作家罗敷在《这么慢,这么美》中曾说“每个生命的个体都是值得尊重的,只是选择了不同的形式存在”。我们常把自闭症患儿称为星星的孩子,他们就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。虽然他们有时不愿和你对视,心中有话却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻……然而这并不是影响他们得到关爱和尊重的理由。
在4月2日“世界自闭症日”到来前夕,市残联联合市妇幼保健院,组织80多个自闭症儿童家庭,来到了石墙镇上九山景区,一同来踏青赏景,感悟春天的美好。
虽然刚刚来到景区时,孩子们显得有些拘束,但是随着石板路、石头房的逐一出现,孩子们游玩的兴趣被一下子调动起来。
喂鱼、敲鼓、推磨,在游玩的过程中,这些平日里很少说话的孩子,虽不像别的孩子一样欢呼雀跃,但他们可爱的脸上也绽放出了难得一见的笑容。
市儿童康复中心主任武红梅
通过这一次活动,希望社会各界人士更加了解我们这一群孩子,不要歧视他们,让他们更加融入到我们社会当中,像正常孩子一样。
看着孩子们天真烂漫的样子,真的是很难把他们和“自闭症”三个字联系在一起。记者了解到,目前,自闭症尚无药物可以根治,主要干预途径以引导为主。
据不完全统计,我国自闭症群体人数发生率在1%。也就是说,在我国13亿人口中,可能有超过万的自闭症人群、万的自闭症儿童。目前的医学技术还不能治愈这种疾病,这就需要全社会给予他们多一些关怀和守护,共同为他们撑起一片自由飞翔的天空。
星星的孩子身后站着的是星星的母亲。人生慢慢,道阻且长,母亲总是会走近他们孤独的世界,尝试用爱去包容,理解那些星球上的小天使,告诉他们,这个世界很美丽,这个世界很温暖。
今天小编给大家分享一篇“星星母亲”徐秋苓的故事。
“星星”的力量
——记邹城市星星宝贝特殊儿童康复中心徐秋苓
徐秋苓,邹城市星星宝贝特殊儿童康复中心负责人。她的家庭是一个平凡、幸福的家庭,家里有五口人,有婆婆、丈夫张宪华和两个儿子,其乐融融。但又是很不一般的家庭,她是一个13岁自闭症孩子的妈妈。她的孩子是一个重度自闭患者,在孩子的康复道路上让她尝尽了人生的酸甜苦辣……
她许下的愿望,就像一颗水晶
她的自闭症孩子叫嘉嘉,嘉嘉2岁的时候被鉴定为自闭症患者,这种病病因不明,没有什么药物可以治疗,最有效的方法就是在孩子发育黄金年龄抓紧康复训练。嘉嘉是她身上掉下肉,就是砸锅卖铁也要给孩子看病。后来,她和爱人带孩子去北京再次进行诊断,确定孩子就是患了自闭症。
为了全身心照顾嘉嘉,徐秋苓毅然辞去兖矿集团的工作,北上北京踏上了为孩子康复治疗的求医之路。为节约开支,她住过阴暗的地下室,也住过破旧的居民楼,往往三四个家庭共租一户,为此结识了来至全国各地的求医家庭,并深刻体会到这一特殊群体的痛苦和艰辛。
记得那是7年北京初夏的一天晚上,她给孩子做完康复治疗,花掉身上所有积蓄后,怀里抱着瘦弱的嘉嘉,漫无目的地走在北京的道路上,感到身心的疲惫和无奈,难道这是上天对她的惩罚吗?这时,路边一家儿童商店里传出一首优美的旋律:“天上的星星,一眨一眨亮晶晶;她许下的愿望,就像一颗水晶;汗水伴着我,一步一步往前闯;也常会有泪水,在前进的路上……”。看着怀中嘉嘉一眨一眨的眼睛,再仰望夜空中闪烁的星星。在那一刻犹如醍醐灌顶,忽然想起一句话:上帝为你关了一扇门,总会为你打开一扇窗。在那时,就对着夜空中的星星许下一个诺言:倾我所有也要给嘉嘉治病,救治来自星星的宝贝。从北京回来后,她就在网上收集相关康复方法,到处寻找康复机构,报名、排队,等候康复。此后的3年时间里,她一个人带着嘉嘉走遍了全国各地的知名康复机构,依然无怨无悔!
求医的过程,她想能不能自己掌握一套康复训练方法,让儿子接受家庭训练。于是她积极参加家长培训,刻苦钻研各类康复理论。9年结束了四处漂泊的陪读生活,从外地回来后,购买了一套基本康复器材,把阁楼作为儿子的训练室,按照所学的方法每日坚持对儿子进行康复训练,但由于环境封闭,儿子常爆发情绪问题,她本人也常因家庭琐事终止训练,康复效果不很理想。
“星星”宝贝成为现实
能否让嘉嘉和同龄孩子在一块上的幼儿园?她抱着试试看的心态把嘉嘉送到离家附近的幼儿园上学,但孩子不听任何指令,根本坐不住,上课也是想怎样就怎样,幼儿园老师带不了,只能休学在家。后来又结识了几个患儿家长,也都深有体会,想着这几年一个人在外受的委屈,想到邹城还有几个相同的孩子也是没有地方可去,想到在北京许下的愿望,她萌生了在邹城办个康复机构的想法。让患儿家长有一个合作交流的场所,让更多的自闭症孩子在家门口就能接受高效的康复训练。
当时家里的亲人都不支持。在她的一再坚持下,老公给了她一年的期限,找房子、买教具,总共投资了3万多元,她的邹城市星星宝贝特殊儿童康复中心在年的10月1日正式开业,为了保证教学质量,她多方打听、高薪聘请专业老师指导星星宝贝康复方面的知识,又在当地招了两个幼师,就这样四个老师把嘉嘉当成了实验品,每天进行高强度的训练。3个月的学习加实践之后,她招收了第一期10个孩子并为他们免费康复训练一个月,为的是让家长们认可老师的能力,更想让老师们接触更多类型的自闭症孩子,一个月的训练很快就结束了,孩子们都有了很大进步,更是得到了家长们的认可。
是儿子让她体会到生活的艰辛,也让她把爱传递给更多的星儿。就这样她的星星宝贝特殊儿童康复中心在实践中不断进步,也在不断壮大。经过七年的不懈努力,终于把一个草根组织办成了民政局注册的公益机构,年我们被济宁市残联评为定点康复机构。“星星宝贝”从开始的10个孩子到今天的65名孩子,从当初的家长自费给孩子康复训练,到今天邹城籍所有0-9岁心智障碍儿童免费康复训练,家长们都说赶上了党的好政策。
她接触了很多的孤独症儿童和家庭,每当看着家长们无助的眼神和祈盼孩子们能向普通儿童一样发展,她更能体会中心存在的重要性和身上肩负的重担。她和老师们不断学习、中心也不断进步,中心现有28名教师全部考取了相关资格证书,真正做到人人持证上岗。她成立了教研室,委派骨干教师到外地知名康复机构实践学习;没有教材,就多方与台湾自闭症基金会、香港协康会取得联系,获得国内外自闭症康复教学专业书籍;加入了国内著名自闭症网络组织,定期与成员合作交流,并与北京星星雨合作成为新盟成员。她还创办了邹城自闭症网,设立了北京白癜风医院简介补骨脂素价格
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