9个月就会喊爸爸,他为何越大越沉默明天

过去,人们把自闭症儿童称为“被魔鬼偷取灵魂的孩子”;《雨人》之后,有很多人把孤独症解读为“孤僻的天才”;现在,他们又被称为“星星的孩子”……   现实才没有那么浪漫! 这种善意的概括,掩盖了疾病本身的残酷。   其实,每一个自闭症儿童的确诊,就意味整个家庭即将面对的情感调整,以及康复治疗带来的心理和经济压力。   明天是“世界自闭症   不看人,不理人他总是一个人玩   38岁的张娟(化名)是钱江晚报记者在浙江大医院康复科碰到的一位妈妈。本周开始,她带着23个月大的儿子在这里做康复治疗。   儿子曹杰(化名),是家里第三个孩子,当初是意外怀孕,虽然丈夫并不十分支持,但张娟还是坚持生下了孩子。   生完孩子,她明显感觉体力不支。正好,这一年婆婆从老家来杭州,带孙子的“任务”自然而然落到了婆婆身上。   1岁之前,小杰似乎都跟普通孩子一样:9个月就会叫“爸爸”;1岁多时,会说“再见”,口齿清晰,活泼可爱。   有一次,张娟给儿子买了一个玩具,塑料的小兔子,会唱歌。小杰很感兴趣,经常捧着小兔子傻傻地听,非常专注。   从那个时候开始,她感觉到小杰开始不看人,不理人,变得越来越沉默;除了音乐,他似乎对别的声音都没有反应。   他总是一个人玩:喜欢圆形的东西,喜欢拿起来,在桌子上咕噜噜转;他还喜欢摔脸盆,喜欢不停跺脚;去小区里转悠,喜欢拣花骨朵,一瓣一瓣掰下来。   今年年初,医院,医生说孩子发育有些迟缓,让大人带回去做语言训练,3个月后再来复查;张娟不放心,医院,要求医生给孩子彻底做个检查。   

检查结果出来,磁共振显示,小杰的大脑发育迟缓。智力评估结果,当时21个月大的小杰,智力水平为8个月,有轻微自闭症表现。

妈妈一直自责后悔没有自己带孩子小杰的两个姐姐,一个11岁,一个4岁,都很健康。   为什么小杰会这样?

张娟咨询医生,也在网上找资料。她对照着这些信息,像拿到了寻宝地图的线索一样,一点点回溯,寻找蛛丝马迹。

 “小杰奶奶其实并不喜欢孩子,她带小杰,都不跟他讲话,也不带他和别的孩子玩。”“婆婆带孩子,家务自然是我的事情,我都没时间带他。”“我老公其实对孩子特别好,但是去年他开始炒股,就不太花时间陪孩子。”“我是意外怀孕,老公不太支持,后来老家还出了点事,我精神压力一直蛮大的。”   张娟听说,小区里有一个自闭症孩子,已经16岁了,为了给他治病,家里人卖了房子,周围亲戚朋友还张罗过捐款,但压力实在太大,夫妻俩最近离婚了。   这让刚刚开始康复之路的张娟颇受打击。   但这还不是她最担心的,她最怕的是孩子好不了。   “如果在农村里,也许孩子这一辈子就这样了;我们也算是见过世面的,无论如何都想把他看好。”   对自己和老公没有花更多时间陪伴孩子这一点上,张娟非常自责,也常常感到后悔。   “他以后要是没法照顾自己怎么办?我怕毁了他一生。”      “你能医院是不是真的?”早前,因为各种公立康复机构名额紧张,小杰一直没有参与正式康复。于是,张娟就上网找。   在百度输入“自闭症”、“生长发育”等关键词,会跳出很多号称治疗自医院。医院说有办法治好,她就打电话过去咨询。   两周前,她在医院。   “医院嘛,说不定有别的地方没有的技术。”夫妻俩都觉得,这应该靠谱。于是她打电话过去询问,得知治疗费需要一万多元时,她和丈夫商量,医院。   医院,带孩子去看了生长发育科,医生开了各种检查,护士就把孩子抱走了。   孩子哇哇哭,不放心的张娟朝门缝里看了看,看到三台仪器。后来护士告诉她,其中一台仪器,是做生物治疗的,做一次就可以,原价3万元,可以打个折,2.7万元;另外,小杰最好再接受另外一种治疗,元一次,每个月要做两次。   张娟感觉上当了。花了近1万元检查费后,他们在第二天去了上海儿童医学中心,那里的医生告诉他,小杰的情况需要做康复,杭州就可以做。   “生这个病,多少人家倾家荡产了,这些人怎么能赚这样的钱?”说起这段经历,她很气愤,但是她还是忍不住向记者打听:医院,也说专门治自闭症的,是不是真的?   其实,她也知道网上的信息不靠谱,但还是忍不住想去尝试,生怕因为自己,儿子失去更多。越早诊断、治疗越好宝宝6个月大时就能看出问题记者在浙大儿院康复室见到小杰时,是他第二次参加康复。   他并不像正常孩子一样,对陌生人感到好奇、或者恐惧;偶尔,他会丢下玩具,朝我的方向跑过来,但他的眼睛并不看着我。   在浙大儿院,医生告诉张娟,小杰还小,现在诊断为自闭症尚早,但确实存在生理基础问题——大脑功能发育迟缓,如果继续以往的养育方式,小杰将来很可能成为自闭症。   浙大儿院康复科主任李海峰说,自闭症与大脑功能的发育有关,从受精卵开始到孩子生下来再到3岁左右,是大脑神经发育的关键期,但是对自闭症产生的原因,医学上还不是很清楚。   “目前研究者比较倾向于认为,自闭症的形成与儿童中枢神经系统受到损伤有关,遗传基因变异、围产期的各种并发症等,都会对大脑功能造成影响。”李海峰说,在国内自闭症的明确诊断通常要到三四岁左右。   不过,他也认为,父母的养育方式,比如家庭关系的紧张、陪伴等,对孩子的成长的确有很大影响。他碰到过一个自闭症的孩子,妈妈产后得了抑郁症,后来和丈夫离婚,一直在不良的心境下养育孩子。   对于治疗,他强调说,自闭症的治疗和药物没有太大关系,目前也还没有特别的药物,一般主要是教育训练和行为干预。除了专业康复师指导下的锻炼,大人与孩子在家的互动也很重要。   这几天,一位来自法国的精神运动治疗师来浙大儿院交流,她根据小杰的情况,制定了一份游戏清单交给张娟,嘱咐她除了一周3次的康复治疗之外,在家里可以多陪孩子。   虽然自己开始带之后,小杰的情况有了很大起色,但张娟还是时常感到自责,毕竟孩子马上就要到上幼儿园的年龄。   不过,治疗师的话给了她很大的安慰:从目前小杰的情况看,将来生活自理应该没问题。   李海峰说,自闭症患儿的康复,越早干预效果越好。他告诉钱报记者,浙大儿院的门诊患儿中,有一半是被幼儿园老师发现的,这时孩子已经三四岁了,参与康复效果已经大打折扣。   而加州大学戴维斯分校心灵研究所的研究人员发现,从6个月大时就开始干预,可显著减轻症状,到3岁时,那些接受过治疗的大多数孩子,既没有自闭症,也不再有发育迟缓。   “只要家长细心观察,宝宝6个月大时就能看出问题,比如发现孩子听到声音不去追听,看到移动的事物不会追视,家长就应该警惕起来。”李海峰说。

内容来源于钱江晚报

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