中国(广州)国际纪录片节中,一部以自闭症为核心主题的纪录片《蓝》首次与观众见面。95分钟的影片中如实记录了4个大龄自闭症孩子的生活常态。
当自闭症孩子步入成年
《蓝》的主角就是4位自闭症孩子——小升、浩浩、冬冬和森林,也曾是广州少年宫特殊教育部社交的学员。每个自闭症孩子与其家长都会期待,成年后的他们尝试着离开原生家庭,是否能够独立无常?
学习,就业,与人相处,情绪管理……
他们的生活迎来了种种挑战
“阿升真的没有感情”
小升在慧灵上课时,总是控制不住自己发出声音,拍打自己的脸,影响同学听课。一旦受到老师的批评,他又会主动承认错误,“我下次不吵了。”
多数情况下,小升能听懂指令,跟随老师到庇护工场干些活儿,比如除草和制作面包。只是,每当注意力不集中的时候,他的嘴里还是会冒出一连串的火星语。
升妈曾问老师,“小升可以成为面包师吗?”可老师直言,小升的状态还未能独立工作,仍然需要一个人时刻在身旁引导他,辅助他。
她曾坚持一年半的时间,每天往返6小时,送小升去慧灵日托,让他提前适应集体生活。
可一次,她从慧灵把小升接回家时,半路不舒服,一失脚就瘫坐在地,可身旁的小升眼巴巴看着妈妈跌倒,也不懂得扶起妈妈。回想这次经历,升妈不禁在森妈、浩浩妈、冬冬妈面前吐槽,“阿升真的没有情感。”
“关你什么事啊!”
浩浩的家庭情况比较特殊,他确诊自闭症后,基本由爸爸全职照顾,妈妈负责上班赚钱。但浩浩妈长时间的缺席,让浩浩产生了敌意。长大后,他经常把脾气撒在妈妈身上。
一次,在家的浩浩连续给老师拨了好几通电话,这个行为被妈妈说了之后,他一下就把手机摔到了地上,冲着妈妈喊,“关你什么事啊!”
事后,他意识到自己犯错了,就会跟妈妈道歉,用掌嘴来求得妈妈原谅。
这样的事情,在浩浩家经常发生。尤其有外人的时候,浩浩更会故意惹他们生气,闹完又一如既往地道歉。
“我没打扰别人”
虽然冬冬是4个孩子中能力最好的一个,但在尝试独立的过程中,也容易不被理解和接纳。
他执着于按自己的时间行事,只聊自己感兴趣的话题。跟朋友一起住的那段时间,他坚持早起听英语,把音量放得很大声,完全没有意识自己的行为会打扰到他人。
打扰他人的行为,在森林身上同样存在。每天早上7点,他起床后,就会直接拍朱教练的房门,叫朱教练起床。
从绝望中走出来的爸爸妈妈
在反思中寻找出路,期盼未来
回想起森林刚确诊的第一个星期,森爸说,他和森妈都想过自杀,觉得无法接受这个事实。他一度以为自闭症就只能像傻子一样,需要大人照顾一辈子。
后来,他拿着一些图片教森林认字,没想到,森林说出的第一个字是“鱼”(和森林的姓“余”同音),顿时让他热泪盈眶。看着森林这十几年来,一点一点地在进步,森爸也从中明白一个道理:自闭症孩子家长一定要调整好心态,及时治疗,不要对孩子要求过高。
当4个妈妈考虑孩子未来成家的问题时,她们觉得自闭症孩子想结婚真的是一件很难的事情。因为她们不知道也不确定自己的孩子能否面对成家后的种种挑战和压力。
导演丁丁:
自闭症家庭不只有绝望,还有努力和坚持
“这4个自闭症家庭的境况,也许是成千上万自闭症家庭的缩影。虽然这几位家长像是释怀了,能对过去的经历轻描淡写,笑呵呵地谈论当下和未来,实际上心结永远都在,只是他们换了一种心态面对生活。”
早在年,他就走访了全国大部分自闭症干预机构和经济落后地区的自闭症家庭。对于当年拍下的画面,丁丁表示,只能用悲惨来形容。
他听到最多的两个字,就是自杀。这是当时绝大多数家长想到的唯一出路。尤其是偏远山区的家庭,不仅缺乏康复资源,有的连住房都没有,甚至有的父亲因此抛妻弃儿。
“我们的确看到了绝望的家庭,但这不是全部,因为我们同时看到了他们的努力和坚持。”丁丁说,相比悲惨,这一点更加感动他。
丁丁深刻感受到,父母的爱几乎渗透孩子成长的每一个节点,社会对自闭症群体的理解和接纳也在慢慢增加。他希望,这部纪录片不仅能让观众
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