在不久之前,小鹿带大家认识了日本的一个自闭症男孩,他的作品让我们知道了星星的孩子在想什么,结合东田的笔谈,小鹿整理了以星宝角度常见的那些事儿,希望帮助大家解惑的同时能更理解更宽容每一个星星的孩子。
(东田直树是一名严重的非言语交流障碍的自闭症患者,他的书《我想飞进天空》和《七跌八起》,以自己的亲身体会,带我们走进了自闭症的世界。)
我是一个孩子,我有自闭症,但是我不只是个"自闭症"东田直树:小时候,我并不知道自己有缺陷。为什么我会发现自己是有缺陷的人呢?那是因为,大家都说我们和普通人不同,让人困惑。但是,做一个普通人,对于我来说曾经是非常困难的事。如果自闭症能被当作一种个性来看待的话,我们一定会比现在要感觉轻松许多。虽然有时也会给大家带来些困惑,但我们也是想要面向未来,快乐地生活下去的。
心声:作为一个孩子,我还在发育成长,你和我都不知道以后我能做什么。要是你眼里只看见我是"自闭症",你可能会把我看的太低了。如果我觉得你总是认为我这个也做不了,那个也做不了的话,我自然就会想:"要是这样的话,我还去试什么啊?我干脆放弃得了!"
我是个"死板思维者",我会望文生义地理解你的话东田直树:很多自闭症的孩子,没有掌握一种表现自己想法的方法。因此,听说即使是父母,也经常完全不知道自己的孩子在想些什么。---说过多少遍,还是不听话---大家总是这样抱怨我们。我也总是这样挨骂。看起来我们好像是故意这样做的,但其实并不是。挨骂时,我总是非常后悔自己又犯傻了。但做的时候,以前发生过的事情就完全想不起来了。就好像被什么东西在后面推着一样,按耐不住自己。请不要厌烦我们。我们真的需要大家的帮助!
心声:有时侯会让我很困惑,当你说,"小牛仔,勒紧你的缰绳!",你其实是想说,"别跑了,停住!";比喻,暗示,双关语,多义语,冷嘲热讽,指桑骂槐,等等,让我不知所措。
请你耐心,因为我的词汇量有限东田直树:一直都觉得奇怪,为何我们经常会鹦鹉学舌,不是回答被问的问题,而是重复被问的话。以前我认为原因是,因为不知道该如何回答才会这样。但好像并不都是如此。我们通过重复被问的话,来回忆对方所说的场景。因为即使已经理解了语句的意思,如果不能在脑海里浮现出场景来的话,我们还是不知道如何回答。这样的任务对于我们来说是非常困难的。首先,要从自己以前经历过的所有事情中,寻找出最接近的场景。如果判断它是合适的场景,下一步还要回忆出那时自己说过哪些话。即便能回忆起来,如果那是成功体验还好,不是的话,就会感觉伤心得说不出话来。如果硬逼着自己说,就会发出奇怪的声音来,自己都觉得羞愧,厌恶,更加说不出话来了。如果是平常习惯了的会话,我还能比较顺利地进行言语交流。但那只是作为一种模式被记了下来,和真正表达自己想法还是不一样的。甚至有时会把跟自己想法相反的话语,套用到模式里说出去。会话真的是很困难的一件事。
心声:要是我不知道那些词可以用来描述表达我的意思的话,我就很难和你讲清楚。我或许是饿了,困惑了,害怕了,糊涂了,但这些词超出了我的能力。请你
因为语言对我来说很难理解,所以我是以视觉能力优先的东田直树:当然,对于顺序,事物的说明,制作方法等等,用可视的图画,照片来教,会有助于我的理解。
心声:请你演示给我看怎么去做,而不要仅仅告诉我怎么去做。也请你准备好要教我好几遍,这些连续的重復能帮学习。一个视觉型的时间表,能很好地帮助我天天的日常生活。它能让我不用化脑筋去记住下一个要做什么,这样我能比较顺利地从一项任务转向另一个任务,我能更有效地安排我的时间,也就能更好地满足你的期望。
我的感知是混乱无序的东田直树:别人不在意的声音,我们会很在意。问题是,这种在意的感觉,是大家很难理解的。这跟感觉声音很吵还有些不同。在意的声音一直听下去,会感觉搞不清楚自己现在在哪儿了。这时就好像地面在摇晃,周围的风景都向我袭来似的,让人很恐怖。所以,蒙住耳朵是一种自我保护的行为,是为了清楚地知道自己身处何地。在意的声音,每个人都有所不同。我也不知道怎样才能不需要蒙住耳朵。虽然有时我也会蒙住耳朵,但慢慢手就松了下来,并习惯那声音。通过习惯那声音,我想有时也许就能克服这个行为吧?
心声:这就是说平常的那些视觉,声音,气味,味道,触觉,那些你或许根本注意不到的细微末节,却对我来说是痛苦的折磨。我每时每刻必须生活著的这个世界对我来说,却是充满了敌意。在你看来我好象是在逃避退缩或是暴躁反抗,但其实我只是在保护我自己。这也是为什么简简单单地去一趟杂货店,对我来说却象下趟地狱一样。我的听觉超级敏锐:几十个人一起讲话,广播里放著今天的特价广告,音乐来自音响,收银机铛铛作响,咖啡机嘎嘎有声,切肉机刺耳尖利,婴儿放声大哭,日光灯翁翁而鸣,我的大脑不能同时过滤掉这些信息,我受不了,超载了!我的嗅觉太敏感了,水产部里的鱼不怎么新鲜,我身边的那个人昨天没洗澡----我能把这些气味都分辨出来。因为我是视觉能力占优势,视觉常常就成为第一个让我受不了的感觉,日光灯灯光太亮了,而且它还翁翁作响,光线太强了,屋里的东西看想去都变了型,好象整个是界也在不停地移动著。所有这些都在影响著我的空间感,我都不知道我自己在那里了。
为什么会严重挑食?东田直树:一日3餐,虽然都只是重复吃这一动作,可能很多种食物对他们来说会觉得难受吧。每种食物的味道,颜色,形状都不一样。除了自己认定是吃的东西以外,其它的即使放进嘴里也不会觉得好吃。就好像在荒野中,嘴里被塞进过家家的玩具食物似的,毫无乐趣可言。为什么会这么想呢?一部分原因肯定是味觉异常。再有就是,可能我们总要花比常人更多的时间,才能感受到各种食物的美味。
心声:请通过一些办法让我尝试一下更多的食物,必竟我还要长身体,我也想要尝一尝不同颜色、形状和不同味道的食物,请耐心多试几次,我一定会接受。
为什么会跑出家门?东田直树:幼儿园时,我曾经有过自己一个人跑出家门,被警察保护的经历。那个时期,有好几次都自己从家里跑了出去。为什么会那样做,现在回想起来,有几种可能性。跑出家门的原因,并不是有什么目的一定要往外面跑。虽然很难说清,感觉身体就像是被什么诱惑,自己就动了起来。这时完全没有害怕,不安的感觉。总之,如果不跑出去,好像自己就会变成另外一个人。不知道为什么,必须向一直向前跑,不允许回头。因为路是没有尽头的。路在呼唤着我们。这没办法用理论来说明。直到有人把我们拉回来,在发现自己干了什么。并且觉得惊讶。我是因为差点被车撞上,那种恐怖深深地留在了记忆里,才不再一个人从家里跑出去了。
心声:我只是想去外面世界看一看,没有目的的跑出去,并不知道外面可能会存在很多危险,请好好看护我吧!
为什么不给指示就不行动呢?东田直树:自闭症的人做事时,没有言语指示,往往不会转移到下一个行动。比如,有谁说过“喝果汁”,但没说“请喝”的话,就一直不喝,说过“晾衣服”,但没说“开始吧”的话,就不会去晾衣服。理由我也说不清楚,虽然说不清楚,其实自己也是这样的。大家会想,既然知道下面要干什么,自己判断一下不就行了吗?我也是这么认为的。但实际行动起来却非常困难。好比信号灯不变绿就不能横穿斑马线一样,没有指示我们的大脑就无法按下下一步行动的开关。
心声:破坏这个规则去行动的话,会感觉恐怖,好像自己要变成一个不认识的怪物一样。当然只要能跨越这种苦恼,就会一点点地习惯,没有指示也能行动。
星宝有话说
你是我的家人,请你无怨无悔的爱我,请不要去想:"要是他这样那样多好啊"。我并不想得自闭症。但这确实是发生在我身上,而不是别的人身上。没有你的支持,我成功的希望,我自立的梦想,就很渺茫。有了你的支持和引导,我的前途会比你想象的更宽广。请社会上的叔叔阿姨也理解我们的异常行为,我们只是控制不好自己,也在很努力的改变自己,请对我们温柔相待!
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