这是Epoch非虚构故事大赛50强作品的第6篇。
以下为作者原文,未做任何改动。
自闭症儿童又被称为“星星的孩子”,兵兵是这个群体中的一员。这个称呼的实际含义是:像遥远夜空中的星星一般独自闪烁,无法与外界正常沟通。
可知的是,一个家庭,在孩子被诊断出自闭症的那一刻,就背上了较寻常家庭更为沉重的负担。汤慧和美美是两个重度自闭症儿童的妈妈。两个家庭的康复轨迹各异,却又面临着中低收入家庭共同的困境。
看电视的兵兵
文
张伟韬曹彦马斓
湖南师范大学年3月20日,与新京报那条震动朋友圈的报道发表的同一天,一对母子,以邵阳为起点,搭上了一趟去往北京的长途火车。他们将要参与一档自闭症儿童节目的录制。
这个孩子叫兵兵,和雷文锋一样,是自闭症患者。区别仅在于“儿童”与“少年”的称呼。
自闭症儿童又被称为“星星的孩子”,兵兵是这个群体中的一员。这个称呼的实际含义是:像遥远夜空中的星星一般独自闪烁,无法与外界正常沟通。
自闭症,专业领域更倾向于称之为专业发育障碍,目前成因未定,国内的发病率也尚未可知。
可知的是,一个家庭,在孩子被诊断出自闭症的那一刻,就背上了较寻常家庭更为沉重的负担。
从年我国制定的《中国残疾人事业“十一五”发展纲要》中,首次将自闭症列入精神残疾类别,到随后出台的一系列康复补助救助计划,国家和政府在政策法规上对自闭症儿童逐步重视。
但在现有的社会框架内,一个自闭症儿童的康复之路仍然坎坷。
汤慧和美美是两个重度自闭症儿童的妈妈。两个家庭的康复轨迹各异,却又面临着中低收入家庭共同的困境。
一个家庭的分歧
兵兵的到来,让汤慧始料未及。
在兵兵到来之前,汤慧一直梦想着养育一个自己的孩子。但那一天,丈夫将兵兵领到她的面前,告诉她这就是他们的孩子。汤慧的解释是,丈夫的思想无法支配他的行动。
一开始汤慧表现出明显的抵触。“刚开始很丑,黑不溜秋的,不好看。”
兵兵留在了这个家里。汤慧把这归结于母爱的本能。
对于兵兵来说,出生后三个月的记忆,有着明显的黑白分隔。白天由把自己接回家的新爸爸照顾,晚上和汤慧一起入睡。
兵兵渐渐成为汤慧和丈夫的黏合剂。
汤慧说,两岁前兵兵的成长轨迹和正常儿童一般,家人也对兵兵疼爱有加。三个月大的兵兵,叫了她第一声妈妈,这给了汤慧第一次做母亲的感觉。
两岁生日后,兵兵的症状逐渐显露出来:兵兵变得沉默,不再和其他小朋友打闹。在亲友的劝说下,汤慧和丈夫医院。医生对兵兵的病症下了判决:重度典型自闭症。
汤慧突然多出一个身份:重度自闭症儿童的母亲。
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