怪

身体重复某些特定的动作

语言及其他技能缺乏

说话含混不清

二十四个月之内无缘无故地重复含有两个单词的句子

若菀能和人做眼神交流,除此之外,上述每一个症状他都有。

节选自《马背上的男孩》/路伯特·伊萨克森/江苏文艺出版社/-9

本文责编:周周

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