做了40年自闭症干预的美国专家请换一种

编者按

本文作者是来自美国拥有40年自闭症干预经验的巴瑞·普瑞桑博士,他认为所谓的自闭症行为不应简单地被看作必须消除的病理表现,而是自闭症人士面对嘈杂混乱的周围世界时采取的应对策略。面对自闭症,他主张换一种眼光来看待。

40多年来,我的工作就是帮助自闭症孩子的父母,他们来自各种不同的行业,但是都面临类似的问题:如何走出自闭症诊断带来的各种困惑,如何解决自闭症孩子成长的各种现实难题。同时,我也为那些与自闭症孩子打交道的教育者和专业人员提供技术支持。近年来,我遇到越来越多的家长心理平衡被打破,被自闭症的诊断所困扰,他们会忽然间觉得自己失去了生活的方向,心情低沉,焦虑不安,为孩子和家庭不可知的未来发愁。

他们面临的压力和困扰,一部分来源于信息超载。自闭症谱系障碍是目前诊断数量最多的一种发展障碍。针对自闭症人士的服务,各种各样的专业人员和干预计划纷纷出现:医生、治疗师、各类学校、各种校外辅导计划,不一而足。同时,还有一些毫无实际经验和专业素质的江湖骗子和投机家,包括若干有高级学历的人,都在卖力地推销自己的“神奇的突破性”的疗法。可是很不幸,现在的自闭症干预,总体上处于毫无章法的混乱局面。

这些情况给家长带来了更多的挑战:该相信哪位专业人员?谁能合理解释孩子的情况?哪种疗法能取得成功?该选择哪些饮食?该采取哪种疗法?该吃什么药?该进哪所学校?该请什么样的家庭教师?

就像别的孩子的家长一样,自闭症儿童的父母也想为孩子寻求最好的出路。但是,他们一直和自己不明白的一种发育障碍做斗争,不知道该朝着哪个方向努力。

40多年来,我的工作就是帮助这些父母,从绝望转变为重拾希望,用真实有效的知识代替焦虑和无助,从疑虑重重变为坦然自信,帮助他们实现原以为不可能的目标。我曾与几千个被自闭症拖累的家庭一道工作,帮助他们重新架构与自闭症有关的各种负面经验,过上健康充实的生活。不管你是自闭症孩子的父母、亲戚、朋友,还是专业人员,我诚挚希望这本书能够给你提供类似的帮助。

我们需要彻底改变对自闭症的理解,一切要从头重新开始。我目睹了同样的现象一次又一次地重复发生:自闭症孩子的父母认为自己的孩子和其他孩子有根本性的区别,孩子的行为超出了可以理解的范围。他们最终认定:自己抚养孩子的各种本领和天性,对自闭症孩子根本不起作用。受到某些专业人员的影响,家长会把孩子的某些行为视为“自闭症式的”、不可接受的怪癖,下决心要努力消除这些行为,要像修理机器一样把孩子“治愈”。

我现在已然明确,这是出于对自闭症的误解,所用的干预方法也是错误的。我要传达的核心理念是:自闭症人士的行为方式,不像一些专业人员几十年来宣称的那样,是毫无规则、偏执怪诞、错乱无序的。这些孩子不是从火星上来的异类。他们想要表达的事情,不像许多专业人员至今仍然宣传的那样,是毫无意义的,或者“毫无功能的”。

自闭症不是一种疾病,而是一种人类存在的独特方式。自闭症儿童不是病人,他们所经历的发展阶段,是我们人类都要经历的。我们需要做的,不是设法改变他们,或者把他们“修理”好。我们需要做的是:真切无误地理解他们,并改变我们自己的所作所为。

也就是说,帮助自闭症人士更好发展的最佳途径,是改变我们自己:改变我们的态度,改变我们的行为,改变我们提供支持的类型。

具体怎么做呢?首先,用心聆听。我曾经在最高研究机构从事学术研究,并在常春藤联盟的大学医学院担任教职;在数十种学术期刊和著作上发表过我的工作成果;也曾经在无数会议上发表过演说,我几乎在美国各个州都推出过工作坊,不仅如此,从中国到以色列,从新西兰到西班牙,我的足迹遍及全球。但是,我所获取的关于自闭症的最有价值的知识,不是来自大学教室和学术期刊,而是来自儿童和家长,其中几位具有出色洞察能力和表达能力的自闭症成年人士所讲述的个人经历,给了我特别巨大的启发。

英国的罗斯·布莱克伯恩女士所描述的生活感受,大概是我所知道的最具洞察力的自闭症人士的自述。罗斯经常像念咒一样反复说:“如果我做的事你不明白,请你一定要问我、问我、问我!”

我在40年的不停追问中所了解到了真相,即我通过反复的追问,终于真切地明白了自闭症人士的生活感受。

忧心忡忡的家长们也有类似的一些疑问:孩子为什么总是摇晃身体?为什么反复背诵电视节目的台词?为什么痴迷于不停地操作百叶窗帘?为什么害怕蝴蝶?为什么盯着转动的风扇,一看就是几个小时?

许多专业人员把上述行为简单地归类为“典型的自闭症行为”。几乎毫无例外,专业人员和父母总是把终极的干预目标定位于减少或消除这些行为,例如不准再旋转身体、不准再挥舞胳膊、不准再重复某一句话,却从来不会去问一问:孩子的感受是什么?

在这里,我要告诉大家自己从事自闭症干预工作40年的切身经验以及从罗斯等人身上学到的感悟:根本就没有所谓的“自闭症行为”!这些都在人类的行为范围之内,是当事人根据自身经验做出的合乎人性的反应。

我在做工作坊和举办讲座的时候,经常对听众讲:我从没见过哪个自闭症人士做的事情,是所谓正常人从来不做的。很多人觉得半信半疑,于是,我现场提出挑战,请听众(通常是自闭症孩子的父母、教师和专业人员)举例说出某种在自闭症人士身上常见的行为,我会说明这种行为在典型发展的人身上也会出现。

听众中立刻有人举手:“一遍又一遍地重复说一句话!”

想要吃冰激凌的时候,想要中途下车的时候,很多孩子都会重复某句话。

“他们在周围没人的时候自言自语!”

每天开车的时候,我都会一个人自说自话。

“他们受到挫折的时候用头撞地!”

我的邻居家有个典型发展的儿子,在学步期他经常拿头撞地。摇晃身体、自言自语、跳上跳下、挥舞手臂,这些事情我们都会做。当然,区别在于,典型发展的人(尤其是年龄大了以后)很少会持续地、激烈地做这些事情。而且,真的这样做的时候,我们也不会当着众人的面出丑。

罗斯说,当她跳上跳下以及挥舞手臂的时候别人就盯着她看。人们看到一个成年人重复这样的行为会觉得很奇怪。罗斯指出,她在电视上经常看到很多人都会像她那样跳上跳下或挥舞手臂,因为他们中了乐透奖,或者赢得了一场游戏的比赛。她说:“不同之处在于,我比其他人更容易兴奋。”

自闭症人士和我们一样都是人类,所谓的“自闭症行为”,也都属于人类的行为。

我们要努力实现的是这样一个范式的变革:我们不再将自闭症人士的合理而具有适应功能的行为看作病理的症状,而是看作他们用来适应这个信息超载并且令人恐惧的世界,试图与他人沟通的应对策略。按照当前最流行的那些自闭症治疗体系,干预的唯一目的就是减少或消除“自闭症行为”。我在本书中将要说明,更有效的干预方法是:提高自闭症人士的基本能力,教给他们必要的技巧,建构起应对的策略,提供实际的支持,以便能够预防问题行为的出现,并自然而然地产生适当的行为。

拒绝儿童的这些行为,简单地把它们归类为“自闭症行为”“异常行为”“抗拒行为”,于事无补。相反,我们应该试图接受并理解这些行为。我们应该问:这些行为由什么动机所引发?这些行为为哪些目的服务?自闭症人士做这些有点怪异的事情,对他们有什么实际的益处?

我们也可以换一种心态,细心观察、耐心倾听、仔细







































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