今天是世界自闭症意识日~
作者:沈庞
我还在大学的时候,上过一堂叫“生物伦理”的课。
上课老师的名字我早已忘记,姑且称之为A老师吧。
有一天上课,A老师说自己正在业余做自闭症的研究,虽然这事和学分没有关系,但张罗着参观自闭症患儿的辅导机构。同学们也可以报名参加。
我张开惺忪的睡眼,报了名。因为我没听到前半句。
结果那天,我就在一个地图边缘的地方和同学们集合了。A老师带队走进了一家小小的楼里。
刚开始我还以为走错了地方,因为从外面看起来像是一家宠物店——地方不大但布置的却还算精致。
原来是因为患儿的父母们听说国外有孩子和动物玩耍,渐渐治好了,所以布置了花花绿绿的动物贴纸。
“为什么不养一些动物?”我们问。
“养不起”院长瞥了我们一眼。
这里其实就是患儿的父母们一起出资供养的一片园地。
它既不属于教育机构,也不属于医疗机构,“慈善事业单位”搭不上边,“非营利组织NGO”也别想沾。因为那时候“有关部门”还在想:这到底算不算病疾病。
在今天,你也许会笑话那些行政机构的鄙陋见识。但在几年前,我相信几乎还没多少人听闻过这个疾病。
其实,就算是现在,我们对自闭症的认识也仅是刚刚开始。
最近统计认为自闭症的患病率为每1,个新生儿中就有1个,但是有相似自闭症状(学术词叫:自闭症谱系,ASDs)的概率接近1/.还有各种不同机构的统计调查,会得到各类不同的结果。
换句话说,至今为止,还没有那种方法能轻易地判断,孩子有没有得“自闭症”。
也许你会感到惊奇,在科学还算昌明的今天,居然会有这事?
没错,而且我还要告诉你的是,连疾病原因和疾病机理我们都还没有搞透彻。
我本可以在文章里摆上大段的学术名词和神经疾病机理来展示一下先贤们至今为止的研究成果,以证明科学家并未偷懒。但今天姑且先免了罢。用科学家自嘲的谦逊说法,那也叫盲人摸象。
毕竟,这在人类的历史上不少见。
在最早有关“自闭症”的文献记录中,人们发现孩子孤僻而又奇怪,以为被恶灵附体,中了邪,甚至认为应该处死。
在近代,有说法称是疫苗的发明毒害了孩子。父母们称孩子在常规接种疫苗后就产生了自闭症的症状。结果被证明是“一个精心设计的骗局”。
更常见的还莫过于一种自发的歧视:双亲相互的指责,导致家庭的破裂和社会的偏见。
直到现在,我们才进入到遗传领域,得到了更多的证据。一大批的学者已经意识到遗传的风险和神经的发育构成了自闭症的主要原因。
这段曲折的认识历程还会继续吗?我认为这是一定的。
其实,我们大多数的科学史就是一部不断打败谣言和谎言,却依然荒谬充斥的历史。也正因为这样,科学才有诞生的必要和价值。
为什么今天的题目名字起的这么挑衅?
请原谅我的冒犯。它真正的用意是,如果世界上最顶尖的那些学者都不知道自闭症的全貌,我们怎么会知道呢?
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