对退步型自闭症的重新认识

前言

回过头来,很多自闭症儿童的家长,都多多少少会觉得在2-3岁的时候,孩子退步了,有的甚至是突然退步,原本已经掌握的技能都没有了。特别是语言,似乎孩子小时候的某个时间里,本来会说几个字,突然就一个字也不说了——于是大家都说,我的孩子是退步型自闭症。历史以来,普遍认为退步型自闭症是一种严重自闭症类型,对退步型自闭症儿童的教育效果也不会很好。因而,只要被认定为有退步型自闭症的儿童,其前途就是坎坷的,甚至绝望的。然而,近年的研究表明,退步型自闭症也许不是一直以为的样子,需要对退步型自闭症有个重新的认识。▼

历史

其实,在自闭症首先被Kanner教授定义的时候,就给退步型打下了伏笔。年的时候,当时还有个“幼儿神经分裂症”的定义。那些儿童的症状与Kanner观察到的最早的11个孩子非常相似。据《NeuroTribes》一书的作者SteveSilberman推测,当时Kanner为了标榜自己的原创性,就特别将他的11个儿童的诊断,加了个“与生俱来”的字眼。尽管当时既没有基本的生物学证据,更没有遗传学上的认识,但是,现在看来,这个“与生俱来”的定义有点歪打正着——后来,Rimland第一个提出了自闭症的生物学基础。在当时的认知条件下,既然有“与生俱来”的自闭症,那也就有了后天发展的自闭症,也就是说,孩子刚出生发育正常,然后退步了,这就是退步型自闭症。自闭症也就有了所谓的二元论:与生俱来的和退步型的自闭症。历史上,退步型自闭症就被各种思潮所利用。第一个是“冰箱妈妈“的假设——孩子生来正常,但是受到冷漠的妈妈给予的应激障碍,冰冻起来,退步成了自闭症。反疫苗运动是另一个推销退步型自闭症的,许多家长现身说法,都认为自己的孩子打完疫苗后,突然就不说话,退步了。当然,这样的理论和假设,都被学界所摒弃了,如果有人因为要推销自己稀奇古怪的理论而一味强调退步型自闭症,这种不靠谱,甚至伪科学的东西,并不是我们要讨论的话题。但是退步型自闭症却一直被保留了下来。自闭症历史70多年来,人们一直认为退步型自闭症是自闭症的一个亚型。

什么是退步型自闭症?

尽管退步型自闭症有70年的历史,但是学界对退步型自闭症没有一个明确的定义。作为两种自闭症亚型的一种,总不能随便指认某个孩子是退步型的吧,需要有一定的量化指标。没有一个确定的标准,研究者甚至不知道自己在研究什么。BrianBarger和JonathanCampbell分别是佐治亚州立大学和北卡西部大学的心理学教授。他们综述了年以来的文献,发现对退步型自闭症的定义相当混乱,有语言退步,社交能力退步,运动能力退步,混合型退步,发育型退步,甚至非特定性退步,而且根本没有任何的标准。最常见的是语言能力的退步,但是怎么样的退步才叫退步呢?是从会说一个单词,还是20个单词,到退步到不会说呢?还是从会说简单的句子到一个字也不会说?又或者是,孩子仅仅有一个星期的语言,还是三个月的语言,退步到没有语言?大家并没有一个统一的认识。因而,在BrianBarger和JonathanCampbell看来,退步型自闭症的定义是一个灾难,这也可以理解,为什么退步型自闭症所占比例的估计,从15%-80%都有报道。造成的后果是,不同研究者之间的交流,就不仅仅是鸡同鸭讲的问题,而是鸡同猪马牛羊鸭一起乱讲的问题。大多数退步型自闭症的相关研究,都是根据家长的回忆,只要家长说孩子退步了,那就是退步了。这种定义,不是真正的学术定义。

退步型自闭症的原因

曾经有些文献认为,退步型自闭症和低智商,癫痫和免疫力等有关。然而,近年的大样本研究否认了这些假设。SallyRogers(早期丹佛模式的创始人之一)早在年就发表文章指出,两组儿童,退步型和非退步型自闭症儿童的智商没有明显差别。癫痫会造成儿童大脑损伤,造成认知能力的退步。但是,最新的报道认为,在退步型和非退步型的自闭症儿童中,癫痫的比例却没有差别,因而,癫痫是自闭症的一个共同障碍,但不是退步型自闭症的成因。然而,确实有两种发育障碍是退步型的。▼童年瓦解性障碍(CDD),也称为Heller综合征,是一种严重的广泛性发育障碍,由奥地利教育家Heller在年首先提出来的。CDD的儿童被认为从出生开始,发育正常(或者发育迟缓,却没有被注意到),到2-10岁时,突然(往往1-2个月内)全面地在社交能力,语言功能和运动功能各方面都退步到非常严重的地步。年美国发布的DSM-IV将CDD单独定义为广泛性发育障碍的一种。近百年来,科学研究一直没有发现其背后的医学原因,因而年发布的DSM-5和年发布的ICD-11中,又将CDD划入自闭症谱系障碍。这其实让CDD群体受到很大的伤害,虽然


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