SonRise治愈自闭症的神奇方法

导读

前段时间,有国内某著名高校学者在一本英文杂志上发表文章,提出自闭症是婴儿期的创伤后应激障碍假说。并由此得出结论,自闭症儿童的干预应该使用类似Son-Rise的方法。

婴儿期的创伤后应激障碍,其实我是不懂的,有人帮他们换了个说法,大意是,这相当于说自闭症是由于父母养育不当造成的,再换个说法,可能是荒诞的“冰箱妈妈”这个在美国已经被抛弃了几十年的假说。

这位著名高校学者既然提出的是假说,自己肯定应该会去继续研究,我们坐等更新的报道。当然,如果没有搞错的话,文章发表在英文杂志《JournalofMentalDisordersandTreatment》。

该文的结论是,提倡对自闭症儿童使用类似Son-Rise的方法进行干预。Son-Rise倒是听说过,有许多文献可以查得到。写作本文的目的不是为了评价谁,仅仅是查查文献,作点综述,给大家介绍一下Son-Rise的方法。希望大家能够从我们的文章出发,寻找更多的信息,对Son-Rise有个自己的评价。

Son-Rise:治愈自闭症的神奇方法

还是远古的忽悠传说?

Son-Rise是在什么样的社会背景下发展起来的?

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年,美国芝加哥有位心理学家,BrunoBettelheim,即B博士出版了一本惊世骇俗的书,《空洞的城堡》。这本书鼓吹自闭症是由于冷漠的母亲——“冰箱妈妈”造成的。并建议将孩子送入封闭的机构,采用精神分析为基础的干预方法。这本书被约翰霍普金斯大学的儿童精神科医生,LeoKanner教授批评为毫无意义,空洞而没有内容(参阅:自闭症的“冰箱妈妈”理论,一个荒唐的假说)。Kanner教授就是在年第一次定义了自闭症的医生。

虽然生物学的证据很多,这个荒诞的“冰箱妈妈”理论到今天依然有人相信。

基本上同时,美国加州大学洛杉矶分校的Lovaas教授采用惩罚和强化的方式对自闭症儿童干预,取得了不错的效果。尽管Lovaas的方法后来进一步完善成有科学证据的ABA方法的一种,然而,世人对Lovaas(以及对ABA)的批评从来没有停止过。早期的一个主要批评,就是Lovaas的方法经常强迫孩子去做一些他们不愿做的事情,而且采用包括电击在内的厌恶疗法。

当然,我们今天知道,自闭症儿童的干预,行为规范是首要的问题。我们必须去纠正孩子的一些挑战性行为,而不是放任自流,有时候强迫一下也是应该的。当然,我们往往不一定用强迫的方法,更多的是坚持,温柔的坚持。

Son-Rise就是在这种条件下发展起来的。年,纽约广告公司的CEOBarryKaufman和他的妻子Samahria迎来了他们的第三个孩子,Raun。孩子在18个月的时候,被诊断为严重的自闭症,IQ只有30。老Kaufman夫妻没有放弃,他们以“无条件”的爱,发展出Son-Rise的方法,治愈了儿子Raun的自闭症。Raun后来进入了著名的布朗大学。根据他们自己的描述,Raun如今没有任何的自闭症特质,而且IQ达到天才级别。

Son-Rise就是用这个个案发展到今天,但是,就是这个成功案例并不是没有人怀疑其真实性。早在年和年,儿童发育专家,创立非盈利组织“北加州自闭症儿童康复中心”的BrynaSiegel博士等人开始怀疑Raun的最初诊断。在Raun被诊断的年,美国还处于DSM-II的年代,即将自闭症归结为“冰箱妈妈”的年代(参阅:孤独症诊断标准的70年历史变迁)。人们怀疑那时候的医生到底有没有能力诊断一个18月的孩子。而且据说,曾经有6个医生看过Raun,只有一个医生认为他有自闭症的倾向。

当然,这些都是无头公案,除非Kaufman家族自己承认,否则无人能够说个明白。

Son-Rise是一种怎么样的“神奇方法”

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Son-Rise是根据老Kaufman夫妻成功地治愈他们的儿子Raun而发展起来的。我们没有去翻阅Kaufman他们出的书。根据KatHoughton等人年发表的Son-Rise有效性文章,摘译如下:

Son-Rise是基于儿童发展理论的,对包括自闭症在内的儿童干预的方法,是高强度的专门为家庭干预设计的方法。使用Son-Rise的方法,至少一周40个小时的1对1干预,理想的是56甚至80个小时。干预的环境设计一般是家长(后来也有志愿者)和孩子一起关在一个尽量简陋的小房间,以防干扰(最初Kaufman太太据说是在家里的厕所里干预Raun的)。干预过程中,家长模仿孩子的所有行为(包括重复性的行为,以及其他自闭症特质的行为),一直重复下去,目的是让孩子自动地开始互动。整个干预过程,家长不采取任何主动的方式,仅仅是模仿孩子的行为。如果孩子看了家长一眼,家长马上用自然的方法,回应孩子。如果孩子接着自顾自地玩,家长接着模仿孩子的动作,等待孩子的下一次自发的反应。利用这种方法,试图进入孩子的世界,达到提高孩子社交和语言能力的方法。文章特别指出,和其他发展学派的方法不一样的地方就是,家长从不主动发起社交互动。

跟从和模仿孩子是Son-Rise的干预模式

这个方法看起来挺简单,易于操作,但是,其培训费用却不那么便宜,比如一周5天的初级培训,是美元。Glassdoor是美国的一家做企业点评与职位搜索的职场社区的网站。该网站上,有自称Son-Rise推广公司,OptionInstitute的前员工评论指出,该公司是有“邪教(Cult)”的气氛。当然,我们没有亲自去参加他们的活动,这仅仅是网站上的留言,不足为证。

但是,Son-Rise的宣传用词,确实有其吸引力和煽动性:

Son-Rise表示,它的核心之一是“爱”,无条件的“爱”和“接纳”。比如他们强调模仿孩子的任何行为,不管孩子做什么,甚至不合适的行为,都毫无保留地模仿。这可能是被认为爱和接纳的一部分。他们相信,“爱能够征服一切(Loveconquersall)”。

同时,在Son-Rise的书籍和宣传中,用了诸如“Miracle(奇迹)“,”治愈(Cure)“这样的词。比如,年,美国NBC电视台为他们做的专题片是,“SonRise:MiracleofLove”(SonRise:爱的奇迹);年,老Kaufman出版了《Son-Rise:TheMiracleContinues》(Son-Rise:奇迹的继续);年,RuanKaufman出版了他自己的著作,《AutismBreakthrough:TheGroundbreakingMethodThatHasHelpedFamiliesAllOverTheWorld》(自闭症突破:帮助全世界家庭的开创性方法)。

Son-Rise是有科学依据的方法么?

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自闭症领域,各种各样的方法很多,一般来说,评估一个方法是否适合,首先看看该方法的科学依据,看看发了一些什么科学论文,而且每个论文的试验设计是否符合循证的要求。

当然,如果读者不相信循证的重要性,那么这部分文字就会显得毫无意义。就像国内流行的某些另类疗法,打着本土化干预自闭症儿童的旗号,批评有科学依据为基础的干预方法。

在网络媒体肆无忌惮的今天,反对科学证据为基础的干预方法有时甚至很时髦。据说有人认为应用行为分析(ABA)是西方的科学,打压着本土的特教体系。因而大部分家长或者特教老师能够坚持有科学证据为基础的方法难能可贵。

这些当然是题外话。

在GoogleScholar上,我们只搜索到三篇科研文献。三篇文章分别是Son-Rise对家庭的影响(年),Son-Rise干预实施的可能性(年)以及Son-Rise的有效性(年)。

GoogleScholar搜索到三篇Son-Rise的科研论文

在上世纪90年代,由于“冰箱妈妈”理论被推翻,那些臭名昭著的封闭性机构被取缔。社会越来越多地意识到,家庭参与孩子干预的重要性。所以三种在70年代发展起来的方法:基于ABA原理的各种干预方法,结构化教学和Son-Rise都非常强调家长的参与。但是,这又带来了另一个问题,即家长的参与在多大程度上影响家庭的正常生活,给家庭带来压力。与ABA和机构化教学相对开放干预环境不同的是,Son-Rise要求干预过程是在一个没有干扰的封闭环境进行,所以对家庭生活的影响更大。

年,基于这种认识,在Son-Rise刚刚传入英国不久,苏格兰爱丁堡大学的K.R.Williams等人对一些家长采用调查问卷的形式。在一年三次的问卷中,有大概20%的家长认为Son-Rise对家庭有好的影响,而40%的家庭表示负面影响巨大。其他的家庭则不置可否。

而Son-Rise对家庭的好处,基本上的共识就是感情上觉得正能量满满。而主要的负面影响是没有时间和家人与其他孩子在一起。但是,这些接受调查的家庭平均花在Son-Rise上的时间只有19个小时,远远达不到至少40个小时,更别说理想的56或者80个小时了。

年,为了进一步评估Son-Rise的有效性,作为循证试验的设计,首先必须确定家长是否严格地使用了Son-Rise技术。

K.R.Williams在同一组调研中发现没有家长能够完成每周至少40个小时关在小房子里和孩子一对一干预。随着时间的推移,家长对Son-Rise的信心开始动摇,干预的时间也越来越少。到最后一个阶段的总共44名自闭症孩子中,有18名孩子全天上学(那么,1对1的Son-Rise时间就几乎没有了),11名孩子上半天,只有6个孩子不上学,在家里进行干预。同时许多家长还进行其他形式的干预,比如结构化和小组活动等。有家长甚至经常将自己另外一个NT孩子一起拉进来进行小组干预,因而也会偏离了Son-Rise的干预形式。

这种每周至少40个小时1对1关在小房间里实在太难了,更不用说理想的56或者80个小时了。ABA也曾经强调一周要40个小时,但是,这40个小时只是ABA环境中的教学,孩子参加的各种活动,只要正确使用ABA的基本原理,都可以是ABA为基础的干预。许多基于ABA的干预方法设计本来就是在生活中进行的。

年,第一篇同行评议的Son-Rise有效性的文章终于姗姗来迟。在文章中,作者对12名4-12岁的自闭症儿童经过一周40个小时的强化干预。与6名作为对照组的孩子相比,6名受试组的孩子出现一些与社交有关的表现,比如将头转向干预者,打手势,说一个字或几个字,互动回合的时间延时(从30秒增加到70秒)等等。因而作者的结论是,Son-Rise提高了参与试验的6名孩子的社交能力。

然而,自闭症干预科学协会(ASAT,TheAssociationforScienceinAutismTreatment)的KathleenMoran和CaldwellCollege以及Spectrum的记者BrendanBorrell对文章的结果提出了如下质疑:

1.只有6个受试的孩子,包括作者本人都觉得样本太小。每年去Son-Rise中心的孩子有不少,无法确定为什么只选了这么少的样本。

2.6个受试和对照组的孩子不是随机分组的,而是选择的。外界无从知道他们是怎么选择孩子样本的。这点完全不符合循证的要求。

3.从文章无法确定,孩子的进步是不是仅仅在干预的设定环境中,还是有泛化到其他环境。

4.在研究中,由Son-Rise中心收集数据,研究者处理数据,所以连研究者也无法确定,干预的方式是否完全遵守了Son-Rise模式,收集的数据是否正确。

5.这是最重要的一点。据spectrum的记者BrendanBorrell调查,这个文章是Son-Rise中心资助第一作者KatHoughton完成的。一般这种有金钱交易的条件下,作者在发表文章时必须做声明。但是,KatHoughton并没有声明,甚至没有告诉她的博士导师,文章的共同作者,英国兰卡斯特大学(LancasterUniversity)CharlieLewis教授。在法庭上,尽管CharlieLewis认为文章可靠,但是,他也承认,自己并不知道第一作者接受了这笔钱。

基于这些事实,这篇文章的有效性值得怀疑。

再使用Google搜索,还能找到一篇年的文章,作者对47名家长问卷调查的结果表明Son-Rise是有效的(文章标题:TrainingParentstoPromoteCommunicationandSocialBehaviorinChildrenwithAutism:TheSon-RiseProgram)。但是该文章发表在一位印度青年创立的OmicsInternational出版集团旗下的杂志《JournalofCommunicationDisorders,DeafStudiesHearingAids》。这个出版集团目前被学界广泛质疑,包括百度都能查到这家出版集团的底细,因而对于这篇文章的有效性,我们在此不进行评估。有兴趣的读者可以根据下面的链接去找关于这个出版集团的报道。下面截图为例。

中文网站关于OmicsInternational出版集团的中文报道:


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