在家园里,有着相同经历的父母们觉得自己可以找到倾诉的对象和地方
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5间教室,热心人捐赠的办公用品,在云岩区贵乌路小学四楼,记者见到了贵阳市爱心家园负责人艾欣老师
“苹果、苹果、苹果……”无数次的重复,天天的训练,当孩子能看着苹果发出这个音的时候,时间整整过了一年有的家长训练、等了3年,才听见孩子第一次叫“妈妈”孤独症儿童患病程度不一样,有的父母甚至一生都听不到自己的孩子叫自己一声
“现在人们对孤独症的理解有点偏差,不是他们喜欢孤独,而是根本不知道孤独是怎么回事,他们世界里的事物都是孤零零的,没有任何联系”艾老师说,社会交往障碍、语言障碍、行为刻板,是孤独症的三大表现在一片森林前,他们只看到了树木,甚至只是树叶,却看不到森林这些孩子被称为是星星的孩子,看得到却走不进
已在爱心家园训练了4个多月的小林见到记者,能在老师的指导下和记者打招呼了严妈妈向单位请了4个月假,在离学校不远处租了房子陪儿子训练“儿子学费每月2000元,房租500元,我俩的伙食费控制在500元内”经济并不宽裕的家庭看着孩子有明显的进步,能在电话里问姥姥好了,还说“我想你”,虽然这是孤独症中行为刻板的表现,但全家人依旧很高兴
孤独症儿童有的其他方面的天赋特别强,比如说钢琴弹得特别好,数学成绩能比普通人好,对颜色敏感等记者在家园内看到一名5岁多小孩能很快把一幅20多块的拼图完成
去年9月成立的贵阳市爱心家园,是我省首家孤独症训练的机构,现有18名老师和19名学生,采用aba(行为干预治疗法)训练据艾老师介绍,一年多来,已有3名小孩通过训练能进入正常的小学上课了孤独症终生无法治愈,只希望通过训练让他们能进入主流社会,生活自理
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孤独症的很多症状类似其他儿童时期的表现,不易被家长重视,直到2005年底孤独症才被列入中国残疾人目录,社会上对它的了解也非常有限大家互相鼓励,交流经验,除了自己的孩子外,对其他孩子的训练也了如指掌父母们摸索、总结适合自己孩子训练的方法,每一次尝试都是孩子尽早康复的希望
和所有孤独症的父母一样,严妈妈找到了我国第一家孤独症康复训练机构“北京星星雨教育研究所”拿到报名号,严妈妈傻眼了,该号数已排到明年8月了儿子可经不起一年多的等待,工作人员告诉她,贵阳也有一家孤独症康复训练机构——贵阳爱心家园,可以去那里试试下了火车,连安顺的家都没来得及回,严妈妈就找到了贵阳爱心家园
几番犹豫,严妈妈带着儿子上了北京,简单的问话,儿子的表现,很快下了诊断:孤独症
“贵人语迟”,一直以来,家里的老人把5岁多、但仍不能完整说话的小林这样来看待直到今年初在某媒体上看到介绍“孤独症”儿童的事,严妈妈才从那些孩子身上看到了儿子的影子:不爱说话、行为粗暴、对人对事冷淡,生气时总拿头撞别人
据了解,由于尚不明了孤独症的发病原因和发病部位,因此孤独症仍没有效果显著的医疗手段,目前属于无法治愈的疾病,将长期甚至终生伴随着患者如果没有康复训练,没有社交能力的他们会一辈子需要别人的照顾说,孤独症患儿越早接受康复训练越好
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家园
自己就是孤独症儿子的母亲,一路走来,艾欣最能体会孤独症儿童父母的心境
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