“正常儿童学一首歌和一支舞只需要几天的时间,可这些孩子学会一首歌可能需要几年的时间
“六一”的热闹还没完全散去,在山西方舟自闭症康复研究院内的课堂上,却早已经一切如常,这群分外“安静”的50名孩子,跟着老师一遍又一边地识数字、跟节拍
英文名称:autism
不仅教室数量少,师资力量短缺也是孤独症儿童康复训练机构面临的难题国内还没有专门的专业,许多老师都是从特教或幼教老师转型过来的从事孤独症儿童康复训练的老师都需要经过前期的专业培训,但是因为待遇和社会认可度低等现实问题,一些有经验的老师在工作三五年后都辞职不干了”
2008年7月,小恺和妈妈回到了太原,开始在山西方舟自闭症康复研究院(前身为太原方舟自闭症康复中心)接受康晨阳自闭症复训练现如今孩子生活能够自理,在家长的帮助下还能做一些简单的家务,在康复院里能独立上课
张佳佳告诉记者:“孤独症儿童除了交流障碍外,比较常见的还有刻板行为,举例说,一个自闭症儿童从家到学校每天走的都是固定的道路,一旦这条路不通了,那这个孩子就不知道该怎么走了”
“星星的孩子”该往哪里走?他们期待着社会各界扶一把、送一程
对着小恺念了多少遍“苹果”早都记不清楚了,但小恺妈妈清楚地记得“苹果”这两个字她教了小恺整整184天184的坚持给了她新的希望
多发群体:婴幼儿
孤独症,又称自闭症或孤独性障碍等,是广泛性发育障碍的代表性疾病
妈妈辞掉了工作,带上3岁的小恺开始踏上漫长的康复训练之路
一名孤独症儿童正在方舟自闭症康复研究院自闭症治疗的方法接受康复训练
芦燕娟
本报记者芦燕娟 文/图
主要病因:遗传因素,感染与免疫因素,孕期理化因子刺激
主要症状:社会交往障碍,交流障碍,兴趣狭窄,刻板重复的行为方式
今年5月份,国家11个部委发布了《关于开展第二十五次全国助残日活动的通知》该《通知》对关爱孤独症儿童提出一连串的“利好”
在太原市平阳路大马村内,一幢五层的旧楼房,就是方舟自闭症康复研究院所在地因为资金有限,此处的楼房是租用的教室内用来帮助儿童康健的教具也十分陈旧,孩子们上课使用的卡片,玩具有许多都是志愿者捐赠的我们要做的就是不抛弃,不放弃”方舟自闭症康复研究院的院长范世禄说
成立于2012年的山西方舟自闭症康复研究院是一家非营利性的康复机构,目前学校有学生50名孩子自闭症怎么办,全部为孤独症儿童而年龄最大的已经14岁了,在学校接受了8年的治疗训练
记得当时小恺根本不说话,在老师的指导下,小恺妈妈找了四种孩子最喜欢的水果卡片,每天不论什么时候,只要有空就拿出来卡片给小恺看,教小恺读刚开始一点反应都没有,几十次,上百次……小恺开始注意到这些卡片,慢慢的开始看妈妈的嘴型,再后来小嘴慢慢跟着动直到有一天终于小声地念出了一声“苹果”
2005年,小恺妈妈带着小恺收拾行囊,再去了北京星星雨教育研究所,继续对小恺进行康复训练小恺父亲为了孩子的培训费用和一家人的生计,随单位的工程项目四处流动,为了多挣钱特别申请到新疆、内蒙古等偏远地区工作有一次小恺爸爸请假去北京探望她们母子的时候,当小恺真真切切地叫春晖自闭症出“爸爸”时,这个从没有在儿子面前落泪的汉子,把儿子举过头顶,眼泪夺眶而出
“孤独症也被称为自闭症一般人理解的自闭和自闭症还是有一定差别的,这是概念上的误解”张佳佳,方舟自闭症康复研究院老师,她告诉记者:“被医院诊断出的自闭症是一种终身型疾病,最明显的表现就是交流障碍,而不是人们所谓的不愿意交流自闭和自闭症二者有本质的差别”
(原标题:“星星的孩子”该往哪里走——来自孤独症儿童的调查)
传染性:无
令人担心的是,当下对于孤独症的早期筛查与早期诊断严重不足,致使大量孤独症儿童丧失了最佳干预期而康复教育训练质量参差不齐,,某些机构高昂的训练费用也给孤独症儿童及家庭带来了困难;各地出台的现有政策基本是特惠性质,自闭症的起因补贴金额少、涉及范围小,惠及面有限,致使很多患儿由于资金问题,被迫中断康复训练
小恺,非典那年被诊断为“儿童孤独症”
范世禄告诉记者,看到国家要加大对民间孤独症康复机构的扶持,心里真是很激动孤独症的形成原因尚不清楚,无法明确预防,更没有特效药,早发现、早干预是唯一的办法
西医学名:孤独症
『名词解释』
2004年5月,小恺妈妈在北京星星雨教育研究所在太原举办的培训班上,遇到了安雪昆老师,通过这次学习,小恺妈妈说她才真正了解自闭症,开始了正规的系统的康复训练
一个孤独症儿童的康复训练样本
一般孤独症儿童康复训练至少要三个月,康复费用从每月几百元到几千元不等,对于一个家庭而言是一笔长期高昂的经济支出
小恺妈妈说:“在陪伴孩自闭症孤独症子康复训练的路上,我已经走了十年,不知道夜里多少次,看着小恺,我默默的流泪幸运的是在小恺康复道路上没有走太多的弯路盼望有更多的好老师,好的康复机构,也有专项的政策帮助这些‘星星的孩子’能融入正常的社会生活中”
期待持续关爱
方舟自闭症康复研究院是山西省内较早的康复机构之一整个机构只能容纳50多名孤独症儿童还有上百名儿童患者递交了申请,但由于教室短缺,老师少而无法接受治疗训练
张佳佳老师告诉记者,“因为孤独症儿童的特殊性,上课的时候都是一对一上课时,一个教室内,只有一个孩子和一个老师,每个孩子的课程安排都是这样只有在艺术课、音乐课这样需要小组授课的时候,才会集体上课集体上课时一个教室最多也就七八个孩子因此军人自闭症,对孤独症儿童的康复训练而言,教室数量是个大问题
康复机构短缺
可到底该如何训练呢?小恺妈妈也不知道,只能四处乱碰,自己看书,除了心疼孩子,就是着急
《通知》明确提出从中央到地方各级政府将会进一步加大对孤独症康复训练方面的投入;进一步扶持民间孤独症康复机构,并促进其硬件和软件的提高;加大孤独症研究领域的投入,提高从业人员的专业素质;加大对孤独症儿童及其家庭的扶持力度,构建一个全社会动员起来,共同关爱孤独症儿童的大氛围
在刚过去的儿童节,很多好心人陪着这些孩子一起度过今年的“全国助残日”也首次聚焦孤独症儿童可节日的热闹只是暂时的,孤独症儿童的成长之路势必艰难,在他们的康复之路上有关爱,有扶持,更有很多现哪家医院治疗自闭症好实的困难
我们身边有这样一群孩子,他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围人或物视而不见;他们不哑,却不知道如何开口说话他们犹如天上的星星,守着自己的一片天空独自闪烁……因此,人们把孤独症儿童称为“星星的孩子”
没有特效药可治的孤独症,只有早发现、早干预、早矫治,才能帮他们缩短与正常人的差距,从而让他们早日融入社会
一人一世界
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