慢慢揭开这层纱方静老师细述和石头谈自闭

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和自己的孩子谈他的自闭症是一种什么感觉?

如果可能

我愿意永远不提起这三个字

我只想带着石头逃向一个没有自闭症的远方

(一)

妈妈,我的自闭症长在什么地方

石头上幼儿园小班的时候被诊断为自闭症,一直到他上小学三年级,我们都没有对他提过“自闭”两字,我们真的很想保护他。

幼儿园的老师、小学的老师都很配合我们。同学们对石头一直很友好,虽然他们明白这个小伙伴和我们不一样,也经常问“你老来学校干嘛?”,但是他们真的很友好。

局势发生变化源自一封表扬信。年教师节前我给教育局领导写了一封表扬信,结果引起轰动,教育局要进行师德建设活动,在青岛市人民会堂召开大会,要求我和石头的班主任上台发言。

我很犹豫,真的很犹豫。大家商量后,在讲演中给了石头一个化名——亮亮。

______

几天后石头在吃饭的时候突然问我:“妈妈,我的自闭症长在什么地方?”我的饭碗差点掉到地上。

“自闭症长在什么地方?”我重复。通常我感觉摸不清“敌方”情况的时候会重复他的问题。

“今天同学说我有自闭症,大家都不知道长在什么地方。”

“然后呢?”

“然后我和几个同学进卫生间摸,我还把T恤脱了让他们看长什么地方。”(只脱了T恤,还是有分寸的。)

“有个同学还摸了自己一遍,没找到。”(要是摸一下就能找到的还叫自闭症么?)

我看着天真无邪的儿子,大脑飞速运转思考该如何说。其实脑海里翻腾过不知道多少次,知道总有一天是要面对这个问题的,但是“没摸到自闭症”这不在我的预案中啊。

“你觉得你有自闭症么?”我反问他。

“什么是自闭症?”石头问。

“是一种病,就好比感冒。有这种病的人都比较聪明,比一般人聪明,但是不爱说话,不爱运动,不爱和别人一起玩,就爱捣鼓他自己喜欢的东西。”

这是我和大石头早就拟好的第一方案,是准备四年级前如果石头问起就用这段话来应付的。

“你根据妈妈说的自己对一对,看看你是不是自闭症?”

“除了比一般人聪明,其它的都对不上。”

“我也觉得你不太像自闭症。其实有自闭症也没有关系的,主日学里我们都学了耶稣爱每一个小孩。”

“是,我们班有个同学有先天性心脏病,她还每天来上课呢。”

“每个人都是不同的,但是圣经告诉我们每个人都是尊贵的。”

饭吃完了,我们的谈话告一个段落,我背着石头致电班主任沟通了一下,为他的“曝光”做点准备。

______

睡觉前要给他按摩,那段时光也是我们瞎聊的时间,很多情报都是在“敌方”最放松的时候获得的,同时我也趁机给他洗脑。

“如果有人问你自闭症长哪了,你怎么说呢?”

“我就没长自闭症。”

“你可以和同学说说自闭症是怎么回事,但是千万记得告诉同学每个人都是不一样的,就算有自闭症也没有关系,也是尊贵的。”

“我们同学不信主,不用说耶稣爱每一个小孩。”

“也可以告诉同学耶稣爱每一个小孩,你也要传福音啊。”

暂时又告一个段落。

______

报告会后没安稳几天,各路记者开始到学校采访,局面已经不是我可以控制的。虽然他们都答应在报道中用“亮亮”这个名字,但是当记者的镜头对着石头的时候,我的担忧加剧。

搞笑的是石头很开心,我问他你怎么想的,他说我是明星啊,有这么多人采访,我们同学都说因为我是明星。

真心感谢老师们的爱护,刚上三年级的小伙伴都很听老师的话。

青岛台的两个记者下决心跟踪石头,每个周都会来拍些镜头,让我们把他们当“壁虎”。我和大石头很犹豫,真的很犹豫。但是最终被记者的真诚打动,现在回放那两年的记录,真的很珍贵,后来因为台里换了领导,项目做不下去了,真是可惜!

跟拍的结果就是石头对镜头已经无所谓了,同学们也司空见惯。

我创办了以琳

石头和我再也逃不掉了

逃不开的真相

再苦再难

也必须一步一步

慢慢揭开这层面纱

(二)

妈妈要告诉你,你确实有自闭症

三年级后,石头进步很大,我和大石头都开始幻想我们可以离开这个圈子,虽然在我家里组织了圈内家庭每周一次的聚会,但是我们真的着手准备早日离开这个圈子。

年8月,大石头有了公派去加拿大的机会,一切都按部就班地进行着。

可是,我竟然在年10月创办了以琳。到现在我都用“躲不过”三个字来形容创办以琳。我躲不过上帝的命定,更不能不回应上帝的呼召。

年我和石头到了多伦多,又去了美国。有多种渠道我们可以留在美国,朋友们教会的弟兄姊妹们都请我们留下,但是我们不能违约,我不能放弃以琳,最终我们如期回国。

______

以琳的出现,再次招来各路记者。在回答“你为什么要办以琳?”这个问题的时候,我绕不开石头。好在石头懵懵懂懂,好在那个时候来采访的都是纸媒。我经常屈膝在神前苦苦祈祷:我该如何保护我的小孩?

以琳从60平米的地方搬到85平米的新场地的时候,白崎爷爷来了。记者再次来采访,石头再次曝光。

白崎爷爷专程去石头的学校,避开石头和他的同学们谈了该如何和石头相处。老爷子没提自闭症,但是每个同学都知道石头和他们不一样,几个机灵鬼马上把石头和自闭症连在一起了,有几个小家伙对我说:“是不是不能对石头说他有自闭症?是不是会伤到他?”

在石头周围,“自闭症”已经成为一个公开的秘密,只有他这个当事人根本不知道。

______

年,进入中学一周后,石头的老师约谈我,我说了实话。

中学生们已经太有主见了,几天里就看出石头的与众不同。虽然不知道是什么原因,但是石头马上被孤立。虽然班里有他的好朋友刘源,可是寡不敌众啊。

——你有病啊!

——神经病!

——你病得真不轻!

一句又一句无知的流言像刀插在我的心上。石头感受到被孤立,被嘲笑,几次情绪失控。

我重新进入中学陪读,但是我还要上班,我不能全天呆在学校里。

几个捣蛋的同学开始利用石头做坏事,比如让石头去捅树上的马蜂窝,比如告诉石头“校长昨天去嫖娼了”,让石头去质问校长。

开始有学生家长来投诉。

______

校长和我沟通后,觉得有必要和同学们讲解什么叫自闭症,该如何帮助有自闭症的同学。

那天我的好友找个借口接走了石头,我面对青大附中的同学们做了一个演讲。

我哭了,同学们也哭了,老师们也哭了。

感谢那些同学们,也感谢家长们,给了石头一个包容宽容的环境。

有记者再次去采访,石头也终于知道自己有自闭症。

当石头问我:“妈妈我有神经病么?”的时候,我告诉他:“你没有,但是妈妈要告诉你,你确实有自闭症。”

石头点了点头,我不知道他当时是什么心态。

他小心翼翼地问我:“是不是因为我比其他人聪明太多的缘故?”

我的心好痛好痛,毫不犹豫地点点头。

“你太聪明了,然后从小到大你就太







































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