“有人说你来自星星，不会言语只会抗拒，我偏不信我想靠近，只为你那，发光的眼睛。你的世界只有纯净，就像天空一朵白云，期待大雨之后的天晴，只为蔚蓝世界，多了一道彩虹……”
3月29日下午2点，南京樱铁村17栋，明心幼儿园。部分南京人都知道，这是一所特殊的幼儿园——目前，余名自闭症孩子在此康复，年龄从两三岁至16岁不等。“小雨（化名），小雨……”第一次试着与自闭症孩子交流，记者小心喊着距离两米开外、不停地来回走动着的、12岁男孩的名字……
每年的4月2日是“世界自闭症日”，今年已是第10个年头。当天下午，记者来到这里，希望通过本报的报道，让更多的普通人了解这群特殊孩子、特殊家庭，给他们更多宽松、宽容的社会环境，让“星星的孩子”融入社会大家庭。
一名自闭症者的回应：
听到别人喊他，他突然“趴跪”在了地上
瘦瘦高高、双手紧紧攥住衣角、头始终微微左歪着、面部没有表情、与人没有眼神交流——外人一看便知，小雨是一位特殊的孩子。“小雨胆子小，会说话，但就是不肯说。”老师介绍道。
经过老师允许后，记者试着与小雨交流。“小雨、小雨……”轻声喊了好几声，小雨来回走动得更加快速，头低着，但不理会记者对他的呼喊。直到老师也同时喊出：“小雨、小雨，阿姨在叫你呢！”走动中的小雨这才猛地抬起头，与记者眼神有了交流。
正当记者收获了回应的喜悦时，小雨接下来的动作却吓到了大家——眼神交流不足1秒钟，小雨随后“咚”的一声，几乎是全身跪倒、趴在地上，又瞬间爬站起身。伴随这一系列动作的同时，他发出很响的“吼、吼、吼”的喊叫声，起身后情绪更加激动，又继续来回走动。
面前的这一切，让记者不知所措。而身旁的钱海龙老师则笑笑说：“不用害怕，他们这种表达方式，普通人确实不能理解。”钱老师说，小雨的这个动作或许是表示他很紧张，或许是表示他欢迎陌生者的来访，到底是什么意思，“可能只有‘星星的孩子’自己能懂”。
医院儿童心理卫生研究中心焦公凯主任医师介绍，自闭症的核心症状有三点，即社会交往障碍、语言交流障碍和异常、刻板的兴趣行为，“虽然有核心症状，但‘世上没有两个自闭症是一样的’。”
“比如说小雨，他就是比较胆小，虽然很会说，但几乎不说话，刻板行为是不停地来回走动，”钱海龙老师介绍，此外，他还有典型的社会交往障碍。
一节属于6个自闭症儿童的课：
孩子们会不停走动，还有人会自己打自己
见到小雨时，是在幼儿园的一楼，近20个平方米的教室里，两位老师正在给6名孩子上课，孩子的年龄在7至12岁之间。
说是上课，但由于自闭症的孩子行为并不能很好地被控制，上课时间内，几个孩子不停地走动，各干各自的事；两位老师中，一位扎辫子的年轻女老师正指着黑板上画有花瓶的图片，教孩子们不停地重复说：“花瓶、花瓶……”而另一位短发女老师则坐在教室内一张小椅子上，一直不动。原来，她身前坐着一名小女孩，大约8岁，由于女孩控制不住会用自己握拳的右手，打击自己的下巴，所以，“眼镜”女老师要一直用自己的双手抓住女孩的手，免得小女孩伤了她自己。
记者发现，这名瘦小的女孩除了目光呆滞、行为异常之外，她胸前还挂了一本彩色的小布书。“只要脖子上不挂书，她就焦躁不安，还会用手打自己下巴。”“眼镜”女老师介绍说。不过，如今，女孩即使挂上了这布书，也还是会打自己。不仅如此，课堂上，女孩还不停地背过身来向“眼镜”女老师吐口水。
“这名女孩是典型的‘雷特’症状。”钱海龙老师介绍说，“雷特”就是会有伤害自己的行为出现，此外，康复一个阶段后，反而会出现倒退的情况，“就是没有转好，反而症状更糟。”
这个班级的6名孩子中，还有两个男孩子不仅长得相似、发型一样、甚至连衣服都穿同款——他们俩是双胞胎兄弟，老大叫星一（化名），老二叫星二（化名）。与小雨不同，在老师的引导下，星一、星二两人表现得比较淡定，还能张口喊记者“阿姨”，但期间他俩的眼神并没有和记者接触，好像始终找不到那个叫“阿姨”的人在哪里。
一位自闭症患儿母亲的自述：
两岁时，一对双胞胎儿子都被诊断为自闭症
星一、星二兄弟俩，今年12岁，是明心幼儿园的“常驻学生”，在这里已经8年了。
星妈说，在孩子两岁时，她和老公就发现孩子有些异常，“就是喊他们，他们不理会。”一开始，星妈以为是孩子的耳朵出问题了，医院做听力测试，但医生说孩子的耳朵是正常的。当时，还不知道世上还有“自闭症”这个词的星妈，就带着孩子回家了。
然而，三个月后，星妈觉得自己的孩子还是与别人不同，在朋友的建议下，她和老公带着星一、星二来到了医院。“结果很快出来了。”星妈说，兄弟俩都被诊断为“典型的自闭症”。
10年前，“自闭症”的概念还不如当下这么普及，星妈星爸并没有觉得特别严重，抑或是没有完全理解医生的意思，“以为这种病以后慢慢会变好的。”兄弟俩三岁时，星妈送他们去上幼儿园，兄弟俩却最终因“好动、不守规矩”等原因被退学。
星妈后来才知道，自闭症是伴随终身的疾病，几乎无法治愈。在医生的建议下，星妈赶紧帮两个儿子找康复机构，“先是在三条巷那里找了一家。”自从生了双胞胎儿子后，星妈变成了家庭主妇，辞去了工作。为了方便儿子康复，星妈从雨花台区搬至三条巷，在此租了房，“全家上有80岁的婆婆，下有两个自闭症的孩子，全靠爸爸一人的工资。”
之后，星妈了解到了南京明心幼儿园。然而，需要训练的特殊孩子不少，为了到这里康复，他们足足排队等了一年，终于于9年入园。“当时我们住在桥北。”星妈每天早上4点起来，给孩子们穿衣、做饭，带着他们赶路公车，到终点站再转路到樱铁村下，7点50分赶到学校进行康复训练……这样的艰苦日子过了五六年，星一、星二终于有所好转。
直到两年前，幼儿园陶园长知道了星妈家的情况后，经过协调，聘星妈入园工作，“既能照顾到自己的孩子，还能有一份工资。”星妈星爸觉得老天爷很眷顾他们。如今，母子三人的家就在园内，虽简陋，但充满着希望。
在幼儿园，星妈的工作是负责“明心星空茶吧”，“孩子们上一对一训练时，等候的家长就集中在茶吧。”星妈说，这几年接触到的家长中，有很多家长心态不好，甚至有些抑郁，而作为两个自闭症孩子的妈妈，星妈更能打开家长们的心扉，教他们“抱团取暖”。
其实，有一项调查显示，自闭症家庭中，八成以上家长有抑郁倾向。
一个特殊幼儿园园长的梦想：
希望全社会一起努力，为他们找到合适的工作
“当有一天我们老了，不在了，他们要怎么办，他们要去哪里，社会没有他们能做的工作，以后他们要怎么活！”星妈说。这几乎是每一个自闭症家庭的家长们最担忧的。采访中，每每提及这个问题，受访者都会哽咽。他们无法承受内心的煎熬，以及对未来的恐惧。
“自闭症是精神疾病，不同于智障与脑瘫，只是智力低下。”钱海龙老师说，自闭症者无法理解普通人语言、行为、动作的意思，同样，自闭症者的语言、行为、动作等，普通人也读不懂，“所以说他们是‘来自星星的孩子’。”
“我们做过实验的，让自闭症者与智障人士，在同一个流水线上串珠子，自闭症者的计分最低。”陶园长说，所以目前来看，自闭症者就业真的很难。然而，当了10多年的园长，陶园长不断地从外界获取最新的信息，“欧洲有家公司，专门找了个自闭症人士，让他们找程序中的错误代码，普通人可能要很长时间才能找到，但是他们可能几秒钟就做到了。”
陶园长说，自闭症孩子比较刻板单一，做事情单线条，但只要抓住他们的特长，就能有合适的工作，“所以，自闭症者就业难，并不代表他们没有能力，只是还没找到适合他们的工作。而这不是一个人能做到的，自闭症者需要社会大力，给予更多重视，需要全社会为之努力！”
医院医生的心声：
30年间发病率上升了不少，6个月大孩子就能被诊断
早在年，医院儿童心理卫生研究中心的陶国泰教授，就在国内首次公开确诊了4例自闭症患儿，当时世界上公认的自闭症患病率为2-5/00。“然而，目前，这一数据变成了1/。”该中心焦公凯主任医师介绍，除了科普宣传，大家重视早期发现之外，确实也有其他因素。
自闭症，又称孤独症，是一种病因不明的复杂神经发育性疾病，主要存在社交互动障碍、语言沟通障碍（言语及非言语）、兴趣狭窄、行为方式刻板等障碍，是一组脑神经发育障碍，目前，没有特效药物治疗，特殊教育康复训练为最佳治疗方案。
焦主任说，如今家长们都比较重视孩子的生长发育，而在临床的儿科医生、儿保医生，他们对自闭症的了解也越来越多，“不少孩子都是在常规体检或儿科就诊中发现的。”通常发现，这些孩子眼神的交流很少，叫名字不理人。“曾经体检中发现一个6个月大的孩子，被怀疑有自闭症，因为逗她没反应，不看人，对外界不好奇、对声音也没有反应……”
目前认为，自闭症的发病机制肯定是有生物学基础的，“只不过目前的医学手段还无法找到明确的生物学标记物。”不过，焦主任说，根据脑科学的研究发现，自闭症的孩子可能在出生前，他们的大脑结构、功能发育轨迹就会出现异常。焦主任提醒，由于大脑发育的可塑性，应该做好早期发现，早期干预，可以大大改善预后。
省内首家区县级康复中心：
一年里接收了50例患儿，经训练孩子社交能力提升
一年前，医院成立了江宁区儿童自闭症康复中心，同时也是省内首家区县级公立儿童自闭症康复机构。记者了解到，康复中心运营至今，先后已经接待了50例患儿进行训练，年龄最小的1岁，最大的6岁，其中江宁儿童32例，其他分别来自省内的连云港、扬州、泰州和安徽省。
该中心针对自闭症儿童的个体情况进行评估后，制定不同的康复训练课程，给予感统训练和ABA+感统组套训练，效果良好。近期，地板时光、小肌肉训练及音乐治疗项目也陆续开展。后期回访中，多名家长表示，经过系统训练，患儿人际交往与沟通方面的能力有所提升。
年8月，江宁二院成为医院医疗联合体成员单位，同时挂牌成立“医院儿童心理卫生研究中心柯晓燕团队工作室”，柯晓燕教授团医院开展门诊、教学、督导等工作，极大地方便了江宁区患者的求治需求，同时有力地提升了康复中心孤独症儿童的诊断和康复水平。
此外，为减轻江宁区自闭症儿童就诊家庭的经济负担，区残联按照国家政策，分别补助0-6岁每年1.4万元，7-12岁每年1.2万元，伴有大病的可以每年享受最高2万元的标准。年江宁区残联共补助4名患儿，费用为2.万元。同时经过区合管办等多方的努力协调，凡诊断明确的自闭症（孤独谱系障碍）患儿，只要持有江宁区合作医疗卡，在残联补助的基础上，又可以得到医保20%的报销比例政策。该项举措于年8月1日正式实施，截至年年底医保补助共6人，费用为2.4万元。目前有10例患儿正在申请补助。
实习生董洁本报记者章庆实习生时鑫/摄（多图）
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