王增刚曾听朋友说起,北京有一对自闭症儿童的家长彼此就住在楼上楼下,但他们却是在一家儿童康复机构认识的他觉得非常的不可思议,即使邻里之间关系不那么亲近,但是也不至于到互不相识的地步但不久之后,他就在自己的身边找到了答案在他家的小区里,也有一个自闭症患儿,但他却是在一次出差回家时,才偶然见到了这个孩子原来,孩子母亲总是小心地避开小区里的人上下班的时间才会带孩子出来正如这位母亲,她不敢带孩子出现在别人面前,是因为她无法确定,如果孩子一旦在外面哭闹起来,自己能不能承受住人们异样的目光
记国外自闭症者在采访中发现,有的,因为它被划入一个"精神残疾"的范畴,市残联将之纳入自己羽翼之下"由于自闭症越来越受到重视,现在国家对于这方面的治疗也有不少扶持的政策,我市也有不少针对这些孩子的政策"市残联理事长李频说他告诉记者,但我市到底有多少自闭症患儿,他们在那里,却成了残联在相关工作上最大的难点
在康乃馨儿童康复中心,家长、老师和专家们为了自闭症儿童的康复治疗付出了巨大的心血王增刚在百忙之中,每个月都会赴临海分校一次,为康复中心的老师、家长进行专门的培训但是,在他们努力的背后,仍有一个无法忽视的残忍的事实:以目前的医疗水平来说,自闭症还是无法治愈的,这也就意味着,自闭症病症会伴随患者一生
我们正在行动
但18岁自闭症是,为何连雪中送炭,这“炭”也会被拒绝?
近几年,自闭症儿童一直在呼吁社会的关注,但是,在呼吁社会关注自闭症儿童,帮助他们融入社会的同时,社会首先要做到的是给予对这个群体更多的宽容
政府:
“自闭症儿童的治疗与康复,单靠患儿家长间的互助,义工和志愿者队伍以及政府的关心是远远不够的,更需要的是全社会的关心和支持”李频说
充满绝望的道路
让孩子能有尊严地活着
这并不是一条
从一开始就知道没有希望的事情,是什么促使他们坚持下去的?对于这个问题,王增刚显得异常严肃,诚然,自闭症虽然无法彻底治愈,但是,通过系统化的干预训练,对自闭症患者的问题行为的改善却是很大的尤其是8岁前的幼儿自闭症大人,是自闭症的最佳干预期,年龄越小,大脑发育的可塑性越大,所以早发现、早干预对自闭症儿童的康复尤为重要
如果说,自闭症的孩子真的是来自遥远的星星,那么,在他们努力向我们的世界走来的时候,社会也需要用更多的理解与包容来靠近他们“来自星星的孩子们”需要改变,社会,也需要改变
王增刚最早了解到自闭症群体是在2002年,他因为自己大学学的是社会工作专业,一次在康复机构做志愿者的时候,偶尔接触到了这一群“来自星星的孩子们”事实上,自闭症儿童在国内的认知仍然很局限大多数人所认为的自闭症患者就是性格孤僻、不理人,就像住在遥远的行星上一样,冷漠而孤独然而,自闭症群体的困境远不止于此自小孩自闭症闭症常伴有多动症、抽动症、脑瘫、癫痫等,患者根据行为可大致分为两类:一类有典型的自闭症表现,没有语言表达能力,和外界没有目光交流,也没有模仿能力这部分孩子的情况还比较轻,在经过半年到一年的康复训练之后,可以和家长、老师有完整的句子交流,也会主动表达自己的一些意愿,其中一部分还可以回归正常的幼儿园、小学,进行学习生活情况更严重的一类孩子,他们不能和人进行长时间的交流,沟通也仅限于说出一些单个词语,甚至还会做出极端行为,比如不断哭闹、尖叫、打人或者是伤害自己
难在哪里?或许一组数据可以看出,我市共有登记在册的残疾人两万余人,参照国际标准,我市自闭症患者应该有近千人,而登记在册的仅12人事实上,对于自闭症少儿自闭症儿童康复训练,国家是有补助的,只要持残疾证以及提供在康复中心就读的证明,就可以享受到每年1.2万元的康复补助而且残联也在积极筹划,争取为广大自闭症患儿家庭申请更多的补助记者了解到,不少自闭症患儿的家庭,由于孩子康复价格高,必须有一个大人配陪同上课的特点,一贫如洗按说这样的补助,正是一种难得的雪中送炭
“我们并不是在走一条充满绝望的道路,孩子的每一点每一滴进步,都能给我们带来信心和力量,”王增刚说,做这份工作之后,身边的不少亲戚、朋友,也会产生同样疑惑,认为他在做的是一件“没有希望的事情”但王增刚另有看法:一件事情的意义,是在于你怎样去看待它对普通的家长、老师来月大自闭症说,孩子学说话、学走路,不过是一件再正常不过的事情然而对自闭症儿童的父母、老师来说,孩子有一点点再细微不过的进步,哪怕是发出一个简单的音节、做一个简单的动作,都足够让他们开心很久在这个浮躁的社会上,王增刚认为自己从这份职业中得到了更多的“成就感”,他的“期望”被放得无限低,因而能更轻易地从生活中得到满足
儿童孤独症,自闭症是最近几年才被普遍认同的概念,关于孤独症的治疗,究竟是属于教育范畴还是卫生医疗范畴,也没有一个确切的说法那么关于儿童孤独症,就没有一个部门统筹管理了吗?
“家长普遍对精神残疾这个概念比较排斥,可能大家都将之和精神病划为等号事实上,月大自闭症根本不用担心,我们部门对残疾人的资料有保密的责任和义务,但无论我们怎么发动同事去做工作,如何做宣传,期望引导大家走出误区,大多数患儿家长还是没有想通的”李频说想不通是一部分,更大的一部分家长甚至还没有发现孩子的异样,甚至连带孩子去检查一下的意识都没哟“保守估计,在全市的患儿家长中,意识到自己的孩子有可能是自闭症的家长,连十分之一都不到”虽然每年关于自闭症儿童的咨询量和康复数字都有提升,但是更多的家长懵懵懂懂,活在孩子发育稍微迟缓一点的猜测中
呼吁:
人们无法切身地理解,一个自闭症孩子的家庭所承受的痛苦到底有多深刻、绝望,社会的不理解,会加重自闭症患儿家长的痛苦,甚至使小孩为什么会得自闭症他们产生自卑、逃避的心态,这还会间接地导致一些自闭症儿童的家长没能及时就医,错过孩子的最佳治疗时间
见到王增刚老师的时候,他手里正抱着一个小女孩儿,耐心地和她说话因为发育迟缓导致的语言障碍,小女孩说话很吃力,含含糊糊的,一般人即使集中注意力也很难听懂作为浙江省第一家为自闭症、阿斯伯格症、多动症、语言发育迟缓等各类儿童提供教育康复的机构的康乃馨儿童康复中心常务副校长,王增刚接触自闭症儿童已有14年他对自闭症儿童的了解,来源于长年累月的摸索积累
除了不能完全明确其发病原因之外,自闭症的另一大难点,就在于它的无法治愈目前世界上还没有任何一种能够治愈自闭症的特效药诞生,在国内外,也尚未出现一例自闭症完全治愈的月大自闭症案例
自闭症的发病机理目前医学界还不知道,没研究出来;这个病基本上不分种族,不分国家;从目前的统计数字来看,父母受教育程度比较高的高知家庭出现的比例会高;从男女比例上来说,男孩子比女孩子发病率高,但女孩子一旦是自闭症,病情就会比较严重
由于社交和沟通上的障碍,患有自闭症的孩子大多会在长大之后遭遇各种各样的挫折与伤害让孩子能够照顾自己这是大多数自闭症儿童家长的心愿对常人来说,这是多么简单的事情而对他们来说,或许穷尽心力都无法达成采访中,王增刚谈到了自己的心愿:他希望这些孩子能够有尊严地活着
在这样一个现实面前,家长和老师所有的努力,就是去培训这些孩子,通过特殊的方法跟他们相处或者不断地呼吁,在我们社会自闭症医院里创造一种容纳和宽容的氛围和环境,给他们一个更合理的生存空间
人与人构成社会是因为有规则,包括法律、习俗、规范等,人会随着大脑发育逐步理解这些规则,按共同规则行事,才能交往,才能为社会接纳和认可但患有自闭症的孩子很难接受这些规则,他们在使用语言、表情、动作这些表达工具上,也存在不同程度的障碍他们的感情世界,也因不能遵守人们共同的情绪规则,而变得让人难以理解从某一个程度来说,自闭症儿童的康复治疗就是在逼迫他们向这个社会妥协在儿童康复中心,老师、家长和患有自闭症的孩子们,都在为适应这个社会而努力
“尽管我们的努力改变不了结果,但是如果我们什么也不做,情况只会更糟,”自闭症严重危害儿成年人自闭症童身心健康,患者如果不能获得干预治疗,可能会造成终生残疾,以至于影响患者终生的身心健康、社会交往、学习、生活、就业,会给家庭和社会造成严重的负担
关于自闭症康复的问题,一直是各国科学家长期致力于科学研究的难题之一,就国内来说,各项治疗课程的开展还处于摸索探究阶段王增刚从事自闭症研究已经十多年了,在他接触过的自闭症患者中,有一个案例至今都令他感到困惑“那个孩子有伤害自己的行为,他会不断拍打自己的头部、用头去撞墙,我见到他的时候,他半边的脸都是肿胀变形的,”王增刚说,他们曾试图找出孩子自伤的原因,他和当时的同事以及几名国外的专家分成两个小组,详细记录那个孩子的行为,希望从中得出一幼儿自闭症些结论但是他们观察、分析了很久,结果仍是一无所获让孤独症儿童不再“孤独”,这个看似简单、明确的目标,却因其存在的诸多未知困扰,使他们一路走得困难重重
在采访过程中,王增刚提到,一些自闭症患儿虽然对与人交谈缺乏兴趣,但是他经常会特别喜欢你做某一个特定的动作,还会一遍又一遍缠着你做同样的动作王增刚曾经遇到过一个自闭症患儿,孩子特别喜欢他做出微笑的表情,他就不停地重复微笑,直到脸部肌肉僵硬“但是我知道,他喜欢的只是我笑的这个动作,而对我本人并没有感情”王增刚解释说,这就是自闭症的孩子与普通孩子的不同之处,他们不能与他人建立正常的人际关系
我们需要一个宽容的社会
专家感情自闭症:
王增刚说,在他接触第一个自闭症患者时,为了教会那个孩子一个简单的“拍手”的动作,他尝试了一个半月都毫无进展这给当时的他造成了很大的打击,甚至一度想要放弃但当他和孩子的妈妈谈起这件事的时候,这位母亲却故作轻松地告诉他,这种心理落差,自己已经习惯了十几年这句话让王增刚心里一酸,他下定了决心,自己怎么也要把这个动作给孩子教会没几天之后,孩子的妈妈兴奋地打电话告诉他,孩子在家学会拍手了,隔天,她又告诉他,今天孩子能够学大人说话了王增刚说,他无法形容自己听到这句话的时候的感受那种努力了很久终于得到回报的心情,只有真正经历过的人才能体会
没办法说服家长办理残疾证,享受国家补贴,残联在康自闭症有什么症状复中心建设上不遗余力6月1日,一直蜗居在商业街二楼的康乃馨儿童康复中心搬到残联大楼的一楼更多教师,更大的教室,更多的教学设备,最重要的是,可以容纳更多的患儿入学专门为自闭症儿童服务的团队也正在壮大,越来越多的义工和志愿者,利用空闲时间来一起帮忙照看孩子,提供一些基础性的服务
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