在孩子被诊断为孤独症的最初阶段,家长们越早认识并接受下面几点,对孩子未来的发展越有利:1.孤独症现阶段还没有能够治愈的有效方法。2.不是每一个孤独症的孩子都是爱因斯坦,但也并不是每一个孤独症的孩子都毫无希望。3.永远把孩子当作正常孩子一样对待,教育具有可塑性,特殊教育可以培养出特殊的人,如果我们希望孩子能够朝正常的方向发展,请选择更有耐心的正常方式对孩子进行教育。4.以下是早期孤独症家长们经历频率较高的一些选项A.改名字B.请神医C.吃药D.扎针灸E.送康复机构。如果做一道单选题,最为稳妥的方式是选择F.谨遵医嘱,并尽快联系当地残联系统寻求帮助,尽快请正规的心理医生对家庭成员提供心理干预和支持。
案例分析
与很多已知的心理或生理障碍相比,我们对孤独症的了解远远不够。孤独症患者无法进行正常的社会交往,无法有效的对情感进行表达,无法正常的使用语言进行交流,极端情绪下表现出的自残行为、刻板行为和无法解读的肢体语言,筑起了一堵厚厚的高墙,将孤独症患者和我们的世界隔离开来。
如果说孤独症孩子的世界是孤立的,那么孤独症康复理论和方法则完全可以用“百花齐放”来形容。不论是来自美国、欧洲、日本、台湾,还是我们自身总结提炼的各种实践经验都具有一个共同特点:每种方法都取得过辉煌的成绩,挽救了很多家庭和孩子,但同样也对很多孩子的社会功能和语言功能的改善和提高完全没有效果。
有一个孤独症的孩子,名字叫优优,现在已经8岁了,在他1岁半的时候,就出现了注意力无法集中,发音单调重复等问题,家长们也隐约感到自家孩子和别人家孩子不一样。但是全家没有任何人敢于第一个提出孩子可能有问题这个敏感话题。
当家长们医院就诊时,孩子已经3岁,语言功能不仅没有得到应有的发展,甚至还有了倒退,情绪情感的发展则完全处于缺失状态。
医院得出孩子患有孤独症的诊断时,全家没有一个知道什么叫孤独症。医生解释之后,母亲当场泪如雨下,父亲则完全无法接受现实,并立刻否定了医生的诊断。随后他们又带着孩子去了医院,医院得出相同的结论后,全家迎来的不是如何想办法对孩子进行康复的规划和管理,而是父亲和母亲,以及双方长辈们的争吵和指责。
数以万计的孤独症儿童案例告诉我们,家长自身的良好心态和精神状态、残联系统官方的指导和帮助以及充分的社会性支持,这三者是奠定孩子未来的康复能够达到何种水平的真正基础。
不幸的是,优优在家长们的争吵下,开始服用各种渠道推荐来的药物,药物的副作用导致优优的睡眠出现了严重的问题。在随后的4年里,优优改了名字,请过神医,家庭成员包含父母双方的长辈们共有4人,分别支持5种不同的康复方法。而全家唯一达成共识的,则是不能让其他人知道优优得了孤独症,结果就是孩子在4年里,除了康复训练很少走出家门,与世隔绝,所有邻居都不知道优优的情况,也没有办理残疾证或向残联及公益机构寻求任何帮助。
当我接触到优优的时候,他已经8岁了,5年来,家长们耗尽了所有的精力、金钱,为优优提供各种康复机会,以求弥补自己对孩子的愧疚;5年来,家庭没有吃过一顿没有吵架和埋怨的踏实饭;5年来,丈夫和妻子的事业完全被搁置;5年来,优优唯一的进步就是口齿不清地重复着只有姥爷才能猜出来的话语。这可能是一个特殊案例,但这绝不是唯一的特殊案例。
作者有话说
如何应对选择危机
个体的巨大差异、遗传基础、环境因素的多样性和复杂性导致了任何一种方法对某些孩子都可能是有效的,反之也可能完全无效。但必须强调的是,这种有效并不能等同于治愈。
选择危机1.听医院专家的?听康复机构的?还是家长自己当康复老师?
目前大多数专家和机构都认为,虽然很多家长不具备专业上的基础,但专项的康复技能是可以通过学习和经验的积累不断提升的,同时家长也拥有更多的时间和精力去辅导孩子。大家更愿意与家长共同分享康复经验和技巧,共同为孩子的进步而努力。其中的极端情况是,有些家长在初期遇到了一些专业性不强或与孩子本身情况不匹配的康复训练,从而产生了期望偏差,医院或机构都产生了极端的负面评价,再次树立这种经验共享的家庭整体康复模式,进展则会较为缓慢。
选择危机2.是否该让别人知道我的孩子得了孤独症?办不办残疾人证,万一孩子好了怎么办?
首先我们必须明确,目前世界范围内还没有任何一种,得到公认的能够治愈孤独症的方法,不论是药物还是非药物的。但这不代表我们不能够通过已有的手段,提升孩子的社会功能、语言功能水平。通过残联的官方指导,是能够较快获得各项社会支持的便捷途径。
选择危机3.医院也不能治愈孤独症,我想把各种方法都尝试一下,万一碰到一种方法正好对孩子有用呢?
家长们通常会根据已有的知识结构,选择那些听起来,自己更加认同的方法对孩子进行训练。首先,如果家长不是专业人员,并不建议您以网络或书籍上的信息作为辨别康复方法有效性的基础。这种风险远远高于您凭借一本古玩图册就去辨别古董真伪的风险。其次,专家在经验上积累的优势,会帮助您避免寻找康复方法的盲目性,快速准确地让孩子接受满足现阶段康复需求的训练,而这种需求也会根据孩子的成长而不断变化。
选择危机4.孩子马上就要上学了,我很纠结,是让孩子上特教学校还是上普通小学?
上特教学校或普通小学,对于孤独症儿童来说,确实会存在一些社会功能、社会规范水平上的差异,但就目前来看,不论是特教还是普校,孩子依然都会面临社会融合的考验,个体差异依然是决定因素。家长只要做好孤独症儿童家庭整体康复的规划与管理,孩子15岁以后,这种差距的水平并不显著。
快问快答
农村的自然环境是否对孤独症孩子的康复有帮助?
对于城市的孤独症孩子来说,每年持续在农村生活1?2个月,是非常有利于整体康复水平提升的。一个典型的例子就是:一户家庭在孩子上小学之前,把孩子送到农村整整一年,这期间自然环境中的一草一木都是孩子的康复老师,回到城市以后,变化非常显著。而对于在农村的孤独症儿童来说,每年也非常有必要到城市环境中,进行1?2个月的社会功能和社会规范的训练。
我经常想带孩子去人多的地方走走,但孩子总是哭闹和尖叫,情绪不好了就在地上打滚,我该怎么办?
让孩子更好的适应复杂的社会环境是很多家长的心愿和目标,在直接进入社会环境之前,还需要搭建一个过渡和缓冲的空间,我们可以称之为:“全景模拟训练”或者“中途宿舍”,通过在可控环境中完全模拟复杂的社会环境,提升孩子的环境适应性。如家长有羞耻的心态出现,可以先由康复老师带领,待孩子适应环境后,再由家长带孩子一同参与。
我的孩子身体一直很弱,我想让他学习游泳,能分享一些经验吗?
很多孤独症孩子,都通过专业教练或者父母手把手教的途径学会了游泳,学习初期,需要注意以下几点。①在浅水池中培养和观察孩子对水是否有恐惧感,是否喜欢在水中玩耍。②进入成人池后,只需要带背板和手臂浮漂即可,游泳圈会妨碍孩子四肢的协调运动。③带泳帽对于有些孩子会比较困难,但是一定要坚持戴泳帽再下水,一次成功之后,孩子基本上就不会抗拒了。④游泳眼镜一定要选用白色透明的,其他颜色的泳镜对孩子的感知觉会有一定影响。
(来源:中国残疾人杂志作者:刘颢)
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