活着自闭青春

第期

摄影/陈东

编辑/邹怡

腾讯新闻出品

▲今年的4月2日是第9个世界自闭症日。近年来，随着自闭症知识被不断普及，“星星的孩子”被更多人所知。然而，自闭症患者不具备正常的语言表达和生活自理能力，他们是长不大的孩子，离不开家长的看护，度过自闭的青春到成年后，更加需要社会的关怀。

▲代春冬，年出生，今年已经37岁。因为五六岁仍不具备正常的言语表达能力，也不和小朋友玩耍，代春冬的父母曾将他带至南京上海等地进行检查，医院只是给出了发育不全的诊断。直到上个世纪九十年代，才被确定为自闭症。他已经近三十年没有出过家门，理发都是由老母亲完成。

▲代春冬每天的功课就是“静坐”。依恋物是自闭症人群较为普遍的一个特征，代春冬从早坐到晚手里都紧紧握着一个橡皮熊玩偶，这是几个月前他从来家中玩的侄子手中抢来的。

▲江志晨，年出生，21岁。他常年在家不愿出门，喜欢看电视和玩手机游戏。江志晨小时候经常自虐，父母担心他脾气暴躁，一直给他服用精神类药物，以至于他现在眼神有些呆滞。因为口腔溃疡，江志晨用筷子往嘴里抹西瓜霜，他一直拒绝打针吊水，也让父母最怕他生病，但好在他对吃药并不抗拒。

▲星期天夜里将近12点了，刚回到家的父亲叫江志晨亲亲他的脸和额头。为了给自闭症儿子存点养老钱，江申祥夫妇在当地一所大学附近开了一家小超市，离家近20公里，起早贪黑忙。母亲每天中午照顾好儿子后赶到店里去，半夜才回来。父亲则在超市附近租了一间房子，每周日回家一次，给儿子洗个澡。

▲何钊庆，年生，他警惕性很高，面对镜头本能地举起胸前的牌子遮住脸。他每天都要外出，在附近转上几个小时。家人担心他走丢了，就给他做了一个牌子，写上亲人的联系电话，挂在脖子上。当时他的父亲尚未发生车祸，电话号码写在牌子的最上面。

▲下午四点多，在街上闲逛的何钊庆靠在一根柱子旁，放学路过的小学生在他面前不时经过。他的头脑里似乎有一个生物钟，每天中午12点、下午5点会很准时地回到母亲的猪肉铺，准备吃饭。

▲因为白天要忙生意，母亲何根霞没时间照看儿子。晚上，她会指挥何钊庆叠叠衣服、烧烧开水，做些力所能及的事情，训练生活技能。丈夫突然车祸去世之后，全家所有的担子都压到了她的身上。

▲吃完晚饭的何钊庆丢下碗筷，一阵风似地跑回家中，把自己关到房间，一边看电视一边玩手机。何钊庆曾在一家自闭症康复机构训练过两年，但由于那里需要母亲全程陪伴，限于他们家的条件，最后只能放弃。

▲王杰，年出生，生活自理能力和智力都偏低，喜欢玩手指。因为家庭经济困难，他只在自闭症康复学校训练过半年，但走路平衡、看时钟等方面都有很大进步。父母的最大心愿就是希望有一所学校能够收留他，让他学点手艺将来能够养活自己。

▲中午，王杰一家三口穿过巷道，去工厂的食堂吃饭。王杰父母都是重度残疾，父亲因小儿麻痹症身形矮小，靠双拐行走，母亲只有一条腿。每每说起儿子，母亲都会忍不住自责,“肯定是我们残疾影响了他”。

▲每天父母出门打工，都要把王杰带在身边。在父母干活的院子里，无所事事的王杰跪在地上寻找蚂蚁玩，引起看守库房阿姨的好奇。他对看蚂蚁有着特别的兴趣，常常一看就是几个小时。

▲丁家瑞，年生，6岁时确诊为自闭症，经常莫名地笑。他喜欢画画，属于高智能型自闭症，家中墙上的水彩画都是他的作品。每个周末，父亲都会陪着他到画室去学画。

▲丁家瑞家中仅存的一张全家福。年，母亲和父亲离婚改嫁他人，把儿子丢给了丈夫，每个月给儿子元的抚养费。因为丈夫原为入赘，儿子随母亲姓马，离婚后改为父姓。

▲从丁家瑞6岁查出自闭症开始，母亲一直在外地打工，在离婚前的整整9年间，父亲丁士忠没再工作，选择做了“全职爸爸”，陪伴儿子上学、做康复训练，教他做习题。平时奶奶会吩咐他趴桌上画画或者写一会字，工工整整的字迹里饱含着父亲辛勤的付出。

▲平日里父亲上班时，家瑞都由他70多岁的奶奶在家看护。每天下午，奶奶都会带着他到长江边逛一圈。处于青春期的家瑞对年轻女性比较敏感，会偷偷靠近，希望能有所接触。

▲看见摄影师拍照，丁家瑞对相机产生了好奇。他要过相机，跑到洗漱台前，对着镜子一边放声大笑一边按着快门连拍起来。

▲韩逍，年出生，重度自闭症患者，会突然有一些“攻击”行为。在吃晚饭时候，他突然出手拍打了母亲，第一天才上岗的保姆惊得目瞪口呆。韩逍离成年越来越近，这样的行为也让家人非常担心他以后的生活。

▲韩逍不具备言语表达能力，生活自理能力也比较差，已经15岁的他，洗澡和刷牙都需要母亲帮忙。

▲石雨庭，年生，每天早上母亲都会陪他打一会儿乒乓球，然后一起到长江边走一会。他生活中其余的时间都是“宅”在家中。这一天，连续多次没有接到球的他发起脾气来，一边跺脚一边大叫。

▲石雨庭17岁那年，父母生了第二胎，女儿今年已经6岁。平时他们很少在一起玩。母亲说，“再生一个并不是为了将来照顾他，主要是为了改善家庭关系。”

▲每周一上午，石雨庭有一个特别的行程，要去一趟原来上过自闭症康复学校，看看他喜欢的吴宁老师，和她说上几句话。在学校里，石雨庭提着装着连环画的袋子，站在儿童自闭症班级的门口等老师。

▲安庆市起点自闭症康复学校是一家民办康复机构，创办人陈源芳是一个自闭症孩子的妈妈。限于师资、场地等不足，学校的青少部目前仅收容5名学生，而小龄部现有来自安庆市区和各县的66名孩子。大龄自闭症孩子的康复训练已经成为严峻的问题，如果没有充足的教育资源，他们中大多数只能选择圈养家中。

圈禁的青春

撰文：陈东

每天，汪桂琴给21岁的儿子江志晨喂好午饭后，骑上摩托车赶往近20公里外的超市，和丈夫一起忙碌生意。一直到晚上11点半，她才能回到家中。这段时间，儿子锁在家中看电视或者玩手机游戏，晚饭由住在附近的姐姐过来帮忙做。

每天，父亲丁士忠出去上班，17岁的儿子丁家瑞留在家中，由七十多岁的老母亲看护陪伴。

每天，母亲刘岚把6岁的女儿送到幼儿园后，回到家，叫起床上23岁的儿子石雨庭，陪他打乒乓球、出去散步。

每天，重度残疾的王章胜夫妻去工厂打工，把15岁儿子王杰带着。夫妻俩忙碌着上班，儿子趴在厂院里的地上寻找蚂蚁。

……

与正常的家庭相比，这些家庭明显多了一些负担，因为家中都有着与众不同的孩子。他们不同程度地具有言语发育、人际交往等方面的障碍，兴趣狭窄，行为方式刻板。他们生活自理能力差，甚至没有，他们离不开父母的看护与照料。

“星星的孩子”，是对自闭症人群的特有称呼，一个很有诗意的表达。然而当你走近这些孩子，你就会发现，他们的降临不是诗，是家庭的灾难。这个灾难，会随着他们的成长和父母的年迈越来越沉重。

弄不清的怪病

十多年前，在安徽安庆，当地医学界对自闭症的认知几乎还是一片空白。年，母亲何根霞发现两岁多的儿子何钊庆跟同龄的孩子有些不一样，他不喜欢跟小朋友们一起玩，摆放东西刻板不允许移动位置，也不喜欢说话。家中老人不以为意，说小孩子说话迟缓是很正常的。医院诊断后给的结论都是，智力问题。

随着何钊庆的成长，问题越来越显著。着急的父母带着儿子跑了合肥、南京、医院，也没有得到准确的说法。直到儿子7岁时，一个医生建议他们到北医六院去看看，在那里才被诊断为自闭症。何根霞说，“那是我第一次听说‘自闭症’这个病。他爸爸当时问医生，这个病是怎么引起的？医生说，这孩子是天上掉下来的，没法治，只能做些训练，当时我就崩溃了。”

丁家瑞、江志晨这些大龄自闭症孩子和何钊庆有着类似的求医经历，都是在本地查看无果后，到南医院方才确诊的。由于家长对自闭症的认识不足以及医学上的误诊，许多大龄自闭症患者都错过了6岁之前治疗的黄金阶段。

而对于已经37岁的代春冬来说，似乎还没这么“幸运”。在上个世纪八十年代，即使在大城市也很难得到确诊。8岁那年，他仍然不具有语言表达能力，虽然他能听懂父母说的话。父母带着他去了上海，但却并没有诊断出什么，医生做了一个有趣的比喻，说是因为母亲生的孩子多了，所以遇上了一个不健康的，就像瓜结的多了，总有一个不好的。“遇上这个孩子伤心啊，我跟他爸爸说，早知道治不好，当时把他丢上海就好了。那时候很可爱，什么都知道，我们舍不得丢”。75岁的老母亲感慨地说。

从上海回来后，代春冬就在家中开始了常年的“静坐”生活，已经近30年没有出门了。直到十几岁的时候，在残联开展登记的时候家人才知道是自闭症。由于常年的呆住，代春冬身形肥胖，体重已达多斤。

由于当时小城市医学不够发达，对这些大龄自闭症孩子的发现往往不够及时，最后在上海、医院方才被诊断出来。这严重影响了孩子的早期干预，影响了康复效果。

近年来，随着逐年增加的发病率，自闭症已经引起了社会的普遍重视，但是关于病因，医学上却一直没有定论。年，美国疾病控制与预防中心发布的数据显示，每个儿童中就有1个患有自闭症谱系障碍，而最近的统计认为，每68名儿童就有1个患有自闭症谱系障碍。目前，我国尚未开展针对自闭症的全国性流行病学调查，但是有研究推测，中国自闭症个体可能超过万，0—14岁儿童超过万。这个数据意味着，大约有万的为15岁以上的大龄自闭症。

拖不起的家庭

每天早上6点，天还没亮，母亲何根霞就出门了，去接收屠宰场送来的猪。这个时候，儿子何钊庆和读小学六年级的女儿还在睡觉。

猪肉铺就在家附近，店里的生意原来一直由丈夫经营，但是自去年丈夫因车祸去世后，何根霞被逼提起了肉刀。“以前我连肉都没切过，都是他爸爸做，也没教过我。他爸爸突然一走，天塌了，我只好摸索着做起来。”如今，何根霞一家三口的生活全指望这个肉铺。

每每说起丈夫，何根霞都难过不已，“他责任心很强，一心想好好做生意，为儿子挣上一百万，将来留着给他养老，结果没日没夜地干活出了车祸。”“我们都没有嫌弃这个孩子，但是确实没什么时间用在他的身上。”

何钊庆确诊为自闭症后，母亲带着儿子到合肥进行康复训练，由于离家太远负担不起回到了安庆。那时，安庆一家名为“起点”的自闭症儿童康复机构正在兴办，何根霞就带着儿子到那里训练了两年。在那里，何钊庆的暴躁脾气有了改善，而且学了一些计算和拼图。因为在康复机构必须要母亲陪伴，家里的生意全部压到了丈夫一个人身上，长期的半夜起来，白天又得不到休息，“最后我们只能放弃孩子的康复训练”。

何钊庆喜欢到处游逛，每天上午和下午都要在家附近转上几个小时。因为没有人看护他，怕他走丢，家人就在他的脖子上挂了一个牌子，上面写了父母和叔叔伯伯的电话号码。虽然父亲已经去世，但是电话号码还在上面。

自从丁家瑞确诊为自闭症后，父亲丁士忠辞了外地的工作，陪着儿子上小学和自闭症康复学校，教他作业和画画。“他接受能力很差，一个题目反复讲上许多遍，他还是不会。”从5年到年的整整9年里，丁士忠一直没有工作，唯一工作就是“陪儿子”。因为自闭症儿子，5年前妻子选择了离婚，重新嫁人，每个月给儿子元的抚养费。年复一年的陪伴孩子使家庭经济陷入了困境，前年丁士忠在本地一家厂找了一份工作，把照料孩子的任务丢给了70多岁的老母亲。丁士忠是一个木匠，如果外出给人做装修，一天工钱就有两三百，但是为了能有点时间陪儿子，他选择了按部就班的工厂上班，每月拿一点可怜的工资。如今每个周末，他都要陪儿子去一家画室学画画。

自闭症人不具备正常的语言表达和生活自理能力，从童年开始，他们就离不开家长的看护。今年23岁的石雨庭，一直由母亲看护。为了儿子，母亲刘岚已经16年没再工作，成了一个地地道道的家庭主妇。

除了生活生活看护，处于青春期的大龄人群又会有一些异常的举动，出于本能，他们非常渴望接触年轻女性。一旦外出，必须要有家人陪同看护。而一些脾气暴躁的孩子，甚至还会有攻击他人或者自虐的行为，21岁的袁子华（化名）脾气暴躁，家中的沙发、门、柜子被他踹得都是洞。“小时候发脾气，我可以把他拖到卫生间关起来。可是现在我搞不动他了，我只有把我关进卫生间，实在不想面对了！”母亲痛苦地说。

看不到的未来

“父母老了，孩子怎么办？”

这个问题让很多父母痛苦。“我现在还搞得动，哪一天搞不动了，我很希望有一个养老院能把孩子接过去。”已经75岁高龄的代春冬母亲说，“现在不想他过去，我怕他受罪。”

汪桂琴是江志晨的母亲，她对养老院不抱希望，“别人不清楚他的习性，不会有我这么悉心照顾他。我敢说，他要是去了别的地方，不要两个月就会没了。”说到后半部分，她的声音陡然哽咽起来。孩子的将来，是汪桂琴不敢想的一个问题，“说心里话，我真希望他将来能走在我们的前面。”

话虽这么说，但是汪桂琴夫妇还是努力希望给儿子一个好的未来。他们在当地一所大学附近开了一家小型超市，每天早上8点开门，晚上11点半关门。超市离家将近20公里，父亲就在附近租了一间屋子住，每星期抽空回家一两次看看儿子，给儿子洗洗澡，每次到家都半夜了；母亲则每晚都骑着摩托车赶回家，第二天上午照顾儿子半天，喂儿子吃了午饭后再过去帮丈夫看店。儿子的晚饭，则由住在同一个小区的女儿女婿照管。

父母越来越年迈，将来孩子怎么办？这个问题同样苦恼着丁士忠，他之所以可以去上班，是因为70多岁的老母亲帮他在家看护孩子，“母亲年龄这么大了，身体越来越不好，如果有一天剩下了我和儿子，我就没法工作，只能带着儿子喝西北风了。”这个45岁的男子忧心忡忡。“将来如果有一个机构，可以收留他，我好歹还可以做点事情养活我俩。”

托养，是安庆市起点自闭症康复学校创办人陈源芳最近几年一直呼吁的事。目前国家对3—6岁的自闭症儿童实施了七彩梦抢救性康复项目，在此基础上安徽省延伸到了10周岁，安庆市对市区的自闭症孩子又延伸到了16岁。项目内的孩子每学年可以享受10（含0元生活补贴）元的补助，补助资金直接由财政部门打到机构。

在安庆市起点自闭症康复学校的青少部，目前有5名11-16岁之间的少年在这里进行康复训练。“安庆市的大龄孩子很多，我们也很想多招一些，但是大龄孩子的投入太大了，老师和学生的比例1:1，不像小龄的1:2.5，政府对大龄和小龄的投入是一样的，实质上是远远低于小龄孩子的。”

作为自闭症学校的负责人，陈源芳同时也是一个自闭症孩子的妈妈，最初为了“自救”办起康复机构，因此走上了“救他”的事业，她比任何人都要着急大龄孩子的未来，“马上青少部几个孩子就要到龄‘毕业’了，回到家中就是家庭的沉重负担。这几年，我一直在呼吁，大龄孩子才是自闭症的重灾区。”为此，陈源芳一直在为大龄自闭症孩子的托养四处奔走，“我们希望能成立一个机构，把大龄自闭症孩子管起来，照顾起来，在为他们进行康复训练的同时开展一些职前培训。这样能够把家长解放出来，周一到周五交给我们，周末交给家长，不影响家长工作。”

对此设想，安庆市残联一位工作人员认为，“在现在国家的经济水平下，如果要完全达到集中孩子解放家长的程度还不大可能。因为自闭症孩子跟普通的孩子不一样，并不是把他们集中放到一个地方就可以的。如果不能够1对1进行监护，很难保证这些孩子的安全。”她同时表示，“不论是政府也好，残联也好，能做的事情最多也只有输血。输血的工作就像是个无底洞，所以我认为我们更需要着眼于造血。”

“如果政府和社会不想法子把大龄孩子管起来，那么他们只会成为家庭沉重的包袱。”陈源芳同样忧心的还有，在起点自闭症康复中心，66名小龄孩子将要陆续步入11岁，进入青少年阶段，然而安庆市目前还没有足够的康复机构来接纳他们。

“大龄自闭症孩子的康复训练已经迫在眉睫，如果不迅速加大投入和建设，准备充足的教育资源，他们中大多数只能选择圈养家中，成为家庭的负担。”

-完-

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