專題報道盒子裡的天使自閉症孩童

對於缺乏社交和語言能力的自閉症孩童,我們應當分清「不肯」與「不能」這兩個截然不同的概念。

我們應當理解自閉症是一種疾病,沒有人是自願患上的或因此而感到高興的。圖片來源:EasyNido

如果有個躲在盒子裡的天使,我們應當關心的,不是誰把祂放進去,或是為甚麼祂不自己走出來;這個孤獨的天使正忍受著我們不知道的焦慮和徬徨,而祂在黑暗中唯一能做的,就只有等待著頭上的蓋子被打開,儘管祂可能已經經歷過數之不盡的失望。

雖然那下一塊未知的巧克力,曾經激起我們對希望的渴求,但事實上,並不是每個自閉症的孩子,都能夠像阿甘那樣幸運,最終找到專屬於自己的跑道。然而,作為對社會懷有期盼的一分子,對於自閉症孩子的點滴孤獨和悲傷,即使我們沒能從電影中體會到太多,但我們主動的了解和包容,還是能為這些盒子裡的天使投下一線曙光。

編者註:電影《阿甘正傳》中的阿甘是輕度智障,然而除此以外電影並無明確指出阿甘患有自閉症,但不少人仍從他的行為中,認為阿甘具有一定程度的自閉症表徵。

阿甘和他的巧克力。圖片來源:網絡圖片

自閉症是甚麼?

對於自閉症只得一知半解的一般人而言,通常會將它與抑鬱症等歸類在一起,認為會患上這些疾病的原因,不外乎是生活壓力太大,抑或自身庸人自擾,最終導致思想偏激,行為幼稚,而只要患者自己「想開一點」,就能海闊天空,不藥而癒。

但實際上,儘管現時醫學界對自閉症的成因仍沒有統一的說法,但絕大多者的醫學家都認為,自閉症與主要受後天環境影響的抑鬱症不同,是一種先天的發展障礙,目前與讀寫障礙、注意力不足障礙等疾病歸類在一起,而且基本上沒有所謂「根治」的可能性,充其量就是一定程度減緩病情。

近年中國亦開展了關於自閉症的深入探討。圖片來源:深圳衛計委

根據國際標準的《國際精神疾病判斷手冊》,診斷為自閉症須要同時具有兩項特徵,第一是孩童的社交與互動能力出現缺損;第二是孩童會呈現刻板重複的行為,並且對某一種的狹窄領域或單一的事物表現出強烈興趣,而通常自閉症的孩童還會伴隨著感覺統合失調、過度好動、語言障礙,甚至是自殘等問題,但這些並不會作為嚴格的診斷標準。

患上自閉症的孩童通常在3歲之前就會發病,常見的情況是父母首先發現孩子非常害怕及抗拒與他人進行眼神接觸,又或是孩子到了3歲但仍未懂得開口說話,或是語言能力出現明顯缺憾,繼而為孩子進行診斷而覺察出來的。

患有自閉症的孩童在3歲前就會發病。圖片來源:街總

一般來說,自閉症可以粗略地分為顯性和隱性兩種,顯性個案正如上述的情況,能夠從孩子的眼神接觸及語言能力中較容易地判斷出來;而隱性個案的孩子通常是擁有正常語言功能,甚至可能特別喜歡說話,但直到孩子進入託兒所甚至小學以後,父母才會察覺得到孩子缺乏社交能力,例如經常在課堂上過度好動或遊戲裡破壞規則等,所以隱性的自閉症個案在發現時可能已錯過最佳的療育時機。

我們應當怎樣幫助自閉症的孩童?

在澳門,現時還沒有自閉症患者的準確數字,但截至年,不計可能的潛在個案,澳門已確診患上自閉症的人數共人,佔總體人數的0.04%,比例與香港相若。

然而其實不論是否患有自閉症,生活在同一個社會之中,我們每個人都在不知不覺中互相影響著彼此,所以即使我們的朋友或近親中沒有自閉症的患者,我們都不應抱著「休管他人瓦上霜」的心態去看待自閉症的孩童。因為自閉症跟智力低下無關,這意味著我們對自閉症孩童所投以的每一個目光,包括鼓勵或嫌棄,他們都是清楚地接收和解讀到的,甚至當中不少自閉症孩童還對別人的目光十分在意和敏感,只是他們說不出來而已。

對於自閉症的兒童而言,我們需要理解「不肯」和「不能」是兩個截然不同的概念,自閉症不僅是字面上的解釋,是從心理上自我閉封,不願跟人交談接觸而已,就算是處身在一些語境中,例如聽別人說話,或有陌生人在場,自閉症孩童都可能無法忍耐,而由於語言能力的不足,他們只能用大叫、哭泣、手舞足蹈的方式來表達情緒。

社工局轄下的兒童綜合評估中心,為自閉症的孩童提供檢測服務。圖片來源:網絡圖片

因此之故,我們首先應當認識何謂自閉症,去除「孩子大吵大鬧一定是沒家教」這種先入為主的偏見和迷思,繼而才能真正地諒解、包容和接納,別忘記,一個眼神是鼓勵還是嫌棄,都會對不善處理情緒的自閉症孩童造成影響的。

另一方面,專家指出在自閉症孩童的成長過程中,家庭環境是當中極其重要的因素,而自閉症孩童若能獲得父母良好的療育,長大後是可能大幅減緩病情,甚至能夠像正常人一樣,融入到社會的日常生活之中。然而,要療育一個自閉症的小孩背後要花費巨大的心力,他的父母可能一年天都需要時刻陪在孩子的身邊,同時也要面對家庭的經濟壓力(自閉症通常伴隨著龐大的醫療開支),另外還有旁人的不斷的議論,最後還得處理自己的心理壓力和情緒,不難想像,這使得自閉症孩童的父母心力交瘁。

近年澳門亦有機構開展關注自閉症的活動。圖片來源:協康會

除了體諒自閉症孩童以外,體諒自閉症孩童的父母同樣重要,所以下次當你身處在擁擠的巴士上,如果碰上有哪個小童突然大吵大鬧,不妨試著先停一停,別急著在用目光責備孩子和父母,想一下會不會這只是自閉症在作祟?

自閉症與音樂

或許會有人認為,作為自身缺憾的彌補,天才可能更容易出現在自閉症的孩童之中,而其中較常聽見的說法,是他們敏感的心靈中,總是潛藏著驚人的音樂天賦,而過去的確有不少的天才都被認為具有一定的自閉症徵狀,例如米開朗基羅、莫扎特、蘇珊大嬸,甚至是周杰倫。

周杰倫與母親葉惠美。圖片來源:新浪

雖然自閉症天才或名人不少都與音樂有關,但其實每個自閉症的孩童都有著不同的天賦,並不僅限於音樂方面。比如有的自閉症孩童擅長運動,就像阿甘一樣,跑起步來比一般的孩子都來得要快;又比如有的會對科技很感興趣,長大後成為了IT大亨(例如比爾?蓋茲);當然還有一部分對視覺特別敏感,日後以畫家的身分馳譽(李柏毅即是一例)。

然而,音樂還是可作為一種常見的自閉症療育方法,這是由於自閉症孩童的語言能力存在缺失,因此以一般的依賴話語來溝通的講座式課堂,對自閉症孩童而言作用不大,但音樂療育則可以一定程度彌補講座式課堂的不足,而且即使有的孩童本身並不懂得樂器,但他們亦在音樂癒育的過程中表現得較為活潑、快樂。

其中,澳門宣道堂就設有針對自閉症孩童的音樂療育課程,並且已經一連開辦了11年,取得了不錯的成果,而透過音樂的平台,除了可以讓自閉症孩童發掘潛能外,更重要的是藉由講求協調和合作的集體演奏,來增加自閉症孩童與同儕的溝通能力和成功感,逐步建構自閉症孩童的自信心。

然而,受制於現時音樂治療師及義工不足的情況,使有關的音樂療育服務長期供不應求;另一方面,根據聯合國的資料,經過了從年自閉症首次被定義為疾病起,經過將近一世紀的努力,儘管當下全球對於自閉症的認識和關注已經比過去提升不少,但現時平均仍只有不足20%的自閉症患者獲得展現所長的機會,可見要令自閉症孩童長大後能真正地融入社會,還有很長的一段路要走。

由宣道堂開辦的音樂療育課程。圖片來源:古Sir

生命的價值不應該也不能夠用能力來評估,因此不論有自閉症與否,所有的孩子都是來自上天的天使,值得用同樣的愛和關懷去包容他們,如果說這一切都是上帝的安排,那麼當第一道光從祂們頭上灑下來的時候,我們應當能夠看到祂們除了悲傷以外,另一種理由的眼淚。

我不是自己走進去的

我真的,不是自己走進去的

盒子放這麼在顯眼的地方

怎麼還沒有人來找我呢?

也許是有些情緒的抓痕

又或是潘朵拉的紋飾

盒子裡沒有下雨

但我還是感到翅膀被悲傷淋濕

是不是別人不喜歡我呢?

抑或,已經沒人記得我了?

如果,真有誰能打開蓋子

音樂盒裡的天使願意再努力笑一次

採編:Franky

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长按







































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