992关怀一个自闭症双患儿家庭的一天

世界自闭症日:一个自闭症家庭的一天

李秀霞、么振强夫妇是唐山人。12年前,年近30的他们有了第一个孩子,帅帅。

这个漂亮可爱的孩子的降生让一家人欢天喜地。但欢喜没持续2年,厄运就悄然而至:帅帅的语言能力倒退,跟大人没有交流,吃饭、穿衣、玩玩具只选择固定的几样,经诊断,帅帅患的是自闭症。

帅帅的妈妈李秀霞

大家听听吧,这是帅帅妈妈的告白……(小编听哭了)

自闭症的治疗与行为矫正训练之路漫长又充满绝望。

当时,他们夫妻俩的工资加起来不到元,而孩子的训练费每月都在——元之间,加上房租水电,开销巨大。

为了节省开支,在北京训练时,他们住潮湿的地下室,到垃圾堆里捡废弃的木框自制家具,孩子体质弱,起了满身的水泡,痛痒难忍。

糟糕的居住环境

帅帅渐渐长大,也与正常孩子的差距越来越大。

在公共场合,他常常自言自语、双手在头顶摇晃,有时情绪爆发拼命击打自己的脑袋、咬自已的手臂、用脚踢墙。面对别人厌恶的目光,李秀霞只能默默忍受。

帅帅

帅帅的认知能力差,常常走丢。

有时候大人一个转身,付个钱的功夫,他就自己走开了,任你叫破喉咙,他也不会应一声。一次次走丢,一次次寻找,把一家人折腾地死去活来。

每次到外面去,李秀霞就紧紧拉着他。

李秀霞拉着孩子

帅帅的自闭症程度较重,夫妻俩都清楚,离开了家长,他连最基本的自理能力都没有。

为了能在他们夫妻百年之后,帅帅能有亲人照顾,也为了能够体验作为正常孩子父母的幸福生活,他们夫妻俩决定再要一个孩子。

做了各项检查和充足的准备,在年11月末,文文来了!他是那么健康、漂亮、可爱!

文文

然而他们再次赌输了!

在文文一岁半时,也出现了和帅帅一样的症状。经诊断,文文也有自闭症倾向。

夫妻俩彻底崩溃了,他们赌输的,是整个人生!

帅帅和文文的爸爸

三岁之前,是自闭症孩子干预训练的黄金时期。

几经打听,他们选择了唐山世纪星学校给文文做干预训练。帅帅无法融入普通的小学,而自闭症训练机构基本都是针对7岁以内的孩子,无奈之下,李秀霞辗转联系到唐山丰南特教学校,学校要求必须有家长陪读。

他们在文文的学校附近租了一个小而破旧的两居室,爸爸带文文,妈妈带帅帅。为此,两人都向工作单位请了长假。

文文爸爸陪同他做干预训练

因为夫妻俩双双请长假,家里入不敷出,他们已经很久没有吃过肉了。半颗白菜加点豆皮,成了他们最常吃的菜。

家里常吃的饭菜

租住的房子光线灰暗,破旧不堪,每次训练完毕,文文都不想回家。

文文不想回家

每天早上不到6点,李秀霞就要早早起来做饭,匆匆吃上两口就带上帅帅去学校。从出租屋到丰南特教,要倒3趟公交车,坐30多站地。每天下午7点左右才能回到家。训练了帅帅好几年,他才能在拥挤的公交车上站稳。

妈妈陪帅帅去学校

在公交车上,李秀霞拿出自己制作的卡片,教帅帅认识一些常用词。其实这些词妈妈已经教了好几百遍了,但是帅帅还是很快就忘记。

妈妈教帅帅认词

文文的年纪小,做了一段时间的训练后,情况有点好转。但是帅帅就令人头疼了:他已经进入了青春期,情绪越来越难以控制。

唐山市丰南特教是首次尝试接收自闭症儿童入学,老师们都没有相关的经验,上课的时候,由于和老师交流不了,帅帅情绪爆发,痛苦地抱着头大喊大叫、踢桌子……为了防止帅帅情绪再次爆发,李秀霞守在他身后……

妈妈陪帅帅上课

李秀霞给自己的







































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