吕晓彤教授在上海讲座现场
昨天，中国自闭症疗育领域第一位博士，对中国自闭症康复机构现状和发展超过二十年观察研究的吕晓彤教授，在上海结束了在大米和小米的开办第三场公益讲座——《自闭症儿童评估的重要性和家庭疗育方法的选择》。
早前，在7号深圳和8号广州开办的同主题讲座中，已有数百家长和业内人士现场聆听了吕晓彤教授带来的第一手干预讯息。
一位来自内地的家长听完讲座之后，忍不住赞叹：“我是第一次听到这样的讲座，传达了很多新的东西，我们内地目前干预还停留在十几年前……”
无法到场的家长也不用遗憾，新鲜出炉的讲座重点这就来啦——
吕晓彤吕晓彤，年渡日留学，自年起从事中日自闭症治疗?教育比较研究。年作为第一个研究中国自闭症家长需求的学者，在『中国特殊教育研究』上发表了第一篇关于中国自闭症家长的需求的学术论文，引起强烈反响、成为中国自闭症研究的基础论文。
年获日本特殊教育名门博士课程东京学艺大学发育支援系博士称号。是中国自闭症疗育领域第一位博士。曾多次获得日本科学会，三岛海云纪念财团，明治安田身心健康财团，松下国际财团，儿童发育研究财团，和日本国家教育部学术振兴会等科研奖。现任日本帝京科学大学教育人间学部幼儿保育系教授，埼玉县和光市教育支援中心顾问兼教师培训讲师，东京都足立区母子支援机构评审会会长，中日教育研究协会理事秘书长。
自闭症儿童评估的重要性和
家庭疗育方法的选择
文/吕晓彤
我今天的讲座内容可能并不是像大家所想象的，给大家找到一个捷径。我在中国做自闭症教育调查研究20年，家长们的痛苦眼泪陪伴着我走到了今天，所以我希望能带给家长的是，让家长们冷静、全面、站在孩子、甚至教师的角度去看整个疗育过程。
我在日本做特殊教育许多方向的工作，但是我的专项是自闭症领域，而在这个领域我最拿手的就是评估。今天我主要想和大家聊的是从孩子被诊断到接受疗育这一个过程，家长们应该如何做选择——
8月7日吕晓彤教授在深圳儿童成长中心讲座现场
1病名不重要
重要的是：诊断理由
关于诊断，目前国内和国外采用的诊断依据都是一样：由WHO（世界卫生保健组织）发布的ICD-11（国际疾病分类）和由APA（美国精神医学会）发布的DSM-Ⅴ(孤独症诊断标准)。
现在国医院已经越来越多，而这个诊断在我看来，是用医疗手段，从病理的角度给出的结果，所以在这里我觉得很重要的一点是问医生：为什么会被诊断为自闭症？理由是什么？
这样问的意思不是质疑医生，医生一定有医生的理由，但是从教育心理学的角度来说，你得到了这样一个理由，日后无论是自己还是机构在对孩子进行康复教育的时候就你能够有针对性地考量，是否有疾病的症状，是否需要服药，是否需要其他方面疗育。
当然，家长们了解孩子目前的程度也很重要，很多家长由于对自己孩子会存在一定的偏爱，容易将孩子目前的能力高估，所以医生或者老师的看法就是一个很好的参照。
同时，我们在给自己的孩子提要求的时候，要去了解同年龄阶段的普通孩子的发育状态，对比之后，就会对自己孩子现阶段达到的程度心里有数，然后可以做到取长补短。
现场家长在认真地做笔记
2比正式评估
更重要的是
家长做的非正式评估
我们知道评估非常重要，因为只有评估做好了，我们的早期干预才能做好。
在国内，评估医院的医生和康复机构的老师等专业人士来完成，通常评估孩子以下几部分能力：
·智商(IQ)
·行为?动作
·日常生活能力
·社会生活能力
·认知能力
其中智商，认知等能力的评定大多需要通过量表并由专业人士来做，我们称作正式评估。
我们常见的用于测试的量表有：
CAR-S克式量表
主要用于测试孩子的自闭程度。
克式量表比较好操作的量表，网上也能找到模板，所以我会建议孩子做这个量表时，医院做一次，家长自己做一次，去机构的时候再让老师给你做一次。
三个角度得出三个数据，综合一下得出的数字才是孩子真实的能力。因为我们知道医生看诊时间有限，父母看孩子由于情感因素容易高估，而老师和孩子不熟又可能低判，所以从哪个角度讲都可能不是绝对真实的。
ＰＥＰ-Ⅲ自闭症评定量表
这个量表所做的是心理教育评估，评估的结果主要用于创建个别教育计划（IEP）。
WISC-Ⅳ韦氏量表
这是测试智商（IQ）的量表。
K-ABC2考夫曼成套儿童评价量表
主要用于评量孩子的智力和学业成就水平。
太田阶段评价法
这是我在日本的老师开发的量表，他是日本自闭症领域极有名的大师。这个量表主要是测试孩子的认知发展状况。很早以前，我就将它带到国内，原因是我们国内能够做专业评估的老师极少，但是这个评价法很容易做，容易掌控。
像我们五分钟就能做到，就能知道一个8岁的孩子他对应的普通孩子发育阶段是怎样的，这样在给他设置课题的时候就知道尽管他有8岁，但我们只能给他设置一岁的课题。
太田阶段评价法的评估工具十分经济简单
其实比正式评估更为重要的是我们家长自己要做的非正式评估。非正式评估主要评估孩子的：
行为?动作能力
日常生活能力
社会生活能力
这三个方面的评估数据，在专家做评估时，常常需要家长来提供：一个是孩子在机构是怎样的一个行为状态，他在家是一个怎样的生活状态，带他出去的时候在生活中是一个怎样的状态。
家长可以把这个状态记在心里，然后给专家一个反馈。这样得出的评估结果就更给助于孩子。
其实无论是家长也好，老师也好，虽然评估的时候要了解孩子多方面的能力，但最重要的是看孩子的优点，这样我们做治疗教育才会开心，你开心了孩子才会开心，这个效果才会更好。
3孩子的IEP谁说了算？
家长需求or机构想法
在日本，无论孩子上小学，幼儿园，疗育机构，都是由专门教育支援中心来帮孩子做个别指导计划（IEP），制定时，会参考家长的需求，家长的目标，非正式评估，母子父子关系。
其中，无论是在欧美还有日本，家长的需求都是首位的。但是我们在实际操作中，机构给的指导计划可能未必都按家长的想法来做。
在这种情况下，我会希望家长能给机构一个妥协，机构和老师这样做一定有他的道理，他们看孩子的角度和家长是不一样的。你们可以重新一起考量这个计划，因为大家的目标的是一致的，都是为了孩子能有好的变化。所以人和人之间之前的和谐信任关系很重要，信任关系对疗育结果的影响也很大。
下面是我在日本用的两种IEP计划表，跟我们大米和小米ABA老师采用的IEP计划表很多内容都是一致的。A是长期计划，包含孩子出生的状况到未来的需要，内容较宽泛；B是短期计划，是根据还目前的症状定的短期内的目标。
①A计划
②B计划
4对于自闭症孩子而言
结构化的指导很重要
长期计划和短期计划有了之后，便进入到了疗育阶段。在日本最通用，最得到认可的三种方法就是
ABA
TEACCH的结构化
太田评价阶段法
ABA大家都比较熟悉了，这里有专门提一下的是PECS（图片交换沟通系统）与TEACCH的结构化。
在国内，好多家长或者机构老师对二者都有一个错误的认知，认为PECS就是结构化，但其实他们完全是两个疗育体系的内容，PECS是拿着卡片就跟孩子做沟通，这是一种沟通方式，是属于ABA的内容。如果我们的孩子口语沟通了，卡片就可以撤回来。
但TEACCH的结构化不是，它不是让孩子拿着卡片到处走，而是我们在家庭生活中社会生活中，帮他设定一定的环境，让他能够适应这个环境，一个人只有安定了，他才能够有情绪去学习，去看书，去做什么事情。
具体的TEACCH的结构化包括：视觉性结构化、物理性结构化、时间性结构化、操作性结构化。
我们在对孩子进行机构化指导的时候一定要记住这几点，尤其是自闭症的孩子，你跟他说清这几点就不会乱了，无论是事前还是事后：
怎么做
在什么地方做
做什么
做多少
完了之后做什么
具体的结构化怎么来体现的呢？
这个就是TEACCH视觉性和时间性的结构化，伴有智力障碍的自闭症孩子最适合用TEACCH的结构化，因为他通过这个就可以孩子知道量是多少，做完之后怎么办，要不然他没有能力去考虑这么多的事情，会感到焦虑和不安。
这个是物理性的结构化，在机构伴有多动的孩子或者不愿意学习的孩子或者上课总想往外跑的孩子，在我们那里从来都是把孩子放在里面，我们在外面，让孩子跑不出去，但里面也不会有其他刺激性的东西。
5孩子成长路上这几点请注意
1
学习障碍和自闭症谱系、注意力缺陷多动症之间有相交之处，也就是共通的地方。所以我们孩子诊断之后不用刻意强调他到底是学习障碍，是阿斯伯格还是多动症，重要的是孩子现在的能力是什么，我希望孩子能达到怎么样的能力。
2
很多自闭症孩子都患有癫痫，可见率高达30%，并且在6岁，青春期13-14岁，还有18-20岁，这三个年龄段最容易突发癫痫。所以建议家长在经济条件允许的情况下，可以在孩子3-6岁的时候去做一个24小时癫痫测试，防患于未然。
3
最后，我希望家长在面对孩子的时候，不仅是在教育上帮助孩子，更要尊重孩子的个性，并不是说他是自闭症孩子就要顺从你，一定要做你让他做的一切。
并且我们要向社会呼吁，要让我们的孩子有选择的权利，要让出台的保护我们孩子制度真正地落地。
4
其实，在个人的角度，我并不希望我们国家去学习欧美国家的社工和特殊教育的方式，因为欧美国家有强大的经济支撑，疗育就是一个专业的支持，就是社工工作的执行。
而我们中国不同，我们孩子的疗育需要更多的人情，需要更多父母的责任和义务，需要整个家庭或者更广阔的社会关系的互相支持。
我觉得这种现象比其他任何国家都好，我也希望这种人文现象能够一直地持续下去。等到社会制度改善了，我们国家的特殊教育以及整个福利事业的状态肯定会比其他国家好，因为我们有人文背景。
-完-
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