守望心智障碍者家长组织联盟年年会
年7月，中国精神残疾人及亲友协会主席温洪在全国心智障碍者家长组织联盟第二次记者沙龙上，分享了国内孤独症群体的现状，点击阅读：中精协主席温洪：这几组折射中国孤独症群体现状的数据，你要知道，引人深思。
时隔一年，温洪主席出席守望心智障碍者家长组织联盟年年会。
备注：年6月23-24日，守望心智障碍者家长组织联盟年年会在甘肃兰州举行，一年一度的盛会聚集了各地家长组织的负责人、高校的专家学者、残联民政相关领导以及心智障碍者家长等一百多人，探讨了与心智障碍群体息息相关的“家长组织发展，政策服务、社区支持”等重要议题。
作为重要嘉宾的她，再次向社会发出呼吁关爱家长，也希望家长可以组织起来，因为孩子与我们血肉相连，没有人比我们更加迫切地需要解决孩子的生存保障问题。为了让家长更清晰的认识到组织起来的必要性，温洪揭示特殊家长群体目前存在的四大理念误区。
误区之一
社会不接纳，是否仅仅是社会之过？
误区之二
孤独症家庭生活是否只有孤独症康复这一件事？
误区之三
孤独症康复训练，机构和家庭孰轻孰重？
误区之四
家长百年之后，孩子究竟托付给谁？
是的，每一个误区的背后都是特殊家庭面临的最直接最迫切的问题。
今天，“大米和小米”先就其中温主席提到的误区二关于孤独症家庭生活上的问题与大家探讨。
Part1
中国精神残疾人及亲友协会主席温洪：
“孤独症家庭生活是否只有孤独症康复这一件事？”
温洪主席在守望心智障碍者家长组织联盟年年会发言
以下内容摘自温洪主席在联盟年会中的部分发言——
年，中国精协历时一年，在调查全国多个家庭基础上发表的《孤独症家庭需求蓝皮书》有几组数据发人深思，一直被我引用：
其中第三组数据显示：
52.4%的家庭有一人放弃职业专门照看孤独症孩子，大部分是妈妈放弃工作，占比90.2%，另有9.3%的受访家长失业，只有25.9%的受访家长有全职工作。
家庭经济压力和精神压力急剧上升，很多家长表现了急切和焦虑，甚至已经成为抑郁症和焦虑症发病的高危人群。
第四组数据显示：
受访家长中离婚的占比16.9%；22.9%的家长认为自己身心健康状况较差；41.2%的家长认为自己比较悲观，比较乐观的家长仅占22.6%。
家长自己的幸福指数如此之低，直接影响夫妻关系和家庭和谐，更会极大地影响到孩子的心理和情绪。
家长们辞职，卖房，在全国各地东奔西走，尝试各种训练方法和机构，希望孩子在最短的时间之内“正常”起来，其实这种“拔苗助长”的方式带给孩子的压力会成几何倍数增长，从而加重孩子的情绪行为问题，甚至给青春期以后发展带来重大隐患。
家长完全放弃自我，24小时面对孤独症的问题，不仅会自己崩溃，也会害了孩子。
所以，这两组数据引发的反思是：生活中只有孩子康复这一件事，真的可以最大化地帮助到孩子吗？
Part2
心智障碍者的家长相应的
牺牲、失控、愤怒、自我批评、依赖、负担
是普通儿童家庭的2倍或数倍
“大米和小米”了解到，而这一组组数据的背后，是一个个令人悲痛的故事。
年，东莞，被邻居称为“慈母”的韩群凤，溺死两个养育了13年的脑瘫儿子，自杀未遂；
年，长沙，一位母亲将6岁脑瘫儿子绑在身上投江，母亲被救，小孩溺亡。
年，合肥一位年轻母亲毛某，溺死了2岁半的自闭症儿子。
年，被街坊称赞是“好爸爸”的香港59岁父亲，在失业4个月后杀死了自闭症兼智障的15岁长子，自杀未遂。
……
这仅仅是个案，这不是大多数家长的故事，但现实是，加诸家长们身上的压力和重担不比案例中的家长少几分。
家有心智障碍者的父母不但面临沉重的经济压力，而且承受着孩子发展过程由于障碍等问题不断出现的各种挑战。感情得不到回应，传统家庭观念及社会造成家长长期心理压力。
据中国精神残疾人及亲友协会的调研数据：心智障碍家庭夫妻离婚率比一般家庭离婚率高出20%；心智障碍者的家长相应的牺牲、失控、愤怒、自我批评、依赖、负担是普通儿童家庭的2倍或数倍。
Part3
改变现状
家长必须自己先走出来
家有一位心智障碍成员，不只是爸爸妈妈，甚至兄弟姐妹都太需要支持与鼓舞，可以帮助他们的途径很多很多，但是最重要的是家长们愿意自己走出来，开拓他们自己的一番天地。
在带领家长们走出来的这一块，很多家长组织都承担起了重任，开拓了许多参与度高且广受好评的项目，而最近深圳市守望心智障碍家庭关爱协会更是来了一个全方面的大整合：
爸爸、妈妈、兄弟手足都可以在不同的活动找寻到心理的栖息地，与更多同伴一起获得继续前行的力量！
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面向全国广大心智障碍家长开放。无论是家长经验分享、信息咨询、情感疏导，还是紧急及重要事件的专业介入，只要拨打互助热线--，就有经过专门培训的接线员尽全力给予您支持！
脱下围裙，一展歌喉，你就是最美的妈妈
献给忘记自己的妈妈们，不需要音乐家的声音，只要愿意走出来，和更多的妈妈一起自信地站在一起，你就获得了一方展现的舞台。还可以用积极阳光的形象感染和影响更多家长共同成长。
工作太忙忘了陪孩子，爸爸们该你表现了
平时忙着养家的爸爸们，不妨带着孩子到绿茵场来一次快乐的足球吧，没有竞赛的压力，只有放松、欢乐与陪伴，你就是孩子独一无二的Superman。
在成为爸爸妈妈之前，你们首先是丈夫和妻子
留给在孩子确诊初期和孩子成长过程遭遇矛盾与困境的爸爸妈妈们，最好的爸爸妈妈不一定是最好的妻子与丈夫，是时候过过二人世界了。
我爱的特殊的兄/弟/姐/妹，但我不知道怎么和他相处
给特殊家庭里的哥哥姐姐弟弟妹妹们，面对障碍的“手足”，你可以学着更了解他/她，更好的与他/她沟通，和他/她建立更加亲密的关系，还可以试着把他介绍给自己的同学、朋友。
以上活动是不是已经成功引起了你的注意
目前所有项目都已经准备完毕
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同时
为了活动能够更加长期持久的开展
深圳市守望心智障碍家庭关爱协会
已经把这5个项目打包成了“守望暖心包”
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深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会
守望缘于年，一批自闭症家长发起成立深圳市孤独症家长资源中心，会员逐渐从单纯的自闭症群体发挥到智力障碍、唐氏综合症和脑瘫患者家庭。并于年正式登记为一家家长自助组织。致力于心智障碍者及其家庭的权利维护与生活质量维护，建立各类的家长互助网络，为心智障碍者家庭提供必要的专业和情感支持。着力推动和促进与心智障碍者相关的服务和权益发展，促进社会福利保障体系的完善。目前在籍家长会员超过名。
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