一个成年自闭症人的消失

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养老院嫌他小,孤儿院嫌他大,

放精神病院孩子害怕。

——《海洋天堂》

一个成年自闭症人的消失

当我浏览微博、知乎上的自闭症话题时,至少有一半左右的帖子,还在把自闭症当成一种内向、社交障碍的精神状态去理解:

△图源网络

「自闭谱系障碍」、「发育障碍」这些概念,在大部分人的脑海中是没有的,自闭谱系障碍群体在国内的处境又窘又尬。

一方面,国内特有的「家丑不可外扬」的传统文化,让我们的家庭不可避免地受到影响。

家长们或许并没有「我家孩子是家丑」这种想法,但是,他们一定不想让旁人用异样的眼光看自己的孩子。不论是孩子还是家长,都不应该去承担这种眼光带来的压力。

这种感觉不只是我自己有,在陈洪06年拜访日本的「榉之乡」后,他写下的一段回忆里也这样描述着:

「我们这群自闭症父母明明是一群落水之人,但还都如一盘散沙般单打独斗着。」

/01/

令人困窘的恶性循环

自闭谱系障碍群体似乎陷入了一种恶性循环:

自闭症家庭的「自我封锁」,让很多人连自闭症是什么都不清楚。我们没有和外界产生足够强烈的沟通,主流社会也越来越注意不到我们。

这种愈演愈烈的双向信息封闭,也使得公众对「自闭」这个词的字面含义,臆想出一些浮于表面的理解,并在公开场合盲目地宣传、传播,造成更大的曲解和不接纳,最后就形成了深深的隔阂。

这种隔阂形成以后,孩子们便「被匿藏」了。

/02/

他们是如何「消失」的

很多大龄的孩子,因为缺乏及时的干预和更好的成长机会,而无法融入社会。

家长对孩子的职业发展并没有正确的认知,孩子从特殊学校毕业后,便很少让他们出门,把他们养在家里。社会不接纳,孩子也没有能力融入,这个问题贯穿着孩子的一生。

我们在中国的大街上,几乎没有遇到过自闭谱系障碍者,或者说,我们几乎没有看到过他们饱含自信地走在马路上。

国内的自闭症人群,似乎总会在某一个时间点「消失」,或是在小学,或是在中学,或是在成年后,能够走进大众视野的人少之又少。

/03/

日本「榉之乡」

在我翻阅资料时,一个名叫「榉之乡」的机构,深深抓住我的目光,令我心情跌宕。

「榉之乡」位于日本,建立于27年前,是一家由须田初枝女士带领着21位家长共同建立的自闭症机构。

整个机构一共分为五个部分——「初燕之家」负责职前教育、「福利工厂」提供工作场所、「GROUPHOME」是住所,还有负责辅助的多机能型设施以及对外的发展障碍者支援中心。

截至年,「福利工厂」中共有17名工人,其中有3名是重度自闭谱系障碍者。他们的月工资在元左右,可用于支付自己的生活费用,余下的钱攒起来养老。

这里的大龄自闭谱系障碍者们,可以养活自己,可以彼此尊重。他们当中足够出色的人甚至可以得到优渥的薪资,反哺父母。

「榉之乡」的理念是:丰富的生活、丰富的情感和责任感。

丰富的情感指的是给孩子们提供环境,让他们在劳动中学习表达自我。责任感则指虽然我们的孩子是弱势群体,但也要学会独立,减少家长、社会的负担,这也是孩子们对社会的贡献。

自闭谱系障碍者作为人,应当有价值、有尊严地活着。

像「榉之家」这样的机构,目前全日本共有60多家,但中国却寥寥无几……

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在中国建一个「榉之乡」有多难

我们来粗略估计一下

「榉之家」的建成条件

建成条件

1.注册资金约万人民币

2.申请土地耗资约万人民币

3.创办者与家长们持续的资金投入

4.政府补助金约2-3万人民币/人/月

5.教师与职工们的持之以恒

6.一位能挑大梁的须田初枝女士

7.不会中途退出的21位家长

8.能够与这些大龄自闭症者自然相处的人

……

在我国,自闭谱系障碍孩子在成年之后何去何从,仍是一片空白。作为一个亟需社会


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