大盐
盐之有理之凿凿
之有信还不惭的我
我是一名注册家庭婚姻治疗师(LMFT),在美国这些年陆陆续续接触了一些自闭症孩子,或是有自闭倾向的孩子/成人,以及他们的家庭。我的执照与训练并不包含对自闭症患者的治疗,但可以做筛查和评估。如果评估结果是“有”,则会转介到可以帮助他们的地方去。
常常想起这些孩子和家庭,心里五味陈杂。谨以此文寥尽绵薄之力。
最近看到一篇期刊文献,整合介绍有自闭症孩子的家庭所经历的困难与挑战,很想分享给大家。
但发现,其实我应该先介绍一下什么是自闭症。
就简短介绍一下,也就个两千多字吧。
图片都来自网络,后面还有一大堆拓展阅读喔
导读
什么是自闭症?
相关统计
诊断标准
发病原因
早期信号与干预
路人们可以做什么
什么是自闭症
自闭症是一种脑部神经发育障碍导致的终生疾病,无法治愈但可以治疗(notcurablebuttreatable)。幼时即可诊断,主要表现为社交障碍,刻板的或重复的行为,认知语言发展较慢。
相关统计
根据美国的统计数字,1.6%的孩子患有自闭症。
其中,男孩是女孩的4倍。
随着诊断标准的推广普及应用,二十一世纪前十年,每年的自闭症确诊人数增长6%-15%。
预计美国现有三百五十万接受过治疗的自闭症患者。
每年,美国政府在花自闭症治疗的费用超过两千五百亿美金。
细分至个人,目前美国政府在无智力缺陷自闭症患者身上的终生花费为一百四十万美金,有智力缺陷的则是两百四十万美金。
即使美国特殊教育较为发达,只有17%的高中毕业自闭症患者能走入大学,毕业率只有39%。
诊断标准:
根据精神疾病诊断准则手册第五版(DSM-5)自闭症全称为自闭症光谱/自闭症谱系障碍(AutismSpectrumDisorder,ASD)。
听着别扭因为光谱/谱系一词中文使用频率不高。
其实,光谱/谱系是指像光一样的一个范围/幅度。自闭症患者们之间的症状和能力可能有很大的区别,但都归属在这一个诊断名称之下。
把诊断缩到最短的文字来描述,就是以下两项:
社交上的缺损
固定的兴趣及重复的行为。
当这两项同时出现在婴幼儿(三岁以前),又区别于一般的迟缓发育,那么确实要考虑到自闭症的情况。
社交上的缺损,即无法维持社交互动,无法建立沟通或组织语言,情绪不连贯,对人缺乏兴趣等等。
体现在婴幼儿,则常有无眼神交流,少语言互动。对父母的声音无反应,不会模仿他人语言的声音,或作出奇怪且无意义的肢体动作和语言。
固定的兴趣及重复的行为,则固着或重复性的言语,动作及使用物品。过度坚持常规,仪式化的使用语言或非语言的行为,极度抗拒改变。比如有的孩子可能会对数字,气味,声音,特定触感或者具体零部件很敏感,以至于反复触摸/行为/言语,对痛感无反应或极大反应,等等。
自闭症是天才病吗?
坊间流传自闭孩子其实天赋异禀的说法,还用“贵人语迟”这种屁话来粉饰,在此严正辟谣。
患有自闭症的孩子,实际上,其中31%(另有统计55%等)的智商低于70,属于智力缺陷的范畴,这个比例远高于总体人均数据。同时,仅3%的自闭症孩子智商高于平均水平(即IQ高于)。
伴随着上面两项诊断症状,在临床上自闭症孩子还有其他许多衍生症状,比如有明显的情绪障碍,容易陷于肢体冲突/失控,拒绝/急需肢体亲密,常常尖叫,难以有玩伴,无法协作,注意力障碍,多动,暴食/挑食,精神亢奋,无法自控,无法控制排泄。
许多自闭症的孩子在婴儿时期似乎与正常婴儿区别不大,但随着年纪的增长,自闭症孩子与正常孩子之间的差距其实是越来越大的。
但同时要记得既然称之为光谱,代表的则是每一个孩子都不一样。
发病原因
自闭症是一个全世界投入大量研究而前路不明的课题
换句话说,就是,
至少,目前已知发病原因不是谣传的疫苗,不是因为家长育儿不当,也不是因为孩子有没有母乳/特定奶粉/胸喂/瓶喂之类的有的没有的。
确实与基因或受孕怀孕过程相关。
根据双胞胎统计,同卵双胞胎中,一方患有自闭症的话,另一方发病率为77%。
这个数字不是%,说明,基因并不完全决定是否发病。
异卵双胞胎则是31%,依然高于普通兄弟姐妹的(20%)数字,说明与孕期过程有关。
但具体到细节,目前则没有明确解释哪一条基因影响了自闭症的有无,毕竟人身上的基因是在复杂。
另一个观点是,免疫系统的缺陷导致自闭症。
自闭症患儿确实有更高的过敏发病率(食物过敏,哮喘,湿疹,etc),但目前并不清楚是自闭和过敏之间的因果关联,或是另有什么导致了过敏和自闭。
我更喜欢这一个解释。
(图中说:不要相信其他的谣言。真正导致自闭症的,
是一对相爱的夫妻,他们相爱且一起有了一个孩子,
而正好这个孩子有一些比较特殊的需要...)
即使是有自闭症的孩子,也是怀着父母的爱与希望来到这个世界的。他们依然值得被尊重鼓励与拥抱,有权享受生活所赐的所有祝福。
早期信号与干预
自闭症是可以在早期被诊断的,而早期干预也是最利于总体治疗效果的。
如果你怀疑你的娃/你身边的娃有自闭症倾向,可以先看看为什么你觉着这个孩子和其他孩子有不一样。
这里列举一些网
重复同样的词句
用重复而不是答案来回复一个问题
在表达需求的时候有障碍
不理解简单的指示、陈述或者问题
避免眼神交流
孩子的面部表情不能匹配孩子说的话
孩子不能够理解别人的面部表情、语气和手势
非常少有手势,看起来很冷漠。
孩子的视觉、触觉和听觉都异常敏感。
很难适应任何日程安排或者环境上的改变。
很迷恋一些玩具或者奇怪的东西
不断重复一种行为,比如拍手,前后摇摆,旋转(所谓的“自我刺激行为”)。
值得特别一提的是“避免眼神交流”,请看图:
红线是科学家们追踪婴儿的眼球轨迹,可以看出左边的普通婴儿即使面对人脸图像,大部分时候还是在看眼睛部分,以寻求情感的信息。而自闭症患儿眼神游离,并不会找寻眼睛,同时也代表着他们没有在获取对方眼神表情所要表达的信息。
如果你发现自己的娃/身边的娃也许有自闭症倾向(没有诊断或未达到诊断标准统称“倾向”)。
在医院可做筛查,具体治疗我暂不了解。
在美国儿科医生与幼儿园老师就可以做初步筛查,下一步会转接到地区社会服务中心ReginalCenter或学区(Schooldisctrict)做筛查与治疗。
读到这里,你是否发现,其实每个人似乎都可以符合一点自闭的标准。
我想确实是这样的,对于自己,每个人可以掌握的其实也不是那么多。我们无法选择自己在怎样的环境下成为一个受精卵,更不能回去继续编辑我们基因。(当然你给我机会我也不要,你要编辑我儿子的我跟你拼命)
好了你都已经读到这里了,我就给你看看一些我特别不喜欢的东西。
以下是我特别不喜欢的表情包
在我看来,使用和传播这样的表情包都是对自闭症患者的不尊重也是对他们家庭的二次伤害。
都读到这里了,作为一个五讲四美的路人,
请以后不要再发了。
下一篇终于可以继续读文献了,
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