自闭儿子的成长心路历程三自闭症

自医院和如何对待医生的诊断

伯浩1岁2个月照片,当时已经会认字了。

上一篇文章提到去“医院拿结果,医生诊断伯浩是重度自闭症”,引起很多争议,我摘录了几个有代表意义的留言:

1、Zzy网友说:两岁多就会认那么多东西,上了幼儿园才发现异常,明显是高功能的,而且不是重度。编辑应该有点了解才对。

小编回复:小编就是伯浩爸爸,谢谢你的提醒,你说的问题就是我这篇文章的重点,如何对待医生的诊医院,这内面很有学问。

2、靓靓网友说:伯浩这孩子不是重度[微笑]

小编回复:对,我现在看来是中度吧,医生缺诊断经验是一方面,孩子那天状态不好也是原因,但什么程度不太重要,重要家人的接纳和干预。

3、卢*科网友说:重度轻度高功能这些都是相对自闭症而言,我相信只要不放弃,坚持干预,重度也可以改变,甚至脱帽也是有可能。

小编回复:完全赞成,程度不是很重要,重要是学会接纳、坚持干预。

4、振成网友说:3岁诊断都应该是似是,诊断重度,都不负责任。

小编回复:医生对于小龄诊断专业点应该是少贴标签,多给专业建议。

大家有什么疑问和想了解的,可以在文章后留言,在小编能力范围的一定会回复和解答的。

当时的就诊病历,可惜检验结果没找到。

当时拿到结果后,医院就忍不住哭泣起来,我当时也是六神无主,但男人都比较理性,马上考虑想想以后怎么办,接下来该做什么。

从残联打听到广州中山三院在这方面比较权威,邹小兵那时一个号挂到元一个,而且还要等一个月(当班护士讲的,没去求证过),比较理性的我挂了一个副主任的号,年2月份中旬去了看的。

今年国庆广州帽峰山拍的照片。

不比较没伤害。在医院,医生就看了小孩几眼,问了两三句话,填了“儿童孤独症综合能力测评”和“日常生活能力评定量表(电脑自测)”再加上听力和CT就能诊断“孤独症重度”,态度也很非常恶劣,让我们赶紧走,别担误她宝贵赚钱时间。

在中山三院,三个医生同时诊断,二个问家长,一个观察小孩,前前后后用了二个小时论断。给出结果还是“疑似中度”,还给出建议:去干预和训练。

其实现在看来,孤独症程度只是个参考指标,没什么实际意义。所以发现是孤独症,就行动起来去干预和训练。真想弄明白什么程度,在干预和训练过程中抽空闲时间去诊断,这样不会担误孩子最佳康复时间。

作为一个过来人,我想在“自医院和如何对待医生的诊断”探讨下,希望对小龄的、刚发现的的家长有所帮助。

孤独症(autism),是自闭症医学专业用语,以下文字中涉及“孤独症”、“ASD”、“孤独症谱系障碍”均指我们口语中的“自闭症”。

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“鉴别自闭症”?唯一可靠的方法是:去具有自闭症医院检查。

其它任何“方法”“宝典”都是不靠谱的。

据《中国自闭症儿童发展状况报告》(),中国自闭症患者可能超过万,其中0至14岁儿童患儿超万,广州市自闭症患者约有万,其中0-14岁儿童患儿数量约有27万。68个人当中就有1个自闭症患者。而专业诊断医生仅百人。各位算一算就知道了,即使北上广这样的大城市充其量也不超过20个能专业诊断自闭症的医生。在这种条件下,各位家长指望通过“百度一下”就知道自己孩子是不是自闭症——这未免想得太简单轻松了。

首先,自闭症很复杂,没有一个“典型的自闭症症状”。虽然我们常说典型自闭症有三大症状:社会交流障碍、语言交流障碍、重复刻板行为,但临床上发现,很多患者未必在三个方面都有明显的缺损(比如未必有刻板的行为),同样是自闭症,有的孩子是多动,有的孩子连下楼梯都不会,后者还容易跟脑瘫混淆,大多数孩子学语障碍甚至终身不能说话,却也有阿斯伯格综合征患者是可以说话的,还有的孩子非常讨厌噪音,而另一部分则可能成为音乐天才……这些孩子够不上典型孤独症的诊断标准,但是在社会性和交流能力方面还是有比较明显的缺陷,难以用一个特定的“标签”来命名。所以,自闭症的学名全称叫做:孤独症谱系障碍,把孤独的相关行为表现看成是一个谱系,程度由低到高,低端的就是“典型孤独症”,高端的就逐渐接近普通人群。也就是说,所谓的孤独症,只要具备了“三联症”特征的一部分,就没有“是与不是”的概念,更确切的是“在谱系内的缺损程度有多深”。

在这种情况下,如果家长粗浅对照网上所谓“自闭症常见症状”一一核对,会很容易发现自己小孩在很多方面根本不像自闭症啊,本着一颗侥幸的心,家长就可能对孩子出现的各种问题忽视、错过最诊断时机了。

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一个比较沮丧的现实是,即使家长及时发现问题求助医生了,医生往往也无力帮家长诊断自闭症。因为,诊断自闭症这个事情,不像诊断感冒发烧——随便哪个医生,只要看一下化验报告:体温升高白细胞升高,就知道是细菌性感冒该吃抗生素了——自闭症这个东西,麻烦就麻烦在当今医疗技术还没先进到用一个仪器“哗”的测验一下就能报告你得了还是没得自闭症。医生靠什么知道你得病没得病?很遗憾只能通过经验来判断(这种纯望闻问切式的诊断,很像中医看病方式对不对?对医生的经验要求太高了)。

据《儿童孤独症诊疗康复指南〔〕》,卫生部推荐的几个评估量表包括:孤独症行为量表(ABC)、克氏孤独症行为量表(CABS)——初步筛查;儿童孤独症评定量表(CARS)——具体诊断;以及一些辅助测量儿童发育评估和智力测验的量表。在国际上,大家比较认可的是美国芝加哥大学精神病学教授洛德及其同事制定的孤独症诊断观察量表(ADOS-G)和孤独症诊断访谈量表修订版(ADI-R)。医生掌握每一种表格都需要繁复的学习、演练,而且所有的判断都有相当的主观性,例如,喊小孩名字他有没有回应?0-5分,你给几分?不同的人选择都有各自主观判断的。家长如此,医生也是如此(有的表单是家长凭回忆填写、有些表单是医生测试患儿反应后填写的)。PS,目前医学家发现部分基因与自闭症有关,但自闭症里携带异常基因的比例很低,而且基因检测费用昂贵,故不适合作为诊断自闭症的通用方法。

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如果患儿还小(不到3岁),他们与正常儿童之间表现出的差异非常轻微,一方面会被家长忽视,另一方面,到医院问医生医生心里也没有底,即使发现问题,大多也只敢确定为“发育迟缓”、建议家长“注意观察”。这么一耽误,就可能拖到孩子3医院进一步复查。而自闭症这个事情,是越早发现越早干预康复效果会越好的。3岁前是黄金时间。3~6是最佳干预时间。

综上:由于自闭症诊断高度依赖人工和经验,所以很难做到标准化、大规模复制。如此就不难理解为何“我国能专业诊断自闭症的医生仅百人”了。

现实是那么个现实,我们要说的是解决方案。

第一、大家肯定不要根据几条“百度知道”去自己判断自己孩子是不是自闭症,中国能干这活的医生都少之甚少,就别提在家DIY了。

第二、提到的一些方法,可以帮助大家早期筛查自己孩子是否存在高度危险,其中①缺乏目光对视、②呼名不应、③缺乏联合注意这三个方面。我建议大家更







































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