有关自闭症我们想说的一些话

有关自闭症这个话题,我们在“茉茉家”聊过不止一次。

大家交流的重点,不是从专业角度研讨如何治疗,而更多的,是生活中的某些情境中,我们需要如何面对?如何处理?比如说——亲友家中有疑似患病的小朋友,我们可以做些什么,才是对于那个家庭来说一种善意的帮助?而不是自以为是的打扰甚至伤害?

在这一点上,我们曾经一次又一次地跟大家强调说——请永远不要去试图“教育”这些孩子的父母,不要一厢情愿地“告诫”他们:“这有可能是你们教养方式的问题”——这些混账话实在是太伤人了。照顾一个患有自闭症的儿童所要付出的心力,绝对不是我们这些平时孩子不爱吃饭就闹心犯愁的家长可以想象得到的。

我一直印象很深刻,在上次讨论中,我们可爱的特教老师“小虎”说起的一段话:“其实像喜禾爸爸那样的家庭,实际上已经算比较好的啦,至少他们经济上没有压力;而现实中,绝大多数的自闭症儿童的家庭,一直都需要有人在家里照顾孩子,所以,夫妻俩就只能一个人出去挣钱通常,孩子小的时候,是妈妈在家,爸爸出去挣钱,等到孩子长大一些了,就只能是爸爸在家,妈妈去挣钱。因为妈妈的力气小,在家弄不动孩子了。这些辛苦的爸爸妈妈,很多人都在非常努力地挣钱,努力自己这一辈子,可以挣出够两辈子人花的钱,留着给自己走了以后孩子还要花的钱。”

所以我特别想,请那些随随便便就说自闭症是源于不良养育环境的大师们,请你想一想这些“生怕自己没攒够钱就死掉”的爸爸妈妈们的不易,请不要在用你们的“随便猜测”来伤害他人了。

后来,“茉茉家”里的彭淼老师,她是一位专业的精神科医生,给我们做了一点有关自闭症的简单科普。也由此对那些有可能需要专业帮助的爸爸妈妈表达,不要那么害怕去看精神科医生。

我把她的原话转过来,希望可以被更多的人看到:

自闭症一直属于精神科诊治范围,之前命名为广泛性发育障碍,目前改称为神经发育障碍,一直是儿童精神科的专属诊治内容,因为老百姓对精神科印象不好,中国一直缺少专业的儿童精神科专业资源,所以被儿科医生代为诊断和治疗。不要那么不喜欢精神科,20世纪30年代精神分析大行其道的时候,以弗洛伊德为代表的精神分析学派是垄断了精神科医生的。20世纪56年以后,氯丙嗪为代表的抗精神药物的出现才开始导致精神科医生越来越生物精神病学派,但精神科医生做心理治疗的心理派一直没有绝迹呀。比如早年的米国神剧《成长的烦恼》里面的爸爸就是精神科医生,而且是自主开业以做心理治疗为主的精神科医生,剧中曾提到他参加治疗‘恐人症’的学术会议,其实就是‘社交恐怖症’呀。

儿童的心理问题首先是神经系统发育问题,比如自闭症,必须要从生物机制谈起。自闭症是一个谱系,核心问题是社交功能和/或语言的发育障碍,主要是前额叶功能的发育障碍。前额叶可是大脑的司令部,是人之所以成为高级动物而不是一般动物的关键和核心。比如你说的孩子,吃饭不知道饱,要撑死的节奏,就是前额叶一个重要功能~控制中枢发育障碍的问题。控制中枢功能障碍或轻或重,在自闭症谱系,注意缺陷多动谱系,甚至很多前额叶损害的车祸伤,脑梗塞脑出血的病例都能看见。影响前额叶控制中枢功能的主要是5-HT和DA这两个神经递质,所以在临床中用治疗这两个神经递质功能紊乱的药物治疗是可以改善的。另外,5-HT跟高级情感和社交功能的发育密切相关,抗抑郁药物可以一定程度改善自闭症谱系的症状。还有就是促进大脑发育的外在干预模式了,包括各种训练以及心理学相关的无条件接纳,涵容等态度模式,这方面小虎就是专家了[强][强][强]

最后,我还要把我另的一位从没见过面的好朋友,庄磊同学的一段语音整理成了文字贴出来,他也是一位对于自闭症很有研究的专业人士(在“茉茉家”大家都喜欢喊他“翊翊爸”,之前我发过的一篇“跟孩子讨论生死”的稿子,也是他的作品)。

让我们一起听听他的这段很温柔很温柔的发言:

如果我们碰到周围的朋友或者亲人、或者同事的孩子,疑似或者被确诊有自闭症,对他们最好的帮助,首先就是不要评价。就像刚才阿诺说的,你不要以为自己有多厉害,不要以为自己就比人家知道的多。第二个,如果对方有需要,你可以介绍他们去找比较靠谱的专业人士,来帮助这个家庭去判断去治疗。第三点,你不要试图去安慰人家,当然我不是说我们不能去表达善意,但是适可而止,我们要看一下这种安慰实际上是不是仅仅是出自我们自己的需要。如果有什么在和他们平时交往中的不舒服,尽可能地多包容一些,这可能就是对他们特别大的帮助了。如果一个孩子被诊断为自闭症,首当其冲去承受那个痛苦的,一定是那个孩子的爸爸妈妈。这个时候,我们去说“我懂”,“我能理解你”,其实是特别没有意义的事情。

最后,还有一句,现在医学等多方面的技术进步,已经有一些高功能的自闭症儿童,在接受早期的治疗干预,他们会有很好的效果。所以如果需要寻找专业帮助,医院。其实每个人在这世界上的因缘是不一样的,所以有的时候,我们作为这样的家庭的亲朋好友的话,大家也不用太焦虑。就是个人有个人的福,我们所做的一切,终将回到我们的生命之中来。只要我们只要与人为善,存着这样一颗善心,该得到的东西一定也会终将得到,所以不用太担心。

嗯,这篇文字就写道这里吧。排版很混乱,请大家多多原谅,这么友善的内容,真的很想被更多的人看到。如果大家愿意转发,我和茉茉家的小伙伴们,都由衷地感谢你们。

谢谢你们

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