“我无法控制住自己的身体,想说的话也没有办法说出口,只能任由无关的词汇接二连三地,脱口而出…
我不能安静地自处,也不能按照指示去行动,就像有一台劣质的机器人,在操纵着我的躯壳…”
“就像脑海中有一块不怎么好使的橡皮擦,擦了一半,又让我自己补充…
我渐渐意识到,原来,大家的记忆都是像线一样,连绵不绝,而我的记忆,则像小点,断断续续…
——《为何我会跳起来》
自闭症孩子——东田直树
年日本电视台采访了一位特殊的少年——东田直树。
不同于常人,东田直树是一个自闭症患者。
从小,直树就和别的孩子不一样:听到别人叫他的名字,他不会回应;
四岁时仍然只会嗯啊乱叫;眼神涣散;突然尖叫,疯狂跳跃…
最开始家人只是以为孩子只是晚熟而已。
直到5岁的时候被确诊为自闭症,和其他自闭症儿童一样,直树几乎不会说话,
他的父母也不知道到底该如何跟他相处。
值得欣慰的是东田直树对文字有异于常人的天赋,
母亲开始培养和锻炼东田直树的技能。
冬天直树,7岁就开始开始写作,
13岁的时候写了随笔集《为何我会跳起来》,
这本书里列出了58个关于自闭症的问题,通过直树的自问自答,抒发了一个自闭症孩子的内心情感。
这本书一经出版就受到大众的欢迎,翻译成多个语言出版海外。
在20多个国家畅销,直树目前也有了自己的写作工作室。
与自闭孩子的沟通
我们普通人对自闭症孩子最大的苦恼,是他们不回应你。
并且有时自闭症孩子会出现各种异常行为,让我们无所适从。
纪录片《自闭症少年的内心世界》中采访了大卫·米切尔。
他是谁呢?
他是写出《云图》的爱尔兰作家大卫·米切尔,
30岁就被《格兰塔》(Granta)杂志评为“20位最佳英国青年小说家”之一,
年的时候又被美国《时代》杂志列为“世界个最具影响力的人物”之一。
但是大卫·米切尔的身份不只是一位世界知名作家,也是一位自闭症孩子的父亲。
他对孩子做出用头砸地动作不知所措,他不知道孩子在想什么。
孩子不回应自己,他不知道该怎样跟孩子交流。
直到他有机会阅读了东田直树的《为何我会跳起来》。
他才开始慢慢了解自己的孩子,用他的话来说:
“感觉我的孩子是借直树的语言来向我倾诉”
书中,东田直树以一个自闭症儿童视角去解释为什么自闭症儿童会有那些古怪行为:
比如为什么会突然说话很大声,
为什么会一次一次问相同的问题,
为什么不回答别人的问题而是要重复对方的问题,
在他的书里我们知道自闭症儿童并不是我们想象中那么冷漠:
“我们甚至连手势都做不了,但是我们却非常渴望你们能够理解我们内心的所思所想。”
也讲诉了他们的苦恼和努力:
“我一遍遍的练习,就是想要想一个正常人一样活一辈子,那么最重要的就是能够表达自我。……
而在于让别人理解我想要和需要他们理解的想法。先映入我们眼帘的就是各种细节,
然后慢慢的一个细节接着一个细节,整个物体的形象才开始聚焦,慢慢浮现出来。”
自闭症孩子的内心世界
孤独症的患病率报道不一,年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》数据显示,
中国中国自闭症患病率和世界其他国家相似,约为1%,自闭症患者已超0万,而0到14岁的儿童患病者高达余万。
而美国疾控中心年的数据,54个孩子里面就有1个孩子是孤独症,大概是2%的概率。
并且在孤独症人群当中,男孩的数量远远多于女孩,大概是4到5比1的比例。
很多研究表明,孤独症具有高度的遗传性,它的遗传度高达80%。所以理论上,孤独症患者应该是从婴儿期开始就患上这种疾病了。
但是我们目前的技术很难在婴儿身上发现这种疾病,一般要到两岁以后才能够发现。
同时它也很难根治,是一种终身的神经发育障碍。
东田直树就是一个很好的例子,直到5岁父母才开始警觉东田直树的异常。
但是在孩子到了社交的年龄,孤独症孩子又很快被认出来——因为他们的不合群。
孤独症的孩子总是不合群,总是一个人在角落里面玩。
孤独症孩子理解世界的方式跟我们并不一样,
他们缺乏这种天生的对社会信息的敏感。而且他们会逃避这类社会刺激,所以他们更喜欢看一些机械的东西,一些旋转的东西。
长大以后他们就发展出局限的兴趣。再长大点,他们就会选择一个尽量不跟人打交道的职业,比如说程序员。
东田直树是对文字敏感,他很难与人直接沟通,
为此他说话的时候要使用键盘纸板,才能更顺利地把自己想说的话一字不落地表达出来。
作为作家,写作也是对东田直树一个漫长的过程,
他打字的时候就像是生了锈的机器,缓慢,笨拙,
2天能完成字的文章也已经很顺利了;
而且,有时候他根本不受自己的意志控制,他只能用手捂住自己的耳朵,不停地告诉自己“我要冷静”
Q:“为什么我们不能正常的交流呢?”
A:“因为我想说的话总是说不出来,只能任由无关的词语接二连三地脱口而出,我们连自己的身体都控制不了,不能安静地待着,也不能按照指示去行动,就像在操纵一台劣质的机器人一样。”
Q:“为什么我们一直会问同样的问题呢?”
A:“刚才听到的事情和很久以前听到的事情,在我记忆中,没有什么区别,对此,我也不是很清楚,大家的记忆也许是像线一样连续不断,而我的记忆是点状的,我总要拾起这些点状的片段,才能寻回回忆。”
Q:“为什么总对人不理不睬?”
A:“我们心怀愧疚,我们连人际关系都处理不好,我连认真和我爱的人说一阵抱歉都做不到”
孩子像鸟儿一样
纪录片中最后还拍摄了一位13岁的挪威男孩斯科特·杜拉格斯浩特。
童年的时候,斯科特就不喜欢和人对视,随着慢慢长大,他还是不喜欢和人交谈,
不与他人对视交谈是自闭症孩子一个常见的表现。
斯科特更愿意的是和不需要语言就能交流的动物做朋友,他最喜欢的就是跳。
据斯科特妈妈说因为孩子太喜欢跳,一年能跳烂15双鞋,常常一跳就是1小时。
或许就像东田直树《为什么我会跳起来》中说,
跳跃在自闭症孩子是自由的象征,像只小鸟一样飞向了天空与天空融为一体,然后随着天空一起摇摆。
最后笔者建议大家可以阅读东田直树的《为什么我会跳起来》这本书,
尤其是有自闭症孩子的家庭,这本书无疑是一个话筒,告诉你,孩子在想什么。
社会大众仍然对自闭症孩子有误解,或者可以说歧视,有许许多多的自闭症孩子在遭受不公平对待。
请关爱自闭症孩子,尊重和理解他们吧。
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