自闭症孩子康复死亡,竟没有一个机构能说清

来自辽宁丹东年仅3岁11个月大的男童嘉嘉,因患有自闭症被父母送到广州市番禺区石楼镇一家叫“天道正气”的自闭症儿童康复基地接受康复训练。但在今年4月27日晚,嘉嘉不治身亡。该机构曾对外宣称找到了自闭症儿童康复的第三条道路,即“强化体质、重新发育”,主要内容包含“每天拉练10至20公里”。

如今,张巍赶到广州,决定向相关部门讨要说法。那么,为何一家超过经营范围的所谓康复基地为何能够长期存在并受到众多家长追捧?自闭症康复机构到底该有谁来监管?自闭症儿童收治康复有存在哪些困境?

嘉嘉图片(来源网络)

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张巍告诉记者,满心的期待儿子康复的她,如今换来一具冰冷的尸体,这让她难以接受。目前,孩子的具体死因还要等待尸检报告的结果。张巍认为,康复机构采取的康复手段,是导致孩子身亡的重要原因。

“今年的3月2号,把孩子送到这来的,这期间就是要求家长不能陪同。然后我们就回去了,等我再来的时候,孩子已经在太平间里了。

根据广州番禺区宣传部的通报,该机构股东和法定代表人都是一名叫做夏德均的男子。机构的经营范围为营养健康咨询服务。事发时,已经有11名儿童在这里托管训练。

医院给出的病危通知书,肺出血几个字非常醒目

那么,一家以营养健康咨询服务为经营范围、学费昂贵的公司,为什么能吸引众多像张巍这样的家长不远千里来到广州接受治疗?

据了解,目前国际上,对孤独症仍缺乏特效治疗。记者调查发现,夏德均年出版的《儿童自闭症康复手记》一书中,第一章就明确给出答复:他可以完全治愈孤独症。张巍说,正是看到这句话,又看到了广州市工商局番禺分局出具的工商营业执照,这才放下心来,下定决心把孩子送入这家机构的。

“张巍:告诉孩子会康复,会完全康复。会像正常的小朋友一样上学。而且他一直在说,他是世界上唯一一个能治疗自闭症的人。

昨天,嘉嘉的妈妈张巍一行前往番禺区工商分局投诉

昨天,决心维权的张巍走访了广州市番禺区工商和卫生部门讨要说法。番禺区工商局和卫生局分别给出了这样的答复:

张巍:那我想知道这不是你们部门的责任吗?就是你们发给他证明了,这样不是吗?

番禺区工商局相关负责人韩喜明:现在商事登记改革之后发证是一个普遍的行为……您讲到他私自接受自闭症儿童接受康复训练,那么就可能是卫计部门,或者医疗主管部门,去向他反映一下。

天乃道康复机构的登记材料

番禺区卫生局副局长冯秀芳则是这样回应的:

“冯秀芳:他们这个机构既不是医疗机构,以目前我们掌握的资料来显示,暂时我们也不能把他定性为非法行医。对这个机构,我们,卫计局,不行使监管的职能。

今天,记者走访广州市残联,相关负责人也表示,残联也没有审批职能,因此也并不清楚社会化自闭症机构的详细情况:

“而且它的经营范围是营养健康咨询服务,这个部门呢没有在民政部门办理过社团登记的,那么说实在的我们残联属于人民团体,没有行政的审批权和行政执法权。

此外,包括张巍在内的众多家长还向记者反映,之所以寄希望于夏德均这样的机构,除了承诺治愈之外,还因为公办学校和优秀的民办机构等候时间过长。随后记者又走访了广州市残联直属的康纳学校,副校长王德玉告诉记者,向他们这样的公办学校,学位确实十分紧张,即使有学位,也主要向当地户籍儿童倾斜:

“王德玉:那么16个人那么今年报名只有几个人能上,现在我们学龄前大概广州有70个人在轮候,那么广州市外的话……我们基本上以广州市内为主,广州市外的很难进得来。

接受拉练的自闭症儿童(图片来自网络)

公办机构少,学位吃紧。民办机构鱼龙混杂,难以辨别。再加上没有明确的部门监管,不少像张巍这样的外地家长抱着治愈的希望来到广州以后,往往等不起漫长的学位轮候,于是更多的则是选择了民办机构。也正是因为缺乏监管,让个别机构有了可乘之机,利用患儿家长的焦虑心态敛财。刚刚遭受丧子之痛的张巍表示,她现在要做的,就是要为儿子,也为其他自闭症患儿,讨个公道,问个明白。

“张巍:能有哪个部门管这个事情,就去找哪个部门。我已经失去我最珍贵的东西了,我不希望别人跟我发生一样的事情,我不希望别人跟我发生一样的事情,然后不出事他会永远十年二十年这样运作下去,那么下一个孩子在哪里呢?

广州番禺区今晚通报:已对该机构涉嫌虚假宣传和擅自改变经营项目的行为立案调查,暂未发现该机构有医疗行为,区卫计部门将继续深入调查;区民政局安排专业社工主动联系和接触死者家属,对其进行心理辅导和安抚,并引导其依法依规处理事件。番禺区将对辖内相关机构进行全面排查。

综合:新闻纵横

作者:郭翔宇、郑澍

编辑:陶姿璇









































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