自闭症儿童家庭背后的辛酸

  孤独症又称自闭症,是一种严重危害儿童身心健康的发育障碍性精神疾病。随着社会   除了终生照顾病患的物质、精神双重压力外,孤独症患儿上学、就业难,没有可靠的方式保障未来生活等问题,也让孤独症家庭难堪重压。“星星的孩子”,“星星的家庭”或许更需要全社会的理解和支持。

  据媒体报道,首发的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》中,对孤独症家庭的精神状态,有直观数据体现。受访的余名家长中,22.9%认为自己身心健康状况较差,41.2%认为自己心态悲观。其整体精神状态不容乐观。物质上的压力加剧了精神紧张。由于目前我国孤独症康复机构以民营为主,治疗康复费用居高不下。蓝皮书调查结果显示,多数孤独症家庭每月用于康复治疗的费用在元至元不等,这对于普通工薪家庭而言,不是一个小数字。

  此外,为了更好地照顾病患,有52.4%的家庭中,会有一人放弃工作,70%的家长则必须放弃全部个人时间照顾患儿。一半以上的家长担心自己离开后孩子的未来怎么办。目前国内孤独症患者的照料责任大部分在家庭,但孤独症具有需要终生陪护的特点,一旦至亲去世,本身上学、就业就困难的病患,未来或许更加难以保障。这些都是加剧其身心压力的因素。遗憾的是,由于目前孤独症被列为精神残疾尚存争议,调查中尚有一半以上的家庭,没有或很少得到过政府补助。但相比物质补助,孤独症家庭更加急需的,也许还是必要的心理疏导。

  针对这个问题,蓝皮书中已经提出了由政府部门或残疾人代表组织建立财产信托基金,利用社会专业机构进行监督,为特殊人群提供康复教育、生活养护和日后的养老服务等建议。我们也希望社会能够向他们,向他们的家庭伸出援手,没有他们的探索,就没有今天的社会对于孤独症的了解。这种呼吁,相信也代表着中国众多孤独症家庭的心声。

  由中航健身集团主导拍摄的关爱自闭症儿童微电影《世界,你好》旨在号召更多的爱心人士参与到关爱自闭症儿童的公益行动中来,给更多的自闭症家庭显出一份爱心,将他们的“星星”点亮。









































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