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前几天在回家的地铁上,我接到了以前合租室友的“大琳,你知道不?我表姐家的小外甥是自闭症耶!”言语间竟颇为自豪。
在我一脸错愕中,她接着说:“听说自闭症的孩子都是天才呢,我看新闻中很多自闭症的孩子对绘画和数字都有超强的天赋!”
终于,我缓过神来问:“这么多天才儿童中,你见过的自闭症孩子占的比例有多大,你数过吗?”
其实对于跟她这么没头没脑的对话我已经习惯了。我错愕的是又有一个孩子被诊断为自闭症,让我心情变得十分沉重。
因为正常的家庭永远不知道自闭症的家庭会承受什么样的灾难。
我第一次接触自闭症的儿童是在一次同学的家庭聚会中。
去年的暑假,几个在北京的同学相约一起去天津海滨玩耍。本来我们约定两个家庭混开一辆车,这样就可以好好的叙旧和聊天。
但是其中有一个朋友J却自己开了一辆车,解释说因为他们家的男孩——阳阳实在太过调皮了,没有办法跟别人同一辆车。
当时我们相视一笑:“哈哈,一岁半的臭小子果然很磨人呀”。
晚餐时候,大家千呼万唤希望阳阳能叫我们一声叔叔阿姨时,我发现,他似乎听不到任何人说话,也不会听任何指令,包括他的爸爸妈妈。
他的世界里只有那些凳子,只要看见凳子就去推,我看着手忙脚乱的妈妈一边试图往他嘴里塞进去一口菜,一边向我们解释:“这个孩子实在太调皮了,一点也不听话,以前还能叫爸爸妈妈呢,现在连爸爸妈妈也不叫了。”
这句话让我警惕起来,从这个孩子的表现来看,直觉告诉我已经超出了调皮的范围了。
我的心脏砰砰地跳的厉害,难道我遇到了传说中的自闭症?
我蹲下来,拿起妈妈手中的玩具引诱他,试图跟他进行眼神的交流,结果孩子跟我完全没有对视,我又试了几次,还是没有任何眼神的交流。
心里五味杂陈,自闭症的典型症状在考试的时候背过无数次,可是对于一毕业就从事跟心理咨询工作毫不相关的我来说,这个病似乎离我很远很远。
我不知道该怎样说出我心中的疑虑,我害怕因为我的猜疑会让我的朋友对我心生怨恨,谁喜欢别人说自己的孩子是不正常的呢?
可是如果阳阳真的是自闭症,2岁以内是钻石治疗期,要是耽误了我想我会内疚一辈子。
管他呢,恨就恨吧,总之我尽力了!
我若无其事地聊起育儿经:“唉,我觉得我家妞最近语言发育有点慢了,我打算带她去做一个全面的评估和检查。”
同学J也附和道:“我们家的语言发育也慢着呢,但是奶奶说了,有的孩子发育就是慢。”
我看朋友J完全没有意识到阳阳的问题,就不想绕弯子了:“我觉得阳阳的社交还是有点问题,有点像自闭症”。
朋友被我说的一愣,突然噗嗤地笑了,表示这太不可思议,说:“你不要以为你是学心理学的就看谁谁都有问题好不好!”
我说:“真不是开玩笑,阳阳不仅是语言发育的问题,更重要的是没有任何眼神交流和肢体互动。”
朋友说:“那不错耶,听说自闭症的孩子都是某方面的天才,我要好好培养他。”这次换我一脸的不可思议。
不知道从什么时候开始,“自闭症”成为了天才的代名词,很多电影把自闭症的孩子塑造成了天赋秉异的儿童,让大家认为他们是某方面特别强才导致其他功能缺陷。
而事实上,完全不是这样的,高功能自闭症的孩子只占到整体的百分之十。
自闭症又称孤独症,多发于3岁前男童(目前我周围听到确诊的自闭症的孩子都是
男孩),以语言表达障碍或者倒退、行为刻板兴趣狭窄、社交障碍为典型症状,属于精神类疾病。
自闭症的孩子不会表达爱和需求,正如字的意思一样,他们沉浸在自己的世界里,不会顾及别人的想法和感受,不能控制自己的情绪,更重要的是大部分的孩子都伴有智力发育迟缓的问题,成人后不能进入到工作岗位。
其实很多自闭症的孩子通过早期的干预都能够达到正常儿童的智力发育水平,这个时期的把握非常关键。
以前的通讯不发达,父母从来没听过什么自闭症,导致了很多孩子被耽误了黄金治疗期,带来终身的遗憾。
随着目前儿童体检的普及,很多孩子都能在早期就被发现异常并得到及时治疗,治疗后可以达到正常人的水平。
至于自闭症的成因,目前科学界还没有定论,只有研究表明是跟基因有关。有些机构忽悠说跟父母养育的方法有关,改变养育方式就能治愈,这样的言论纯属瞎掰。
不知为何,近几年听到得自闭症的孩子越来越多,目前我国的确诊为自闭症的儿童有0.1%,这个比例还是相当高的。
这个病给家庭带来了巨大的负担,我知道山西地区有一个孩子被确诊为自闭症后,妈妈就放弃工作全心全意陪孩子进行康复治疗,很快花光了家里所有的积蓄,爸爸因为无法接受有一个这样的孩子提出离婚,组建了新的家庭。只剩下妈妈坚持为孩子进行康复。
一项调查结果显示:近50%的家庭康复治疗费用占比高达家庭总支出的40%以上,这一数据与国家统计局公布的年全国人均医疗保健支出的7.6%形成了鲜明的对比,严重的影响到一个家庭平时的支出和生活水平,同时,有55.8%的家庭会感到力不从心,家庭经济捉襟见肘。
为了照顾自闭症孩子,很多的家长不得不在工作和孩子中间做出取舍和选择,有50%以上的家长每天与孩子相处的时间超过12小时,同时,大约有30%以上的家长不得不辞去了自己的工作,全天陪护孩子,更加剧了家庭收入的锐减,让本已承担大额治疗康复支出的家庭更是雪上加霜。
据我所知,很少有哪个保险公司会针对自闭症设计险种,而且像这类孩子的康复训练大多是由非医保的机构承担的,当然不能指望国家来解决自闭症孩子的问题,所有的费用都压在了父母的身上。
曾经一个有自闭症孩子的母亲跟我在网络上谈过:经济上的负担其实不是压垮她最重要的原因,压垮她的是日复一日年复一年的照顾着一个跟你完全没有互动的孩子,千百遍的重复也只能换回他小的进步,却可能因为某个事件一夜回到解放前。这种精神上的折磨才是最让她痛不欲生的。
为人父母,远比想的要艰难,恨不得让自己变成百度百科,生理、心理、生活常识、美食哪样都不能落下,可是付出与收获不一定能成正比,特别是在养育孩子这件事上。
秋天的某个清晨,我接到了很久没联系朋友J的电话,他支支吾吾地聊了很多闲天,最终还是我主动问起来孩子的近况,他才深叹一口气说:“你说的是对的,阳阳确实有问题。”
“后来我带他去上早教课,老师说他有点像自闭症,医院检查,医院,一个说是智力发育迟缓,两个说是自闭症。”
我安慰道:“不晚,一切都还来得及。”
PS:文中真实名字均已隐去,请勿对号入座。
自闭症孩子自查小方法可以提供给大家参考:
当婴儿盯着父母或者照顾他的人时,却没有表现出高兴的反应。
出生后2个月还不会笑,对周围事物反应差。
5个月左右的孩子,不发出交流的咿呀声。
不能辨认出父母的声音,当爸爸妈妈叫他名字时没有反应。
不和别人进行眼神交流。
9个月后才发出咿呀声。
说话前很少配合手势,如挥动小手。
拿着某样东西,反复重复一个动作。
16个月大时还不能说出一个字。
一周岁时仍不会发出咿呀声,而且也不做任何交流性手势。
两周岁不能说两个字的词语。
即使会说话了,但却缺乏语言技巧。
不喜欢模仿大人的动作,语言单调,经常说重复语言、刻板语言或自造词句。
以上症状如果出现4条及以上就有可能疑似患有自闭症,需要引起父母的重视,尽早干预恢复的就越好。
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丁大琳赞赏
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