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中港汇晟洛娜温为自闭症患者点亮世

??点击上方密云　　年5月24日洛娜在接受英国《卫报》记者GiuliaRhodes采访时说，她能够确切地回忆起，她敏锐地认识到她的爱女苏珊与众不同的那一刻，那时她们在火车上，另一位母亲抱着她大约6个月大的婴儿，坐在他们的对面。那个孩子指着车窗外的景物，回过头来看了母亲一眼，希望引起母亲的注意。洛娜解释说，这是苏珊从未做过的事，“我感到身上一阵寒意袭来，变得非常担忧。” 　　尽管洛娜和她的丈夫约翰·温教授都是精神病科医生，他们受过多年医学训练，但当苏珊在年出生时，他们对孤独症却一无所知。“可能在某一个讲座中提到过孤独症，至于究竟是怎么回事，或者患病率是多少，根本没人知道。”所以苏珊在三岁被确诊时，他们仍然因震惊而感到如坠入深渊。　她在一次接受英国全国孤独症协EileenHopkins的采访时回忆说：“当时人们对孤独症的态度跟现在是完全不同的。那时，人们认为孤独症是一种心理障碍，或者情绪障碍，而引起这种障碍的原因，是抚育孩子的“冰箱式”父母冷漠、疏远的态度，当时就是这样说的。这种说法非常可悲，因为对经典孤独症作出描述和解释的是利奥·凯纳(LeoKanner)，他的描述是绝对非凡的。可是，他原先以为，这是一种遗传性障碍，因为他在那些父母身上看到了一些相似的特征(Traits)。当然，时间已经证明，他的这种推测是正确的。”“不幸的是，那时的思潮强烈地倒向心理分析方法，一切都用情绪障碍来做解释，他们完全忘记了，人类是拥有物质大脑的。”洛娜·温卓尔不凡之处在于，她没有止步于如坠入深渊的震惊，没有止步于等待，而是奋起与命运抗争。她决心改变跟苏珊一样的孩子和他们的父母的命运，为此她改变了自己的专业方向，年她参与并帮助建立了世界上第一个孤独症协会——英国全国孤独症协会。她说：“当我们逐渐从可怕的现实的震惊中恢复过来的时候，我开始更多地学习这方面的知识。看上去，不去运用我已经获得的知识，是一种浪费。”家有一个孤独症女儿，使洛娜能够对这种疾病具有罕见的洞察力，她从女儿身上学习，而不是从当时能够得到的精神病学教科书中学习，因为这种教材很少涉及孤独症的内容。

她说：“苏珊帮助了我的工作，而我的工作反过来帮助我对她有了更多的了解。”年苏珊意外亡故，终年49岁。洛娜和约翰悲痛万分，她说：“我们非常难过。我们曾经如此接近她。虽然她无法表达自己的感情，但每当你回家时，你会发现她的脸上马上明亮起来。那种感觉绝对是美妙无比的。”

50年后，已经成为世界上孤独症领域的领军专家的洛娜，同样没有止于个人的悲痛。她向世人揭示和分享了亲身经历的爱女苏珊骤然亡故的深刻教训;苏珊进入更年期后，经历了一段行为方面特别困难的时期，她开始迷上了大量喝水和饮料。正当洛娜为她奔走寻找更为合适的安置场所时，她却因血液被严重稀释导致心脏病发作去世。“孤独症患者中很少一部分会过量喝水，苏珊是其中之一。过量喝水影响到她体内的化学成分。她死得非常突然。”对孤独症事业的影响深远。洛娜是一位著名的思想开放、不断创新、贡献多方面的孤独症权威人士。她在孤独症研究领域众所周知，影响深远。　　在她的引领下，英国孤独症协会在年成立伊始，就决心将其目标确定在“提高为孤独症儿童及成年人的教育和其他服务，促进专业人员和公众对孤独症的了解。”年她发表的有关阿斯伯格综合征的论文激起了各个英语国家对这种疾病的极大兴趣。正是在上个世纪70年代她和JudithGould合作在坎伯威尔(原伦敦之一区)进行的首次孤独症流行病学研究中，她们发现有许许多多儿童，具有与“凯纳氏”孤独症群体相似类型的行为，以及相似模式的障碍。关于孤独症谱系障碍以及三联障碍(Triadofimpairments)的概念即由此产生，这是一次权威性的变革。

在孤独症领域，洛娜发表了大量的论文和演讲。洛娜的第一部著作《孤独症儿童家长指南》写作于年。在总结了30年丰富的临床经验后，年她又有新作《孤独症谱系障碍——家长与专业人员指南》问世，并在年再次进行了增补。家长们赞扬她的著作，因为她理解孤独症儿童，与他们情感相通。

年洛娜在从英国医学理事会社会精神病学组退休之后，跟她的同事JudithGould一起建立了从属于英国全国孤独症协会的第一个兼顾儿童及成年患者的社交及交流障碍矫治中心，为患者提供诊断和评估，以及为专业人员提供诊断培训。她们还设计了一份叫做DISCO的社交及交流障碍诊断面谈量表(DiagnosticInterviewofSocialandCommunicationDisorders)。她热切地强调研究工作的重要性，“大脑发育与行为发展的相互关系十分重要。我猜想，探索孤独症成因和矫治的线索必将来自大脑机制的综合研究，来自大脑研究与行为研究的结合。” 　　年她对有志于孤独症及其他广泛发育障碍的医生和医学院学生提出忠告：“不要忘记孤独症儿童会成长为孤独症成年人。”她建议他们要尽可能多地积累经验。“在你下定决心之前，尽可能多地阅读书籍，设法去访问为孤独症患者服务的学校和成年人寄宿场所。一旦你确定这项工作对你适合，那么，着重发育障碍的儿科医生素质以及接受典型的儿童发育方面的训练将是十分有用的。如果你想走精神病学这条路，你要确保你受到的训练不仅要包括非正常儿童的发育，而还也要包括正常儿童的发育。”这是植根于实践的高瞻远瞩和真知灼见，值得所有从业人员深思!年已经携手走过金婚的志同道合的爱侣约翰·温教授先她而去，留下了洛娜孤零零一个人“没有一个家人，只剩下我们的猫。”可是意志无比坚强的洛娜终于从接连丧女失夫、常人难以承受的巨大悲痛中挺过来了，她仍然积极地推动孤独症研究。而且在年83岁高龄时达到了她人生的又一高峰。　　年3月洛娜在英国全国孤独症协会组织的一个孤独症专业工作者会议上接受了瑞典哥德堡大学儿童和青少年精神病学教授克里斯托弗·吉尔伯格的访谈，这次访谈的内容涉及她对当前一系列重大争议问题的看法，反映出她作为一个脚踏实地的专家的一贯严谨和敬业的作风。采访者高度赞扬洛娜的成就，“如果让我来颁发孤独症研究的终身成就奖的话，洛娜是当之无愧的获奖人。她不仅是一位杰出的女性，而且是孤独症研究领域的领头人，在将近五十年中一直如此。……她在这个领域里之所以杰出，除了她一开始就正确以外，还因为她的理论经得起时间的检验。”这一年5月，她接受了英国《卫报》记者GiuliaRhodes采访。同年，她发表在英国孤独症协会会刊《沟通》的“简讯”栏目的一封信中谈到：“通过研究发现对孤独症了解的主要障碍在于缺少捐赠的大脑组织。”因此她鼓励孤独症群体中的每一个人都来考虑就此采取行动。她已故的丈夫约翰·温教授留有遗嘱：在他身故后捐出他的大脑。洛娜把已故女儿苏珊的大脑，捐赠给英国牛津的约翰·医院的“孤独症及相关发育障碍研究用大脑库”，供科学研究使用。这一年11月，她再次作出安排，她的大脑也将在身故后捐赠给大脑库。洛娜把对孤独症事业的奉献将一直延伸至自己身后，她作为先行者身体力行的仁者大爱，高风亮节，将永远垂范后人。文章内容节选自孙敦科教授发表于北京市孤独症协会会刊《沟通·共享》中的文章《仁者大爱》谨此致谢。

来源：北京密云中港汇晟儿童行为矫正中心

小编：密云/若若

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