自闭症患者“有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的愿望相违……”人们无从解释,只好把他们叫作“星星的孩子”——犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁。
“自闭症”也称“孤独症”,每年4月2日是“世界自闭症日”。今年“世界自闭症日”的宣传主题是:“实现自主和自决权”。
当第十届“世界提高自闭症意识日”到来之际,联合国秘书长安东尼奥·古特雷斯发表致辞,向全球万自闭症患者庄严承诺:让我们行动起来,改变我们对自闭症患者的态度,承认他们的公民权利。不让任何人掉队,确保全体人民作为积极成员为和平、繁荣的社会作出贡献。
据统计,全球自闭症患者已经达到万。据年12月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》中数据显示,我国现有自闭症人数超过万,并以每年十几万的速度递增,其中14岁以上人群约为万。此外,我国自闭症谱系障碍儿童在接受早期干预前普遍存在“时间延迟”的问题,平均每个自闭症儿童至少要被耽误1年多的干预治疗时间。
自闭症
自闭症也称孤独症,一般是天生的,是一类以自我封闭、漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、严重社交障碍、行为重复刻板和对环境奇特反应为特征的幼年期广泛性发育障碍,症状一般在1岁半时就会表现出来,越早发现治疗,效果越好。目前,就国内、国际医疗水平还未找到自闭症的病因。
自闭症的残酷现实
自闭症的疗育已经成为一项世界性的挑战。
它的难,一方面在于自闭症范畴十分广泛,预计对全世界1%人群产生影响,患儿需要终生康复训练才能提高生活自理能力,自闭症成人中超过80%无业或才能没有得到充分施展,因此不能在社会中扮演积极角色;另一方面在于社会大众对自闭症认知的空白与难以接纳和包容。
根据联合国网站上的定义,自闭症是一种在儿童发育早期就出现并且持续终身的精神障碍,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。近些年,为了使这部分病童得到更多的,人们赋予了这个群体诗意化的称呼——“星星的孩子”。这在一定程度上给予公众以认同与希望,却也同样造成了公众对这一病症认知的“浪漫化”和偏差。
之于他人的“诗意”,对每一个有自闭症患儿的家庭来说,除去经济上的巨大压力,却是每天精确到每一个行为动作的重复和点滴进步,以及对未来无休止的焦虑。
医学上现在还没有一种药物是针对自闭症孩子的,到目前为止还没有哪种药物患儿吃完以后就能够让所有的症状消退,能够治愈。
孤独症儿童的治疗不用手术的方式,而且只有很少的孩子需要药物治疗(比如行为很偏激、攻击性强的孩子),而是主要依赖康复训练。
现在的主要康复训练有两种。
一种是应用行为训练法,即分解式训练法,把语言、动作等进行分解,慢慢地教给孩子。这种方法的优点是可以随时随地进行,医院会对家长进行系统培训,让家长在家中对孩子进行训练。这也是家长对孩子进行康复训练的主要方式。
另一种是结构式训练法。相比上面那种,这种更为系统,需要一个固定的场所,运用卡片、任务、系统模式、提示等方法,让孩子掌握语言和日常行为,培养孩子的视觉思维和抽象思维。
在今年联合国举办的“世界提高对自闭症意识日”高级别纪念边会上,中国常驻联合国代表刘结一大使出席开幕式并致辞。
刘结一说,健康是促进人的全面发展的必然要求,是经济社会发展的基础条件,也是人类社会的共同愿望。要解决自闭症问题,根本上还是要努力在各国实现全民健康。结合中国的实践经验,我们认为:一是各国应加快落实年可持续发展议程卫生和残疾人领域目标,根据国情制定规划,建立机制,尽早将政治承诺转化为实际行动。二是以基层为重点。加大人员和财政投入,重心下沉,努力提升基层、偏远和欠发达地区的医疗服务水平,推动健康领域基本公共服务均等化。三是以改革创新为动力。建立和完善分级诊疗、全民医保等现代医疗卫生体制,利用科技创新和信息化推进疾病研究和治疗,探索传统医学创新应用。四是坚持预防为主。树立“大健康”观念,把以治病为中心转变为以人民健康为中心,将健康融入所有政策,努力为所有民众提供全生命周期的健康服务。
刘结一指出,中国政府把人民健康放在优先发展的战略地位。习近平主席多次强调,没有全民健康,就没有全民小康。我们正以普及健康生活、优化健康服务、完善健康保障、建设健康环境、发展健康产业为重点,加快全面推进健康中国建设。中国建立了世界上规模最大的基本医疗保障网,制定了《“健康中国”规划纲要》。这是中方落实年可持续发展议程的重大举措。近年来,中国政府编写了《儿童自闭症诊疗康复指南》,实施《残疾儿童康复救助“七彩梦行动计划”》,为自闭症儿童、特别是来自贫困和农民工家庭的患者提供了大量资金援助和康复服务。
刘结一说,在中国,自闭症儿童被称为“星星上的孩子”。让我们携手努力,积极支持自闭症治疗和康复事业,推动国际和合作,让“星星上的孩子”在地球这个美丽的星球上得到关爱、保护和妥善治疗。
来源:人民网、孤独症网、云南网、贵州都市报
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