中国大陆第一例被确诊为孤独症的患者——张戈一家将于年10月11日莅临宿迁市特殊需要儿童康复协会。届时张戈妈妈和妹妹将与老师、家长分享他们一家的故事,讲述张戈和妹妹的成长历程,分享妹妹和自闭症姐姐相处的经验。
热烈欢迎宿迁市各位家长朋友报名参与此次分享交流会!
活动时间:
年10月11日下午14:00
活动地点:
宿迁市特殊需要儿童康复协会(宿迁市宿城区滨河路9号市残联托养中心4楼)
报名时间:
年10月10日截止
联系方式:
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(瞿主任)
张戈的成长(转载)年的春天,张戈降临到这个世界上。活泼可爱的宝宝从天而降,家里充满了欢声笑语。张戈还不到一岁的时候,就对文字表现出极浓的兴趣。到了两岁,她居然能读报纸了,这让张戈的父母感到了惊喜。他们俩一向自认为很平凡,看见宝宝如此聪明,心中不由狂喜:莫非上天赐给了我们一个天才宝贝?
可惊喜只是暂时的,到了张戈三岁的时候,她的行为举止就开始让人觉得不安了。在幼儿园里,她不跟小朋友们一起玩,不跟别人说话,老师跟她讲话她也似乎听不到。她精力旺盛,会一个人在角落里自己转圈,或者拿着笔在手上不停地旋转。医院。
当医生很肯定地告诉他们,孩子是先天性自闭症患者的时候,他们俩懵了。回到家里,他们找来关于自闭症的书,对照书上的症状,一条一条地检验。看完之后,夫妻俩抱头痛哭,孩子的表现跟书上的症状居然每条都吻合。而且书上清清楚楚地写着:先天性自闭症的孩子智力低下,此类患者在与人交流和与外界沟通上存在着很大的困难。他们的生活无法自理,终身需要别人照顾。
从天才的梦想到弱智的事实,夫妻俩的感觉真的是从天上坠入了万丈深渊。面对妈妈的哭泣,张戈不懂,她笑得很开心。
来吧,孩子自闭症的孩子生活在自己的世界里。他们虽然降生到这个世界,但他们心灵的窗户却不曾对这个世界打开。他们有他们自己的快乐。比如张戈,她喜欢文字和数字,她有超乎常人的记忆力,她能背下万年历,记下很多她感兴趣的琐事,但是你很难要求她掌握一些社会生存的小技能。面对孩子无辜的笑脸,夫妻俩决定直面现实。
教孩子安静地坐着,也许对于大多数的家长来说,都不是一件困难的事情。但是妈妈为了让张戈能够学会像普通人一样坐下来,就用了半年的时间。自闭症孩子对周围的人和事都很冷漠,他们不关心别人的感受。跟他们讲话会很有挫败感,总是得不到回音,就好像你在对着空气讲话。妈妈为了教她,就一次次陪她面对面地坐着,用自己的腿夹着她的腿,来强迫她坐着不乱动。这样的培训在房间里坚持了半年,张戈学会了坐。
自闭症孩子有时候会有一些莫名的恐惧,他们不懂怎样表达出来,也不听别人的解释。张戈有段时间特别惧怕月亮,一到有月亮的晚上,她就躲在屋里,关紧门窗,哪儿都不去。为了克服她的恐惧,夫妻俩想尽了办法,可总是不奏效。后来心急的夫妻俩只能用强拉强拽的办法把她拖到院子里,指着月亮跟她讲,月亮不会掉下来。张戈吓得又惊又恐,哭闹不已,刚好被来看望她的外婆撞见。弄不清情况的外婆看见外孙女被刺激的样子,心疼之余将夫妻俩狠狠骂了一顿。
这样受委屈的事情太多了,没有接触过自闭症孩子的人,是无法理解他们夫妻的很多做法的。在别人异样的目光中,他们一直没有放弃,一点一点地改变着张戈。
爸爸送你去上学张戈在慢慢长大,虽然她不太懂常人的世界,虽然她可能永远无法和别人正常交流,无法工作,但是当她提出想上学的要求时,夫妻俩还是决定想尽办法要达到孩子的心愿。他们教会张戈骑自行车和遵守交通规则,这是很了不起的一种训练,因为她不懂得怎么调节两条腿轮流使劲蹬踏。父母利用她超常的记忆力,让她像计算机一样记住了这一运动程序:先左后右,红灯停,绿灯行。所以张戈永远不会闯红灯,虽然她不懂闯红灯是什么意思。
爸爸为她联系上了培智学校,这是一所专为智障儿童设立的学校。在接下来的六年里,从家到学校的这条路上,每天早晚人们都能看到他们父女俩并排骑着车,风雨无阻。学校的生活让张戈学会了不少技能,也交到了几个同样状况的朋友。她在这几年中,学会了弹电子琴,电脑打字,说简单的英语。更重要的是,她学会了很多生活自理的技能,这让全家人都感到开心。
你是我姐姐张戈有个妹妹,比她小五岁。很小的时候,妹妹就发现姐姐和自己不一样。小时候她会天真地问姐姐:妈妈教的东西我都学会了,你怎么还不明白啊?姐姐当然不会明白怎么回答妹妹,但在妈妈听来,却是百般滋味在心头。后来妹妹长大一点,就格外地懂事了。
张戈不会吃瓜子,当他们一家人围坐在一起吃瓜子聊天的时候,张戈会看看,然后走开。她并不会像正常人一样敏感,妹妹会继续很开心地边嗑瓜子边聊天,却悄悄地将瓜子仁放在一边,然后塞给姐姐吃。
吃饭的时候,如果有姐姐喜欢吃的菜,她总是尽量留给姐姐,自己不吃。有时候,爸爸妈妈考虑到张戈的体重,不让她多吃,妹妹总是偷偷夹给她。她说,我生下来就是为了帮助爸爸妈妈照顾姐姐的,我希望姐姐过得开心。如果有一天,爸爸妈妈不在了,我会照顾姐姐一辈子。
宿迁市特殊需要康复协会(雨儿康复中心)成立于年11月,是经宿迁市民政局正式批准注册的社会团体,业务主管部门为宿迁市残联。协会以有关医务人员、教育工作者和孤独症等特殊儿童家长为主体,以关爱和帮助孤独症、多动症、语言发育迟缓、学习障碍等特殊需要儿童和家长为宗旨,开展咨询、沟通信息、康复培训、教育等方面的服务。
雨儿的愿景:宿迁雨儿致力于为孤独症人提供科学有效的康复教育,并给予他们无障碍有尊严的生活空间!
雨儿的使命:宿迁雨儿努力为孤独症人士提供满足其生命发展需要的专业支持,推动社会接纳,成为本行业最受尊敬的机构。
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