在年，一篇论文将自闭症儿童比作类人猿，年的另一篇文章指出，自闭症患者的语言问题其实源于“一种对人类大脑不成功的驯化”。而语言学家史蒂芬·平克曾把自闭症群体与机器人相类比，更是广为人知。
莫妮克·波塔读到这些描述时，总会觉得反胃。多年前，波塔在英国萨里大学准备一篇硕士学位论文时，就发现了这些文章。当时波塔在研究为什么自闭症群体出现精神健康问题的概率很高，而她的推测是与疾病污名化有关。波塔在19岁时被诊断为自闭症，在她看来，这段病史为自闭症研究提供了作为被研究群体一员的重要视角。但在深入研究这方面科学文献时，波塔意识到，自闭症研究陷在了多个根本性问题之中。
将自闭症人群与类人猿和机器人作类比固然令人不快，可是对他们的侮辱还远不止这些。一些报道称，患有自闭症的人无法拥有道德自我，或者他们天生自私、以自我为中心。也有一些人把他们描述成社会的经济负担。还有一种假设是，患有中至重度自闭症的人无法体会到“良好生活”的特征，包括亲密关系。这类文章大多发表于过去的十年里。“想象下你某天早上醒来，读了一本书，专门讨论为什么你和像你这样的人不能被视为真正的人，”波塔说，“那些文章讲的全是这种可怕的东西。”
这些无知的言论非但没让波塔泄气，反而坚定了她要对学界关于自闭症群体的讨论进行变革的决心。如今，波塔是萨里大学的心理学副讲师，主要研究污名化和歧视对自闭症人群的影响。波塔的使命非常重要，甚至超越了道德规范的层面。自闭症人群面临着许多心理健康问题和自杀的风险——其中很大一部分可能是由偏见带来的。在新冠病毒爆发期间，英国的一些医生在未经患者本人或家属同意的情况下，就径自规定全体成年自闭症患者同意“拒绝心肺复苏术（donotresuscitate）”。波塔说，只要科学文献继续把自闭症患者视作低等人类，“自闭症群体就越发轻易受到虐待，连暴力行为也会变得合法化。”
*译者注
拒绝心肺复苏术（缩写为DNR），又译为放弃心肺复苏术、放弃急救同意书，也称为拒绝紧急救治，是一种法律文书，医院时预先签署，表明当他们面临心跳停止或呼吸停止的状况时，不愿意接受心肺复苏术或高级心脏救命术来延长生命。
剧中的青年主人公，著名台词有“我只是与众不同，并不是低人一等”。人物原型是自幼患有自闭症的美国动物科学家天宝·葛兰汀。
—
《自闭历程》（TempleGrandin，）
自闭症科学家们组成了一个日益壮大的团体，波塔也是其中一员，他们不光研究疾病、交换各自的故事，还会互相分享机会。这些科学家之间的交流通过两个脸书封闭小组进行，每个小组成员都超过了人；在推特上，则是在#学术圈的自闭症#和#其实我有自闭症#这两个话题标签下面沟通。他们在学术会议的酒会上见面，也在讲座间隙指导学生。“我能清楚地感觉到，我们之间有一个很大的——我不会把它称作大家庭，更像是一个很大的接头，”波塔说，“你和其他在做着同样事情的人都被这个接头连在一起。”
而这种连接在10年前几乎是不存在的，当时很少会有研究人员公开承认自己患有自闭症，愿意招揽自闭症科学家来研究自闭症的人就更少了。“如今我们的声量在逐渐变大，”自闭症研究员达米安·米尔顿（DamianMilton）说道，她是参与式自闭症研究团体（ParticipatoryAutismResearchCollective）的主席，该组织提升了自闭症群体在科学研究中的参与度，“我认为，未来会有更多像我们这样的人参与进来——或者试着参与。”
在自闭症的相关发现中，自闭症学者们已经做出了重大的贡献。他们定期在顶尖学术期刊上发表论文，并在至少四个自闭症期刊中担任编辑，以及多个期刊的董事会成员和审稿人。在年的国际自闭症研究学会上，由他们牵头成立了自闭症研究者委员会，这是一个组织全球最大规模自闭症年度会议的专业团队。他们还建立了多个小组，比如自闭症领域学术研究与教育互助会，可以在相关研究项目中促成患者与科学家之间的合作。
这些自闭症科学家们希望，他们最终能成为自闭症研究里的中坚力量。但是阻碍他们获得学术成就的事情比比皆是，从参加会议时的感觉超负荷（sensoryoverload）到与同事沟通时的艰难困苦。其他研究者可能会觉得这些自闭症科学家“太过自闭”，无法做出高质量的科研，从而对他们不屑一顾，或者反之，认为他们“不够自闭”，因此不重视他们的看法。这些偏见在逐渐消失，尽管速度十分缓慢，波塔说：“自闭症研究者每发表一项高质量的自闭症研究，来源于自闭症群体的看法就会得到更多重视或认可。”
*译者注
注：感觉超负荷：一种解释拥挤的理论，为美国学者米尔格雷姆在年提出。该理论认为：(1)当人们被迫接受过度的刺激时，感觉器官感到承受不了，不愿继续接受全部刺激。此现象称感觉超负荷，即刺激的量超过了感觉器官所承受能力的范围，此时个体是不愉快的，工作能力受到影响。(2)拥挤对个人来说是一种不良刺激，有时会产生超负荷，个体感到不安、紧张，造成巨大的精神负担。(3)不同个体对刺激的感觉超负荷的阈值不同。有些人可以承受过量刺激，另一些人却很容易超负荷。该理论尚未取得更多人的支持。
社群关系
由患有自闭症的研究人员主导自闭症研究，是从“参与式研究”（participatoryresearch）中自然延伸出来的想法。参与式研究最早出现在20世纪40年代，目的是确保研究的准确性，以及不会伤害、冒犯到所研究的少数群体，同时又符合该群体的需要。采用这种方法的研究人员会直接与该群体中的某些成员合作。他们一起制定一项研究的全部阶段：从提出哪些问题和如何提出问题开始，一直到解释和应用研究结果。在过去的十年间，非盈利的患者导向医疗效果研究所（Patient-CenteredOut
转载请注明：http://www.mwoap.com/zbzys/12078.html
