八年前,摄影师郑敏被朋友拉去参加了一次自闭症家庭聚会。
喧闹中,有个孩子眼睛睁得大大的,目光没有焦点,安静地抱着一根香蕉,整整吃了半小时。
他感觉,心里有个柔软的地方被击中,忍不住按下快门。
透过镜头,他看到了自闭症患者最真实的生活状态——有人看到门铃就要按;有人把刷牙的水咽进肚子;有人手上总是抱着一条睡被;有人冬天学会了戴耳套夏天到了也要继续戴着;有人半夜每隔三分钟上一次卫生间;有人留下绝笔信离家出走吃顿烧烤又自己回来;有人7年只学会认7个字,只认识:口、水、手、鼻、谢、门、吃。
作为人父,他心疼那些自闭症患儿家长——为了防止孩子半夜起来玩水,每天晚上睡觉前必须关闭水阀总闸;为了阻止孩子啃咬自己几乎没有指甲的手指,不得不帮他套上袜子;孩子不允许家里的电视机换台,家长只能画一个纸台标贴在电视机的左上角。
镜头下,这群“星星的孩子”,就像天上的星星一样活在自己的世界里——不聋,却对声响充耳不闻;不盲,却对周围人与物视而不见;不哑,却不知该如何开口说话。
“他们是彼此孤独的,他们是孤独中的孤独”,郑敏拍了十万张照片,试图去呈现这种孤独。
郑敏喜欢称自闭症人士为“星儿”。“星儿”的目光总会聚集在你想不到的地方,他们望着井盖,望着竹子,望着车轮和天空,或是墙壁一角,但就是不望着你。
祺祺20岁了,长了两颗智齿,由于“星儿”抗拒陌生人触碰,其他孩子拔牙只需局部麻醉他们需要全麻。
上一次尝试输液时,祺祺只有4岁,银色的针头令他恐惧,医生扎一次他拔一次。
这一次拔牙,五六个人齐上阵,手术花费近两个小时。
浩浩喜欢车,爱蹲在汽车旁看汽车轮子,在车库和马路上,几次遇险。
年11月5日,浩浩在上海地铁受惊,大声喊叫了多次,被乘客报警。
那一年,浩浩23岁,浩妈年近60。回家时,浩浩不愿坐地铁,等公交时面前经过好几辆可以到家的28路车他不肯上,一定要等路车。
这天,妈妈让玮玮去买他最爱吃的生煎,尽管再三嘱咐买10元2两,他还是买成了20元4两。
大街上,玮玮走路时前后左右不停摇晃,反复念叨着:回家大便吃生煎。
犯病时,菲菲会不停地用手和硬物敲打自己的头,双手磨出厚厚的老茧。
实在难受时,她忍不住用头撞墙和其他硬物,曾把家里的大理石台面撞出一条裂痕。
为了避免菲菲自残,母亲只能不停地抓住她的手,自己的手却被抠挖得几乎没有一块好地方。
为了阿福,“福爸”放弃了外语同声翻译的工作。
他每天陪着阿福对着日历学习数字、练习敲木琴、打羽毛球。阿福喜欢玩水,福爸就去学游泳,自己学会了,再教孩子。
一天,他们在排练家庭节目,一个简单的拥抱动作,弟弟可以轻松做到,哥哥阿福却本能地抗拒。
控制不住自己时,阿杰曾在马路上推人、推倒自行车、助动车、摩托车。
父亲阻拦他,他曾对着父亲就是一拳,打断了父亲的鼻梁骨。
母亲阻拦,他便抱着母亲的头用力咬着不放,后来,母亲疼到落泪,阿杰不知所措地在旁边说:“妈妈不哭”。
这天,医院复查的日子,确诊胃癌晚期后,经过多次的化疗,原本多斤的“丁爸”瘦得已经不到斤。
嫁到上海之前,“丁妈”是来自青岛的高材生,喜欢文学、唱歌、戏曲、运动,如今,她穿着10年前买的价值19元的裤子,照顾“丁丁”和病重的“丁爸”。
她说,我到上海来是吃苦的,这两个“丁”把我牢牢地钉在了十字架上。
关于这群孩子,一位家长曾在郑敏博客中留下过这样的文字:
上帝给我一个任务,叫我牵一只蜗牛去散步。
我不能走得太快,蜗牛已经尽力爬,每次总是挪那么一点点。我催他,我唬他,我责备他,蜗牛用抱歉的眼光看着我,彷佛说:我已经尽了全力。
我拉他,我扯他,我甚至想踢他,蜗牛受了伤,流着汗,喘着气,往前爬。真奇怪,为什么上帝叫我牵一只蜗牛去散步?
后来,我闻到花香,我感到微风吹来,原来夜里的风这么温柔。慢着,我听到鸟叫,我听到虫鸣,我看到满天的星斗多亮丽。
以前怎么没有这些体会?我忽然想起来,莫非是我弄错了。
原来,上帝叫蜗牛牵我去散步。
本文所有照片均来自摄影师郑敏拍摄的自闭症主题作品
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罗芊赞赏
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