今天是自闭症日。自闭症也叫孤独症。很多人对此病并不了解。搜出以前采访自闭症权威专家中山三院邹小兵教授的文章供有兴趣者阅读。
原文刊发于《家庭医生》杂志。文字比较长。
孤独症：无药，可救！
看过《老大的幸福》吗？
这部热播剧集中的小男孩乐乐，是不是让你很揪心？ 乐乐清秀可爱，惹人怜爱，却是一个孤独症病儿，是不是让你感叹造化弄人？ 孤独症儿童，就像天上的星星，在黑暗里孤寂，没有悲伤，没有话语。他们的世界是怎样的呢？ 他们能走出孤独的世界吗？ “自闭症”一词被滥用，正说明它并不被真正了解。被滥用的医学名词 面前的他，有着黑漆漆的大眼睛，清秀可爱的脸蛋。可是，你笑容满面地给他一个大大的拥抱，他却面无表情，连正眼也不瞧你；当他独处时，喜欢有节奏地用脚踢门，自得其乐；看到喜欢的风车，一把从小朋友手中抢来，毫不理会人家号啕大哭；当他生气时，只会啊啊地大声尖叫…… 他，就是创下收视率新高的央视大剧——《老大的幸福》中主人公傅老大的干儿子乐乐，一个患孤独症（也称自闭症）的男孩。 上网搜索“自闭症”，会找到很多似是而非的信息：1亿网民在偷菜，群体自闭症大暴发；某著名影星不爱说话，皆因童年生活阴影致其患上自闭症…… 不喜欢和人打交道，喜欢窝在家里，“两耳不闻窗外事”的宅男宅女们，也自嘲患上自闭症，或是被人说是自闭症而不置可否…… 很多母亲，则爱拿乐乐的表现往自己孩子身上套。 一位网名叫“麻豆”的母亲在论坛中写道：我女儿特胆小，不太和人说话。家里来人，铁定要躲进里屋，不肯出来跟人打招呼。有次家庭聚会在包厢里，她死活不肯进去，进去了也躲在包厢的厕所里。与人交流困难这一条，我觉得女儿跟乐乐很像。会不会是自闭症啊？ “人们混淆了自闭症和性格上的自闭、内向。”邹小兵（医院儿童行为发育中心教授，广东省儿科学会发育行为儿科学组组长）说。 人的性格有内向和外向之别。现实生活中，内向的人不爱与人打交道，让人觉得孤僻、自闭；外向性格的人则更易获得人们的赏识。家长们都希望自己的孩子讨人喜欢，于是对内向性格有了偏见。 在邹小兵的眼中，内向性格和外向性格并无优劣之分，不同的性格各有其长处，适合不同的岗位。从这个角度来说，没有必要强行让内向、自闭的孩子变得外向起来。 而乐乐的自闭症，不仅仅是不跟人打交道。《老大的幸福》的开篇，女主角梅好抱着乐乐号啕大哭，试图自杀。让一位母亲连命都不想要了的病，怎么可能仅仅是性格上的自闭呢？ “滥用‘自闭症’，正是说明人们并不真正了解它。”邹小兵教授说。 那么，自闭症是怎样的疾病呢？自闭儿的世界是怎样的呢？家有自闭儿，幸福又在哪里呢？ 6岁的孩子，沟通交往能力却只相当于1岁孩子的水平。 自闭症三大特点 医院儿童行为发育中心门诊，不同于普通的门诊，近三十平方米的房间里，有玩具小汽车、小木马、气球……就像一个儿童天地。 医生也不穿白大褂，家长坐在旁边诉说病情，就像是朋友之间在谈心。孩子在一旁玩得不亦乐乎，但一切行为都尽在医生眼里。 君君，2岁8个月。 君君妈：孩子不看人，不和人玩，也不说话。1岁时还会叫baba、mama，现在都不叫了。 邹教授：君君，君君。 孩子头也没抬。 示意君君妈叫儿子，君君仍没反应（不像其他的小孩，看到小汽车都会坐上去，他却蹲在一旁转汽车轮胎，不亦乐乎）。 邹教授：嘿，君君，气球在哪里？指给我看看好吗？ 君君抬了一下头，茫然地看了大家一眼，继续摆弄车轮。 问君君妈：孩子要什么东西会用手指吗？ 君君妈：想要东西自己不会指，就知道拖着大人的手。有时我们也弄不清他要干什么，没办法满足他，他就在地上打滚。 君君看到墙壁上的开关，不停地按，君君妈把他抱开。君君看到旁边的电脑键盘，又过去乱按一通。 邹教授：为什么这么晚才来看病？ 君君妈解释说：以为只是说话迟。爷爷奶奶说贵人语迟，他爸爸也是很大才开始说话的。 “家长带来看病，都是因为孩子不说话。”医院儿童行为发育中心门诊医生均如是反映。 不说话，孩子是不是聋的呢？君君妈肯定孩子听力正常：“一放广告，就算他在另一个房间玩，听到了也会飞奔过来。” 语言障碍是自闭儿的一个特点。除了表现为不说话外，有些孩子会说，但大家听不懂他说些什么；有些孩子只会重复说几个词。 《老大的幸福》第一集，老大发现乐乐一人在外，只好报警，跟警察讲述时无意间说到爸爸这个词，乐乐就抬头冲老大喊“爸爸”。老大辩解自己不是孩子的爸爸，每发出“爸爸”这个音，乐乐就重复喊一次“爸爸”…… 老大领乐乐回家吃饭，路上和乐乐唠唠叨叨地说话，做鬼脸，学动物叫，手舞足蹈想逗他开口，乐乐就是不理人…… 但是，“光不会说话，并不能诊断为自闭症”，邹小兵说。对于2~3岁语言发育落后的儿童，还要注意观察是否合并交流障碍和刻板行为。开口说话是迟早的事，但不会交流是自闭儿的核心症状。从君君和乐乐的表现可见一斑。 人与人交流可以通过说话，也可以通过肢体语言、眼神和表情来进行。 就算孩子是个哑巴，他要吃苹果，也会指着苹果表示自己想吃，用眼睛观察妈妈的表情。如果妈妈答应了，拿给他吃，他会很开心。虽然不能说话，但也能够和人情感互通。 患有自闭症的孩子则不同。他们的世界里只有自己，不理会他人感受，读不懂你脸上的表情是开心还是生气，就像处在一个与外界隔绝的玻璃缸里。你叫他干什么，他充耳不闻。自己想要的东西，也不会用手指。 就算是能说话的自闭儿，他也只是“对”人说话，而不是“与”人说话。 一位接受采访的妈妈说，她儿子阳阳在公交车上突然想要吃葡萄，就会“葡萄葡萄”说个不停。尽管答应一下车就给他买葡萄，但阳阳却充耳不闻，仍每隔几分钟就说一声“葡萄”。 自闭儿的第三大特点，是刻板行为。一般孩子喜爱的活动和东西，他们大多不感兴趣，而对某些特别的物件或活动有超乎寻常的兴趣，像君君喜欢玩弄开关，乐乐喜欢转动的风车，有的病儿则喜欢一个人转圈，爱反复看某电视广告，等等。 有些孩子则有固定的习惯。有一位病儿以前家住二楼，不坐电梯爬楼梯；后来搬了家，住八楼，可他就是不坐电梯，非爬楼梯不可。 “语言障碍、交流障碍和刻板行为是自闭症典型的三大特点。”邹小兵指出。但临床上，还有很多孩子的表现并不这么典型，常被漏诊和误诊，如阿斯伯格综合征。 阿斯伯格综合征，属于自闭症样障碍，病儿也有交流困难、刻板的行为，并伴有显著的动作笨拙。但它到底属不属于自闭症，目前仍是有争议的热点问题。 与自闭症孩子最大的区别是，阿斯伯格综合征病儿有正常的语言。他们愿意与人交流，渴望友谊，只是，“结果并不尽如人意”，邹小兵教授说。 年，有三部关于阿斯伯格综合征的影片上映，其中电影《亚当》里有这么一个场景：亚当和一位刚认识的女孩在公园等候浣熊的出现，亚当显然对女孩很有感觉，他问女孩：“你性兴奋了吗？”把女孩吓一大跳，以为遇到了变态色狼。 记者在医院门诊见到的男孩小泽，被确诊为阿斯伯格综合征。“话很多，但全以自己为中心”，小泽妈妈说，他感兴趣的话题，“可以没完没了，问上一千遍”。比如，一切关于电的话题，是他的最爱。他看到任何东西都可以联系到电：为什么这个灯不亮了？为什么这个电线破了？这个灯是插哪儿的？超市的冰箱插头插哪儿的？这个路灯像什么？ 而妈妈问小泽的问题，“他多数不回答”。 事实上，亚当那完全不得体的话语只是出于单纯和诚实，他坦承自己当时性兴奋了，所以想知道对方是否也同样如此；小泽也只是简单地想知道原因——但他们却不知道，这样的问法会让人难以理解或厌烦。 由于孩子的思维方式人们无法理解，故他们常会被老师、同学厌恶，视为“怪人”。而病儿则感到困惑、焦虑，甚至再也不想和别人交往。 由于阿斯伯格综合征病儿有语言能力，但一样存在交流障碍，与自闭症难以区分，故也有人称之为“没有智能障碍的自闭症”。有学者建议将阿斯伯格综合征归入自闭症。 不管阿斯伯格综合征是否也应该叫自闭症，病儿和自闭症的孩子一样，都需要通过教育和训练才能回归社会。 家长不要纠结病因，知道了，也改变不了现实。 无解的病因 “这哪家的孩子啊，怎么随便抢人家的东西啊？”一对夫妇边哄正哭着的女儿，边训斥乐乐。乐乐则自顾自玩着刚从小妹妹那儿抢来的风筝。见孩子不答话，那对夫妇更生气了，推搡着乐乐。乐乐不高兴了，啊啊地大叫，惹来一群人围观。 梅好正好寻来了，赶紧跟人解释：孩子有病，请理解。 “这孩子哪有病？有病就别出来乱跑呀……” 梅好不知怎么解释，无助地抱着乐乐…… 《老大的幸福》中的这个场景，让林先生感同身受。5岁的伟伟（化名）是一个孤儿，一直由伯父林先生抚养。见到伟伟，是在广州扬爱特殊孩子家长俱乐部，林先生送他来这里接受训练治疗。 伟伟两岁多时就被诊断患有自闭症，孩子脾气很大，坐公交车时，会突然大哭大叫，或者将手中喝的饮料随处扔，砸到乘客头上。林先生为此受了不少白眼和责骂。 “患上这种病，孩子倒没啥，他过得好好的，饿了就跟你要吃的，累了就睡。只是摊上这病的孩子的家长啊，唉！”林先生摇摇头，“养十个孩子都不如养这一个孩子难。” “不知道孩子得病前，也像梅好一样想过自杀。”儿子也在扬爱特殊孩子家长俱乐部接受治疗的阳阳（化名）妈说。 阳阳自生下来起，就很难带，特别爱哭，吓唬也吓唬不了。每20分钟吃一次，每次又只喝30毫升奶，白天晚上一个样。“太折腾人了！当时瘦得用皮包骨来形容，一点不过分。”阳阳妈说。 孩子稍大一点，视家里人如空气；爷爷奶奶抱他，他就四肢僵硬毫无表情。“又不用工作，怎么带个孩子还成这样！”公婆责备阳阳妈。 不光是爷爷奶奶，不离身边、每天照顾阳阳的妈妈同样遭到孩子的冷遇，“他和我也从没有亲昵的表示，从不主动要我抱他”。这让阳阳妈很崩溃，“经常半夜起来哭”，不知道孩子怎么了。 阳阳妈不停翻看育儿书，可根本找不到答案。育儿书只教一些简单的育儿方法，如孩子爱哭，要注意是不是中耳炎。 阳阳被诊断为自闭症时，阳阳妈并不清楚自闭症是什么病，拼命翻书，搜索网页，看了电影《雨人》，才了解这个疾病。 “这意味着孩子一辈子都可能离不开我了。”阳阳妈眼圈红了，“我反而不再整天哭了，坚强了起来。”现在阳阳的训练效果很好，她的愿望就是努力赚钱，“当我们不在时，他能衣食无忧”。 据邹小兵介绍，他接诊了近一万名自闭儿，家长压力都非常大，听到“自闭症”的诊断时，都会问同一句话：“是什么原因引起的？” “确切原因目前尚不清楚。”邹小兵会这样回答。 自美国儿童精神病学家肯纳（LeoKanner）首次描述自闭症，到现在已近七十年了，但对于这个疾病，如今还是问题远远多于答案。它的病因还不完全清楚，多数学者认为可能是基因缺陷或环境诱因引起。 会不会是因为父母没有管教呢？曾经有人提出，自闭儿不爱和人交流，是因为妈妈过于冷漠。这些妈妈被称为冰箱妈妈。后来，这种冤枉了不少母亲的说法被学界否定。 还有人说，孩子电视看多了，也会得自闭症。像有位妈妈听到孩子确诊是自闭症时，眼泪就出来了，责怪自己让孩子看电视太多。“孩子很难带，说什么都不听，但看电视就非常安静。忙的时候，就干脆让孩子看电视。”丈夫一直为此指责她，两人甚至要闹离婚。 其实，“家长不要纠结病因”，知道了，也改变不了现实，重要的是，“振作起来，知道下一步的路如何走”，邹小兵强调。 即使是可疑自闭症，按自闭症来治疗，也是有好处的。“自闭症越早发现，越早干预，预后越好。”邹小兵教授指出，最佳干预时间在两岁以前。 但不仅仅是家长，有些医生也不太了解这个疾病。 在医院进修的邓丽群医生说，在基层，不少自闭儿被认为是发育落后一些。 阳阳在1岁11医院进行常规体检。那时孩子不说话，走路也不稳，不会爬楼梯。医生开始说，说话迟而已，送到幼儿园去，小朋友多，自然会开口说话。 阳阳进了幼儿园，幼儿园的老师说他不合群，从不和小朋友一起玩。一年过去了，阳阳仍然不说话。 医生就说孩子脑发育落后，开了很多补脑药，甚至让他去做针灸。折腾了一年，还是没效。 等到确诊是自闭症时，阳阳已经3岁多了。 也有另一种情况，医生怀疑是自闭症，“家长不愿意接受现实”，邓丽群介绍。其实，“怀疑是自闭症，就要动起来”。 怀疑是自闭症，说明孩子多少有语言不好、喜欢一人玩等问题，没有确诊，父母也可以开始干预。 “最简单的方法就是和孩子一起玩。”邹小兵教授介绍。这个玩强调“一起”，是一种你来我往的游戏，不要让孩子一人玩。试着先走进孩子的世界，再把他带领出来。 比如，孩子一人在玩小汽车。你可以说，宝宝在玩小汽车啊，小汽车是红色的呀。你看妈妈的衣服也是红色的。我们家红色的东西还有什么呢，指给我看看好不好？ 你看，家长从小汽车说到红色，再说到衣服，再说到其他东西。让孩子更多地接触和认识其他东西，不局限在自己的小世界里。 “哪怕孩子仅是可疑自闭症，你做的这些也不会白费。”邓丽群说。 林先生就走了这么一段弯路，伟伟两岁多时就被诊断为自闭症。在把他送入“扬爱”训练之前，因自己年纪大，文化水平也不高，家里经济条件也有限，申请公立的康复训练学校要排队，一直等了一年多，也没轮上伟伟。 这一年多的日子里，伟伟的情况越来越差，常无缘无故发脾气。链接三动作，早怀疑 其实，“更早可以在出生时就能发现”。孩子9个月后做几个动作，可以早期发现自闭症。 1.喊他，看孩子看不看你或有无任何回应； 2.抱他，与孩子眼睛平行，看孩子是否与你对视； 3.手指指物，看孩子是否看你指的方向。虽是先天疾病，后天却可左右结果。让蜗牛牵着去散步 “现在最担心的，是我以后不在了，孩子怎么办？”林先生说。这也是每一位自闭儿家长的担忧。 自闭症是病，有什么药吃了会好吗？ “目前还没有任何特效药。”邹小兵说，医院能够提供一些药物，控制自闭症孩子的合并症状，如兴奋、多动、暴躁、抑郁……但对自闭症本身，治疗的主要手段还是靠教育和训练。 自闭症虽是先天缺陷，但如果后天任其发展，有可能导致终生残疾，连日常生活自理能力都没有。通过教育和训练，相当一部分病儿可获得独立生活、学习和工作的能力，尤其是阿斯伯格综合征和高功能自闭症孩子（智商高于70分的自闭儿）。 可以在家中进行训练，也可以送孩子到训练机构。 “我更赞成以家庭训练为中心。”邹小兵解释说，父母是孩子最好的治疗师，父母和孩子相处的时间最长，可以时刻 但家庭训练需要一位家长全职陪着孩子，而且家长也要具备一定文化，才能学好训练方法。因此，没有条件的家庭，可选择送孩子到训练机构培训。 在“扬爱”已受训半年的伟伟，进步就相当大。林先生说，以前不说话的伟伟，先是会说一个字，到现在已会说两个字了。看到香蕉会说“香蕉”；问他要不要吃，他会说“要”。 林先生吸完烟扔烟头时，忘了摁灭就走开了，伟伟连忙跑过去摁灭了烟头。尽管这只是一种模仿行为，但让林先生大感欣慰。 即使在机构训练，“也需要家长积极参与进来”，邹小兵强调，不能撒手不管了。回到家里，父母也可以随时随地进行训练。 “伟伟在训练，我也在旁边学习。”林先生表示，回家后才知道如何训练孩子。 以前，伟伟想要什么，林先生就赶紧满足他。现在，林先生学会了给孩子“制造需求”。比如，给孩子添好饭后，“要跟他讲上五六遍‘饭’”，直到伟伟说出“饭”字，再给他饭。 “看上去像训练动物一样，”林先生说，“但对他们这样的孩子，就得这样。” 林先生最大的希望就是伟伟能和正常的孩子一起上学。“我年纪一大把了，”林先生很担心，“只想我走了以后，他能饿不着，冻不着。” 在“扬爱”从事教育康复的吴素君老师表示，训练过程中，许多家长急于教会孩子所有的能力，给孩子很大压力，容易造成反效果。 阳阳在“扬爱”受训一年多，由开始只能说一个字，到现在分得清“你我他”，会说五个字，如“我要吃苹果”，进步很大。中间有一段停滞期，“我很急，急起来就打他，”阳阳妈脸上有些悔意，“孩子就更加抗拒训练，本来会的东西也不会了。”几次以后，“我再也不发脾气了”，阳阳妈说。 “要给孩子时间，慢慢来。”吴老师表示，欲速则不达。训练孩子就像教他练习驾驶。我们教会孩子怎么开车之后，让孩子自己慢慢开，慢慢消化。孩子在前面开车，我们在后面跟随就好，不要用你的速度去催他。否则，对双方来说，“都是一种折磨”，吴老师表示，要有“让蜗牛牵着我去散步”的心态。 自闭儿训练后，一般会三个月后甚至半年后再来复诊。对每位复诊的病儿家长，邹小兵教授经常强调的是：“训练的核心是要有交流。” 经过训练，孩子能说话了，学会了背唐诗，会从1数到，当然是件好事。但如果还是不能与人交流，“训练仍不算理想”。在邹小兵教授看来，语言不是最重要的，重要的是要会交流，与人打交道，才能融入社会，独立生活。（本期策划由谢寒芳执行）（编辑：雨彤 E-mail：fdsbyvip.. 以琳自闭症论坛：北京看白癜风那个医院好北京看白癜风那个医院好转载请注明：http://www.mwoap.com/zbzys/8157.html
